Я проснулась этим утром и вскоре после этого прочитала сообщение в блоге, написанное моей подругой, которую я никогда не встречала лично, но считаю ее другом. В разговоре со своей аутичной, невербальной (но определенно не некоммуникабельной дочерью) дочерью, написанной на доске для писем, дочь сказала ей:
«У МЕНЯ БОЛЬШИЕ ОЖИДАНИЯ».
Разговор начался после сложной ситуации, через которую они прошли, и ее дочь выражала свое недовольство собой, потому что, ну, «У МЕНЯ БОЛЬШИЕ ОЖИДАНИЯ».
Эта фраза поразила меня до глубины души. Это то, что я держал близко к сердцу, пока я был родителем, и я подозреваю, что если Ди когда-нибудь найдет способ или научится сообщать мне свои сокровенные мысли, он скажет то же самое.
Аутизм может проявляться по-разному у детей и взрослых. На вечеринке по случаю дня рождения, на которой я был сегодня, пятеро детей, включая D, были аутистами. Их аутичные личности были похожи и очень отличались друг от друга. Но я думаю, что эту фразу можно применить к любому из них.
«У МЕНЯ БОЛЬШИЕ ОЖИДАНИЯ».
Снова и снова, на протяжении многих лет, D удивлял меня своей способностью что-то понять, чему-то научиться, чего-то достичь или научить меня тому, что есть другой путь, или то, что я считал таким важным, на самом деле никогда был. Хотя гость в нашей жизни может понаблюдать за ним и увидеть самую глубокую характеристику аутичного человека - это было бы большой медвежьей услугой тому, кто такой D.
Потому что никогда не было ребенка, который усердно работал над выяснением того, как жить в мире, который его не понимает, с семьей, которая принимает его как можно лучше, но все равно терпит неудачу.
Подумайте, как усердно работал D, чтобы общаться через свой iPad. Я написал это прошлой осенью:
Поднимаясь по лестнице, я вижу, как D берет свой iPad, подходит к своей сестре и использует его, чтобы попросить немного чипсов.
Подойди, мой друг, говорит она ему. Давай купим тебе чипсов.
Это такая маленькая вещь, но она представляет собой годы напряженной работы, от терапии братьев и сестер до развития поддержки братьев и сестер, бесконечных дискуссий с A и H о том, как они могут поддержать D и помочь ему помочь себе, до изучения технологий. устройств к началу использования iPad, к переходу с GoTalk на приложение Proloquetogo, к рабочим месяцам, чтобы побудить его перемещаться по экранам, чтобы выражать свои желания и потребности, научить его обобщать это, чтобы он мог использовать iPad, чтобы общаться со ВСЕМИ членов семьи на это:
Говорит сестре - хочу чипсов.
Вот почему это так много значит. ВОТ ЭТО я говорю об огромных усилиях и работе, которые он вкладывает во все.
А потом я написал это, наверное, два месяца назад:
Может быть, 4-5 месяцев назад мы поменяли iPad D на этот зеленый чехол и положили семейный iPad в его старый синий. Синий чехол больше не защищал его iPad, а стекло продолжало трескаться.
Но каждый раз, когда кто-нибудь просил D заставить его iPad что-то сказать, он хватал тот, что в синем футляре. И мы бы его поправили. Или он хватал тот, что в синем футляре, и приносил его нам, чтобы попросить что-нибудь. А мы бы его поправили.
До сегодняшнего дня, когда он сам выбрал зеленый чехол для iPad, чтобы попросить шоколадку.
Это может занять некоторое время, но он доберется туда, когда будет хорошо и готов.
Как и дочь моего друга, я знаю, что эта истина верна для D. И я верю в это. Я знаю, что он доберется туда, куда ему нужно, в свое время и по-своему. Может быть, это будет здесь, в этой жизни. Может быть, это произойдет в прекрасной бесконечности Джаннат (неба). Но это произойдет. Это истина в последней инстанции.
«У МЕНЯ БОЛЬШИЕ ОЖИДАНИЯ».
Муслима по соседству