В проекте майского списка компенсируемых препаратов до сих пор нет дупилумаба - препарата, который мог бы облегчить страдания десятков пациентов, в основном молодых пациентов. - Это следующие месяцы жизни с болью и невообразимым зудом, которых можно избежать, - говорит Хуберт Годзятковски, президент Польского общества атопических заболеваний.
Дупилумаб компенсируется, но только для астматиков
- Сегодня мы с завистью смотрим на больных астмой, у которых с мая будет финансироваться дупилумаб из государственных средств, и в то же время поздравляем Министерство здравоохранения с хорошим решением, надеясь, что в скором времени подростки и дети, страдающие атопическим дерматит будет иметь такую возможность, тем более, что этот препарат получил положительную рекомендацию президента Агентства по оценке технологий здравоохранения и системы тарифов почти год назад.
AD лишает радости жизни
Тяжелая форма атопического дерматита у обоих пациентов подросткового возраста накладывает отпечаток на их жизнь не только в физическом, но и в психическом плане. Зуд, кожные боли, расцарапанные до крови раны, исключение из группы сверстников, стигматизация, неудовлетворенность болезнью, режимом ухода или диетой - это повседневность, которая дополнительно сопровождается бурей гормонов и подростковым бунтом. Вынужденные болезнью расстаться с подростковой жизнью, они замыкаются в себе, впадают в депрессию, имеют суицидальные мысли и попытки.
Стойкие симптомы БА
- К сожалению, у пациентов с тяжелой формой атопического дерматита наблюдается постоянный зуд, который вызывает постоянное расчесывание, проблемы с засыпанием и многократным пробуждением ночью, из-за чего они становятся сонливыми, раздражительными, раздраженными, хуже успевают в школе и чувствуют себя бессильными. Все это способствует снижению качества их жизни и развитию депрессии, - отмечает проф. доктор хаб. n-медик Ирена Валецкая, заведующая дерматологической клиникой ЦМКП, Центральная клиническая больница Министерства внутренних дел и администрации.
Они скорее умрут, чем будут жить с тяжелой болезнью
- Качество жизни часто является более важным аспектом, чем само выживание, поскольку данные показывают, что существуют состояния, при которых качество жизни меньше 0, а это означает, что пациент скорее умрет, чем продолжит жить с этим состоянием. Такое состояние представляет собой тяжелую форму атопического дерматита, которая может оказывать деструктивное влияние на психическое развитие и самочувствие маленьких пациентов в широком смысле, - подчеркивает Хуберт Годзитковски.
- Здесь мы должны четко различать легкую форму, при которой мы можем контролировать болезнь с помощью наружного лечения, и тяжелую форму, при которой доступные формы лечения просто неэффективны. Встать с постели после еще одной бессонной ночи, одеться, когда тело покрыто царапинами, сочащимися и зудящими ранами, является огромным испытанием для этих молодых людей с тяжелой формой АтД. Таких людей в Польше около 200, поэтому обеспечение их терапией, которая является их единственным спасением, не должно быть проблемой для власть имущих. Сегодня мы с завистью смотрим на больных астмой, у которых с мая этот препарат будет финансироваться за счет государственных средств, и в то же время поздравляем Министерство здравоохранения с этим хорошим решением, надеясь, что в скором времени и пациенты-подростки, и дети, страдающие атопическим дерматитом будет такая возможность, - добавляет он.
Биологическая терапия, рекомендованная экспертами и указанная в польских и международных руководствах, на протяжении многих лет является стандартом лечения БА в Европе и во всем мире. считал доступ к биологическому лечению единственной помощью и возможностью повысить эффективность лечения.
- В настоящее время при лечении подростков с атопическим дерматитом средней или тяжелой степени мы используем топические глюкокортикоиды и ингибиторы кальциневрина, и вообще, в редких случаях, циклоспорин и иногда очень короткие глюкокортикостероиды. В настоящее время рекомендуемой терапией для пациентов в возрасте 12 лет и старше с БА средней и тяжелой степени, требующей системной терапии, является дупилумаб.
Этот препарат эффективно контролирует заболевание, уменьшает зуд и позволяет пациентам нормально функционировать. Как дерматологическое сообщество, мы очень рассчитываем и ждем возмещения затрат на этот препарат, потому что это не только шанс улучшить качество жизни, но и шанс на лучшую жизнь, - резюмирует проф. доктор хаб. доктор медицинских наук Ирена Валецкая, заведующая дерматологической клиникой Центральной клинической больницы Министерства внутренних дел и администрации.