Как вы преодолеваете противоречие между автономией и солидарностью?
Исследователи-генетики Анн-Мари Лаберж и Уайли Берк в 2009 году сообщили о случае здоровой 31-летней женщины, административного помощника с тремя проживающими отдельно сестрами и матерью, умершей от груди. рак в 40 лет.
Обеспокоенная своим риском, женщина обратилась за тестированием на унаследованные мутации BRCA1 и BRCA2, которые повышают риск рака груди и яичников у женщин. Когда результаты анализа оказались положительными, и она решила пройти двойную мастэктомию, врач спросил ее, как она хочет рассказать об этом своим братьям и сестрам. Но пациентка настаивала на своей конфиденциальности и предпочла не сообщать им о результатах своего теста. Это означало, что врач разрывался между уважением конфиденциальности своей пациентки и обязанностью проявлять милосердие по отношению к ее родственникам из группы риска.
Этот и многие другие подобные ему дела демонстрируют противоречие между автономией и солидарностью. Ценность автономии побуждает человека позволять другим делать свой собственный выбор и уважать этот выбор. Ценность солидарности побуждает человека брать на себя ответственность за благополучие других и вмешиваться от их имени. Ситуации, в которых эти ценности противоречат друг другу, побуждают к поиску баланса, где это возможно, возможно, путем ограничения объема прав на неприкосновенность частной жизни во имя справедливости или путем определения исключений, которые заслуживают раскрытия информации без согласия. В случае с пациенткой с геном рака молочной железы решение ее врача о том, как сбалансировать автономию и солидарность, сложно, и какое бы решение он ни принял, это далеко не просто.
Некоторые случаи, однако, еще сложнее. Рассмотрим случай, описанный социологом Артуром Франком в 2016 году о Вере, 28-летней женщине с муковисцидозом, у которой отказали легкие и чей врач сообщил ей, что трансплантация, вероятно, бесполезна. Хирург из другой больницы рекламирует новую технику, которая, хотя и очень рискованна, может оказаться успешной. Есть сомнения в мотивах хирурга. Поскольку ее состояние ухудшается, у Фейт есть всего две недели, чтобы принять решение. Что значит посоветовать Фейт в этой ситуации? У нее нет реальной автономии, потому что ее крайняя уязвимость и неуверенность в отношении предлагаемой техники не позволяют ей дать информированное согласие. Но и ценить солидарность тоже неуместно, потому что правильное решение от ее имени невозможно в условиях такой неопределенности исхода.
Жизнеограничивающее состояние Веры тяжело, потому что вызывает отчаяние, диссонанс и опустошение: отчаяние как надежда на будущее противостоит неизбежности судьбы; диссонанс между воображаемым будущим и настоящей реальностью; и отчаяние от отчужденности и изоляции, когда другие отстраняются от ее трагедии и отступают от ее субъективности. В таких ситуациях стратегия «сопровождения», которой часто пренебрегают, может быть лучшим доступным вариантом.
Позвольте мне объяснить, что означает аккомпанемент в данном контексте. Исполнительское искусство предлагает множество примеров, которые помогают прояснить это. В музыке аккомпанемент - это музыкальная часть, которая поддерживает мелодию или основные темы музыкального исполнения, например, когда органист или гитарист аккомпанирует хору, или барабанщик и басист аккомпанируют солисту. В драматическом фильме аккомпанемент - это часть, поддерживающая драматическое действие, например, когда диалог между актерами сопровождается музыкальным сопровождением. Эти примеры показывают, что сопровождение другого предполагает оказание поддержки другому таким образом, чтобы усилить или усилить его усилия. Подобно солидарности, сопровождение предполагает соединение одного с другим. Но в отличие от солидарности, которая, как правило, направлена на исправление какой-либо несправедливости или удовлетворение какой-либо потребности, сопровождение направлено на признание и участие в усилиях другого - не ради того, чтобы помочь другому достичь какой-то цели, которую невозможно достичь самостоятельно, а для того, чтобы ради обогащения и демонстрации ценности усилий другого. Эта разница в акцентах важна.
Школьники, изучающие язык в жизни и обществе (НАВЫКИ) программа Калифорнийского университета в Санта-Барбаре (USCB) является примером практики аккомпанемента. Студенты, участвующие в программе, - латиноамериканские иммигранты во втором поколении из семей рабочего класса, которые намереваются получить высшее образование. Мэри Бухольц, Долорес Инес Касильяс и Джин Сук Ли, все ученые из USCB, сообщают, что одним из основных препятствий, с которыми сталкиваются эти студенты, является лингвистический. Культурные требования говорить по-английски изолируют учащихся от общения со своими испаноязычными бабушками и дедушками, а их англоязычные диалекты, как правило, маргинализируют их в академическом контексте. Преподаватели НАВЫКОВ сопровождают этих учащихся, вовлекая их в исследовательские проекты, призванные помочь им увидеть свои лингвистические навыки как преимущество и переосмыслить свои языковые способности как достоинство, а не помеху.
Сопровождать другого - значит помогать в борьбе с отчаянием, диссонансом и опустошением. Вопреки опустошению тот, кто сопровождает, предлагает утешение, находясь с другим в его одиночестве, создавая возможности для свидетельства, слушая и слушая без осуждения и укрепляя достоинство другого, признавая его опыт и борьбу. Вопреки диссонансу и отчаянию тот, кто сопровождает, также способствует примирению, утверждая силу и стойкость, перенося свое присутствие на трудности другого, подтверждая способы, которыми прошлое влияет на настоящее, и участвуя в усилиях по воображению способов трансформации или переформирования аффективного значения. реальность другого.
Рассмотрим случай Сэмюэля, сына Алиши и Аарона Коббов, у которого был серьезный дефект брюшной стенки и хромосомная аномалия трисомия 18. Сэмюэл умер через пять часов после своего рождения. Его родители узнали о его состоянии за пять месяцев до его рождения. За три месяца до его рождения они узнали, что это будет фатально, и остаток беременности его мать провела, терпя типичные любопытные расспросы, праздные комментарии и поздравления. Несколько лет спустя, размышляя о своем горе, отец Сэмюэля пишет в книге «Любящий Самуил: Страдание, зависимость и призвание любви» (2014):
Бывают дни, когда легче переносить горе потери, но не потому, что бремя легче. Иногда это происходит потому, что один из нас несет другого, или, возможно, нас всех несут другие.
Перенос другими, о которых пишет Кобб, является актом сопровождения. Действия требуют от тех, кто сопровождает, вышеперечисленных страхов и стратегий самозащиты ради свидетельства неизбежно трудного настоящего и непоправимо неопределенного будущего. Они требуют общения, а не дистанцирования, направленного на то, чтобы помочь другому вынести то, что кажется невыносимым.
Когда сострадание открывает нам путь к борьбе другого человека в ситуациях, вызывающих отчаяние, диссонанс и опустошение, может быть трудно найти подходящий ответ. Искушение состоит в том, чтобы управлять состоянием другого - предлагать решения или банальности, объективно подходить к другому. Но отчаяние, диссонанс и опустошение не являются недостатками, с которыми нужно справляться, и усилия, направленные на то, чтобы отрицать наше бессилие перед уязвимостью другого. Принятие позиции аккомпанемента, напротив, принимает истину, которую другой слишком хорошо знает, и тем самым принимает другого. Он достигает успеха не за счет решения проблем, а за счет выравнивания с другим - совместного переживания страданий другого, позволяя борьбе другого иметь значение и влиять на собственный опыт и реагируя - речью, действием или молчанием - способами, которые не мешают общению. попытки других противостоять их ситуации.