С ярким солнцем, сияющим сквозь падающие листья и волнением трофеев в конце дня, это был идеальный день для последней сессии сезона Fall Open Gym 2013. Некоторые дети были в огне, бегали по кругу, качались на качелях и разговаривали со своими одноклассниками.
Другие, такие как Lil D, не чувствовали этого так сильно, у них были небольшие срывы, приступы плача и буквально волочение ног. Но это не имело значения. Потому что они были там, на солнце, и прилагали усилия. И даже если казалось, что они ничего не получали от этой деятельности, их партнеры получали.
Lil D участвует в программе Open Gym здесь, в Центральной Вирджинии, с момента ее создания восемь лет назад. Перед тем, как мы уехали на последнюю сессию осеннего сезона, я посчитала, в скольких сезонах он участвовал - 16, пропустив только осенний сезон 2007 года, когда я родила Хамзу. Open Gym - это программа, которая объединяет детей и подростков с аутизмом со старшеклассниками в частной школе, где мы живем).
Смысл вовлечения Lil D восемь лет назад был двояким: я хотел, чтобы он имел регулярную физическую активность в обществе, и я надеялся, что это станет чем-то, что ему понравится. Мы потратили годы, пробуя множество вещей, пытаясь найти то, что ему нравится делать с минимальным поведением.
И поэтому вы можете подумать, что после стольких лет самоотверженного участия Open Gym - это то, что ему действительно нравится. Что ж, иногда он это делает, но часто кажется, что он делает что-то просто по привычке или по привычке. Мы отказались от других занятий в прошлом, потому что его участие не стоило окупаемости инвестиций.
Но мы продолжаем работать с Open Gym год за годом, потому что это не только о нем, но и о студентах, с которыми работает Lil D. Позвольте мне объяснить.
За пару часов до того, как я взял Lil D на его последнюю тренировку Open Gym в воскресенье, я прочитал статью из Соединенного Королевства, в которой заместитель мэра сказал, что детей-инвалидов следует «гильотинировать, чтобы не тратить деньги на их забота:”
«Врач общей практики на пенсии Оуэн Листер сделал свое болезненное предложение другим советникам, когда они обсуждали отправку детей в дом престарелых за 3000 фунтов стерлингов в неделю.
г. 79-летний Листер сказал им: «Я бы их гильотинировал».
Сейчас он ушел с поста вице-мэра, но вчера поддержал его выходку.
Он сказал: «Я указал тогда, что, возможно, гильотина может быть лучше. Это дети, которых нельзя воспитать.
‘Это просто вопрос заботы о них, пока они не умрут. Единственная разница между неизлечимо больным пациентом и ребенком с тяжелой формой инвалидности - это время».
Советник из Суиндона, Уилтшир, утверждал, что средства вместо этого следует использовать для сокращения списков ожидания NHS.
Он добавил: «Это показывает, насколько своеобразно мы как общество в этом вопросе, что мы тратим эту огромную сумму денег на заботу о детях-инвалидах вообще без всякой цели».
‘Лучше их потратить на тех, кто действительно может получить пользу, например, на больных раком.
‘У нас есть 5 800 человек, ожидающих госпитализации в Суиндоне. Часть из них умрет из-за слишком долгого ожидания».
Некоторые могут возразить, что придавать какое-либо значение или внимание таким шутам, как Листер, не нужно, потому что его ход мыслей совершенно безумен, нелеп и невероятен. Но я не могу позволить этому уйти. Мне, как матери ребенка с тяжелым аутизмом, это не дает покоя. У меня самого бывают мрачные моменты, когда я думаю о будущем и думаю, как Lil D позаботится о себе. Будет ли он держать работу? Будет ли он жить в безопасной среде? Когда меня не будет, кто-нибудь присмотрит за ним?
Но для меня никогда не важно, какая цель у моего сына на этой земле - для чего он нужен.
Нет.
Несмотря на то, что я колеблюсь в своей вере и изо всех сил пытаюсь понять, почему все это происходит, я знаю, что мой сын достоин и заслуживает своего шанса в жизни. Все дети, подростки и взрослые с особыми потребностями имеют ценность и могут внести свой вклад.
г. Листер говорит: «Эти дети не могут быть воспитаны».
Ну, можно. И мне не нужно вам это доказывать, мистер Листер. Но я хочу это сказать. Вы, сэр, понятия не имеете.
И печально, мистер Листер, что вы не понимаете всего, чего вам не хватает в вашем образовании, полагая, что люди с ограниченными возможностями бесполезны.
Население этого мира чрезвычайно разнообразно по расе, вероисповеданию, религии, инвалидности, образованию, социальной и экономической среде и множеству других факторов. Аутизм растет тревожными темпами, и существует множество других особых потребностей. И поэтому мы должны научиться жить вместе. Я и многие другие родители с детьми с особыми потребностями пытаемся помочь нашим детям преодолевать свои трудности, справляться с ними и жить с ними, чтобы они могли жить в этом мире. И мы пытаемся изменить отношение к миру, чтобы мир жил в любви с нашими детьми.
Итак, я беру Lil D в Open Gym сезон за сезоном, хотя он, похоже, не очень-то этого ждет, потому что он действительно получает удовольствие от прогулок на свежем воздухе и физической активности. Но также его молодые партнеры-подростки получают представление о нем. Они обретают сострадание, сочувствие и особые дружеские отношения, которые, я надеюсь и верю, помогут им стать великими взрослыми.
Когда я шел по дорожке в Open Gym, мальчик прибежал, держась за руки с 13-летним, который не говорит. Он был возбужден, шумел и время от времени бил себя в грудь. Его напарник во время пробежки спросил у другой девушки, не расстроен ли мальчик. С ним все в порядке? Я не его обычный партнер, и я не знаю».
Девушка бежала вместе с ними и смотрела с минуту. «Да, я думаю, что он в порядке. Он делает это иногда, и его мама сказала мне, что мы можем бежать и преодолевать это, если он не перестанет бежать. Если он останавливается, значит, он действительно расстроен и хочет отдохнуть.”
“Давай, Дэвид! ты в порядке! Вы делаете хорошо! Мы так гордимся тобой. Если тебе нужно остановиться, ты просто притормози и дай нам знать, - обратилась она к мальчику.
Откуда бы она узнала о 13-летнем подростке, если бы не провела с ним время, знакомясь с ним?
Собственный партнер Lil D, который работает с ним уже четыре или пять сезонов, тоже лучше его понимает. Он разговаривает с Lil D и предлагает ему «дай пять». Он будет подбрасывать мяч вперед и назад с Lil D, когда кажется, что он замедляется при ходьбе по дорожке. Недавно он обнаружил, что Lil D любит пробовать и делать корзины, поэтому они проводят некоторое время на баскетбольной площадке. А две недели назад, когда у Lil D была одна из лучших сессий за последнее время, его партнер первым прокомментировал: «У него все так здорово!»
Я не знаю, что ждет Lil D в будущем. Но я знаю, что он того стоит. У него есть цель. Потому что любой, кто решает быть частью его мира, кто узнает его, кто находит время, чтобы попытаться понять, с чем он сталкивается, кто экстраполирует эти взаимодействия в более сострадательное и инклюзивное мировоззрение - он лучше для этого. Они становятся лучшими людьми.
Жаль, что мистер Листер не получил такого образования.
Имя изменено в целях защиты конфиденциальности ребенка.