Сегодня утром, когда я проезжал мимо одной из 11 начальных школ нашего города, я нарочито нарисовал пустыню, надеясь, что игровая площадка школьного двора, сетчатый забор и покрытое шрамами асфальтовое покрытие не привлекут моего внимания. Я пытался, как всегда, просто проехать мимо, как будто эти ориентиры означают не что иное, как то, что мы примерно в семи минутах ходьбы от дома. Но пока я возился с радио и слушал детский лепет на заднем сиденье, я понял, что сегодня 13 июня - солнечная, жаркая, идеальная поздневесенняя суббота, такая же, как и шесть лет назад, 13 июня 2009 года. Когда я проплыл мимо потрескавшегося асфальта, баскетбольных колец и неровного травянистого поля, память подхватила меня и потащила назад.
Сегодня шесть лет назад моя дочь Лия каталась на самокате с друзьями по тому школьному двору, когда переднее колесо попало в трещину в асфальтном покрытии, оставив ее провести остаток лета со множеством сломанных костей и кипящим, депрессивный гнев. Я уже рассказывала эту историю в блоге о том, как потеряла лето из-за скуки и гнева и узнала, что как бы пожилые женщины ни настаивали на том, что мы должны, мы просто не можем дорожить каждым моментом с маленькими детьми. Я рассказывал об этом в своей главе в антологии «Беспокойное время», в которой я вспоминаю, как молодой фельдшер скорой помощи, лежа на горячем асфальте, чтобы начать капельницу Лии, воплотил для меня Божью благодать с такой непосредственностью, какой редко бывает в рассказах об Иисусе.
На долгое время этот день стал для меня почти символическим, точкой сбора всех самых болезненных и ужасно несправедливых способов, которыми мутировавший ген коллагена может трахнуть жизнь.
Но, проезжая этим утром мимо школьного двора, я даже вспоминал сцены того дня – звонок по мобильному телефону от отца подруги Лии, который сообщил мне, что произошла авария, встревоженные соседи, наблюдавшие, как мой ребенок суетился в скорая помощь, разговоры, которые я вел с врачами и медсестрами в травмпункте скорой помощи, когда моя голова лежала на коленях, чтобы я не потерял сознание, я почувствовал, как хватка воспоминаний ослабла. Потрескавшийся асфальт позволил мне проехать лишь с легким рывком.
Несчастный случай с Лией стал основополагающей историей ее детства и нашей жизни с НО, генетическим заболеванием костей, которое мы с ней разделяем. Но есть так много других историй, которые можно рассказать, так много других дней и времен года, столь же замечательных, и не из-за их боли. Я борюсь с некоторой риторикой о правах людей с инвалидностью, особенно с представлением о том, что такое расстройство, как НО, является нейтральным по отношению к ценностям отличием, которое следует принимать и приветствовать так же, как мы принимаем и приветствуем различия расы, этнической принадлежности, пола, увлечений, навыков, религии или традиций.. Я не согласился с покойной активисткой Стеллой Янг, у которой тоже был НО, когда она утверждала, что ничто в таком инвалидизирующем расстройстве, как наше, не является Плохим по своей сути. Когда самокат падает на ровную поверхность, 9-летний ребенок попадает в больницу с многочисленными переломами и крадет ее лето - это Плохо.
Но основное послание движения за права людей с инвалидностью/гордость за инвалидность заключается в том, что Плохие вещи, связанные с инвалидностью, такой как НО, являются лишь частью истории, так же как Плохие вещи в чьей-либо жизни являются лишь частью истории.
Если бы вы попросили меня сегодня рассказать вам историю о Лие, я бы рассказал вам о том, как она была одета в футболку своей любимой группы, черные шорты и армейские ботинки на церемонию, где она получила награду за высший балл. на Национальном экзамене по латыни, просто чтобы убедиться, что все понимают, что она может быть отличной ученицей, но она не прямолинейная, культурно некомпетентная умница. Я мог бы рассказать вам о том, как она любит механику языка - она любит обсуждать времена глаголов и части речи - но ненавидит писать, что является полной противоположностью меня. Я мог бы рассказать вам, как сильно она обожает козленка Элоизу, которого дрессирует для ярмарки 4H, или какие ее друзья забавные, добрые и разные во всех отношениях. Я мог бы рассказать вам о том, как она показала мне, как выглядит любовь.
Я всегда буду помнить тот ужасный июньский день 2009 года. Я всегда буду проходить мимо этого школьного двора, отводя глаза, пытаясь защитить свое сердце от нападения тяжелых воспоминаний. Но теперь я достиг точки, когда я могу дышать немного легче, чем раньше, немного свободнее держать руки на руле. Я могу вспомнить все другие истории, которые я могу рассказать о своей девочке и которые она может рассказать о себе, истории, которые имеют не меньшее значение, чем история ее несчастного случая, если не больше. Я буду помнить, что моя вера побуждает меня рассказывать лучшие истории.