Онкобольной имеет право на минуты слабости, потому что дорога впереди непростая, но и он, и его близкие должны помнить, что рак сегодня часто является хроническим заболеванием, во многих случаях излечимым на 100%. В свою очередь, онкологические отделения - это не унылые предсмертные залы, а место, где у пациентов есть шанс побороться за себя и набраться сил. Беседуем с психоонкологом Адрианной Соболь об эмоциях, сопровождающих пациентов и их близких, о том, как на них влияет осознание тяжелой болезни.
- Почему вы выбрали психоонкологию? Эта область кажется особенно требовательной и утомительной
Адрианна Соболь: Это правда, психоонкология не самое простое занятие, но онкология меня всегда завораживала. Я считаю, что это область будущего, и как психолог я смогла совместить две свои страсти. Рак влияет не только на наше тело, но и на наши эмоции.
Однако это не меняет того факта, что рак – непростая тема. Болезни никому не желаю, но своей работой тоже хочу ее немного разочаровать. Непростых историй много, а сам диагноз – шок для больного и его семьи. Можно даже сказать, что это похоже на травму, возникающую в опасной для жизни ситуации. Однако это не меняет того факта, что в онкологических отделениях появляется юмор, происходят эффектные метаморфозы, завязываются дружеские отношения. Прежде чем я впервые попал в больничную палату, я подумал: «Ну, во что я вляпался. Больные, наверное, будут грустные, худые, несчастные». Это не так.
- Можете ли вы сказать, что рак вам что-то дает?
Да. Во-первых, это много берет, но и много дает. Об этом свидетельствует история госпожи Малгоши, моей пациентки. В первый раз, когда она посетила мой офис, я увидел женщину, с которой было бы очень трудно связаться. Каждый день она выполняла ненавистную работу, а после этого посвящала себя домашним делам. Между ней, ее детьми и мужем была эмоциональная холодность. При всем этом она совершенно забыла о себе, ей некогда было думать о своих нуждах, но никто не спрашивал ее, нужна ли она в чем-либо, никто не заботился о ней. Ну, кроме ее 9-летней дочери, которая уговорила ее обратиться к врачу после того, как заметила, что мамина грудь после выхода из ванны выглядит странно.
Первоначально мне было трудно пробить стену, созданную госпожой Малгося, но со временем я заметила изменения: сначала пациентка выразила свой гнев, эмоции, которые скрывала годами. Когда я встретил ее, она выглядела не очень хорошо. Через некоторое время в больничном коридоре мне улыбнулась женщина, я сначала не понял, кто это. Только тогда я встретил элегантно одетую, накрашенную, в красивом белокуром парике госпожу Малгосю. На одну из наших последних встреч моя пациентка пришла с мужем, они оба не скрывали слез умиления, что им дали второй шанс. Сегодня Малгося здорова и занимается профилактикой рака молочной железы.
Рак молочной железы является наиболее распространенной злокачественной опухолью у женщин. Однако наличие этого типа рака не означает конец активности. Недавно я был на конференции в Милане. Одну из лекций прочитала пациентка с распространенным раком молочной железы с метастазами в кости. Если бы она этого не сказала, никто бы и не догадался, что она больна. С раком можно нормально жить, нормально функционировать, не думать о смерти и даже, о чем нельзя забывать, вылечиться на 100%.
- Информация о самой болезни, однако, должна иметь большое влияние на человека, который до недавнего времени был здоров. Какие эмоции испытывают люди, когда узнают, что они больны? Кто-то, кто работал, воспитывал детей, беспокоился о счетах и жил с верой в то, что этот мифический рак где-то далеко?
Человек, услышавший такой диагноз, сталкивается с абстрактной ситуацией, огромным страхом. Есть люди, которые с самого начала положительно относятся к лечению, но я не верю, что есть кто-то, кто не боится. Болезнь нападает на нас внезапно, к ней никто не готов, больной брошен в глубокую воду без спасательного круга и не знает, куда плыть, где берег. Реакции самые разные, многое зависит от нашего опыта с раком, ведь он у каждого из нас есть: заболел кто-то из семьи, сосед, знакомый. Если эти истории положительны, у нас будет лучшее отношение. К сожалению, эта связь работает и в обратную сторону. Услышав диагноз, нас сопровождает множество экстремальных эмоций, мы испытываем недоверие, шок, пытаемся торговаться с судьбой, у некоторых возникает депрессия, но, наконец, после всех этих этапов наступает момент принятия. Хотя лучшим словом, чем «принятие», было бы адаптация, привыкание, принятие на грудь того, с чем мы сталкиваемся, отношение к лечению как к задаче, которую необходимо выполнить. Иногда, когда я нахожусь в палате, врачи или медсестры вызывают меня в определенную палату, потому что кто-то плачет. А ведь эти эмоции нужно выплакать, это тоже этап борьбы с болезнью.
Давайте позволим себе быть слабыми, это действительно проявление величайшей силы. Обращение за помощью, называние сложных вещей по имени и способность принять эту помощь, будь то врач, семья или даже психолог или психиатр, очень важны в лечении рака.
- Больные приходят к вам добровольно? Есть ли до сих пор мнение, что если кто-то пользуется помощью психолога, то «с ним что-то не так»?
Я бы сказал, что ко мне приходят пациенты. Это те, кто открыты, кто знает, что в психологии нет ничего плохого, наоборот - они могут себе помочь. С другой стороны, я не типичный психолог, я не жду, пока ко мне придет пациент, я иду к нему сам. Каждый день я нахожусь в отделении и говорю пациентам, что я в их распоряжении. Я вхожу в комнату, устанавливаю отношения, спрашиваю о том, что за окном, о погоде. И так все начинается.
- Как укротить болезнь и возможно ли это вообще? Как «вписать» его в распорядок дня, чтобы он не доминировал над ним?
Требуется большая бдительность как от пациента, так и от психолога, чтобы не потеряться в болезни. Часто бывает так, что с его появлением исчезает внешний мир, нет близких людей, нормальность, возникает ориентация на рак. Вот почему я всегда стараюсь установить с пациентом план минимальной нормальности. Напомним, что лечение онкологии занимает длительное время, во многих случаях рак переходит в хроническую форму. Тем более не стоит позволять ему доминировать в нашей повседневной жизни.
Я также хотел бы подчеркнуть, что я против определения лечения рака как борьбы с болезнью. Это страшные слова, как и заявления о том, что кто-то из умерших проиграл борьбу с болезнью. Между тем, нет проигрыша, нет отношений проигравший-выиграл, этого не скажешь. Я рекомендую каждому человеку, страдающему раком, ознакомиться с противораковым декалогом Кшиштофа Краузе, в котором он подчеркивает, что нужно подходить к болезни не как к борьбе, а как к вызову, попытаться укротить болезнь, «поговорить» с ней.
Это пригодится
Декалог Кшиштофа Краузе о борьбе с раком
1. Пройди тест – хотя в это трудно поверить, но ты не бессмертный
2. Рак – это не приговор
3. Не ищите лучшего врача – ищите хорошего
4. Получить второе мнение
5. Не соглашайтесь на диагноз от врача, который не является специалистом по раку. Сходите к онкологу
6. Не отвергайте своих близких
7. Обращение за поддержкой
8. Будьте готовы многое изменить в своей жизни
9. Спрашивать, искать, сверлить
10. Думайте о хорошем!
Источник: декалог Кшиштофа Краузе, опубликованный в "Gazeta Wyborcza"
- Одним из самых больших страхов больных людей является то, что лечение будет болезненным. Какие варианты лечения боли есть у польского пациента? Требуется ли помощь врача, или все-таки существует поверье, что страдание облагораживает? Что вы думаете об этом подходе?
Статистика ясна - примерно в 90% случаев пациентов можно лечить без боли, но польский пациент до сих пор не очень осознает это. К счастью, есть организации пациентов, которые борются за права пациентов, за доступ к инновационным методам лечения и обезболиванию. В своих руководствах я также пытаюсь указать, что больные имеют право на достойное и, следовательно, безболезненное лечение. К сожалению, в нашем капюшоне есть убеждение, что боль облагораживает, что если я страдаю, то получу какую-то благодать, буду прощен. Между тем это не так, о чем прекрасно написал в своих книгах о. Качковский, который знал это лучше всего не только по своему опыту работы с больными, но и по собственному опыту.
- А какова роль родственников в заболевании? Чего ждет от них больной раком и как вести себя по отношению к ним? Стоит ли говорить о раке или оставить эту непростую тему «повисшей в воздухе»? Как показать поддержку?
Роль родственников огромна, ведь вместе с больным страдает по сути вся семья. Более того, иногда семьям приходится хуже, чем самому пациенту. Он проходит через тяготы лечения, но при этом входит в некую систему, остается активным, что-то происходит: идет лечение, контакт с больными, врачами, медсестрами, его день насыщен.
Семья стоит в стороне, и хотя они пытаются прочувствовать эти эмоции, помощь, они никогда не узнают точно, "каково это". Часто между больным и семьей создается стена, возводимая либо бывшим, либо близкими, когда семья прячется. Как поддержать больных? Готовой формулы нет, но заметать болезнь под ковер нельзя. Самое главное – иметь мужество браться за сложные темы, даже если за это платят слезами и гневом. Попробуем вытерпеть и подарить близкому человеку присутствие больного человека. Пусть он осознает, что рядом с ним есть кто-то, кто придавит его, схватит за руку. Тогда больше не нужно слов.
Никогда не забывайте, что больной раком все тот же человек, что и раньше. У него такое же чувство юмора, такое же увлечение, он с удовольствием сходит в кино или театр, послушает, что происходит на работе. Так давайте поговорим об этом, давайте не будем бояться друг друга. Если мы находимся рядом с больным человеком и не можем справиться с этой ситуацией, давайте скажем ему об этом. «Я знаю, что ты болен, и теперь я не могу дать тебе то, что ты ожидаешь. Может быть, нам стоит искать помощи вместе?» Давайте не будем притворяться, давайте будем настоящими. Я сама часто работаю с семьями своих пациентов, в некоторых случаях только с ними, потому что у больного все хорошо, а у них хуже.
Другие пациенты играют значительную роль в этой поддержке во время лечения. Я часто наблюдаю, как дамы заводят друзей в палатах. Эти отношения очень крепки и продолжаются за стенами больницы. Когда у одной из пациенток плохой день, она звонит другой и говорит ей, чтобы она преодолела такое отношение, иначе она надерет ей задницу. Таким образом, «упавшая» пациентка осознает, что даже если она слаба, кто-то ей поможет.
- Иногда бывает так, что врачи первым делом сообщают о неблагоприятном прогнозе, диагнозе не самому больному, а его семье. Что делать потом, как и нужно ли предоставлять эту информацию пациенту?
Во-первых, диагноз ставит сам пациент, а не его семья. Я в курсе, однако, что иногда врачи, обремененные, имея многое на своих плечах, сначала сообщают своим близким или передают информацию пациенту с высоты птичьего полета, бросают что-то на бегу. Больной ничего не понимает, начинает переживать. И давайте помнить, что есть слова, которые могут убить. Передача информации о диагнозе очень важна. Можно даже сказать, что будет паллиативное лечение таким образом, что больной не сломается.
- Реально ли находиться в паллиативной палате и не сломаться?
Конечно знаю. У меня много пациентов, которые годами находятся на паллиативной помощи. Это те, кому далеко до болезни, хотя они тоже очень от нее устали. Если они болеют 6 или 7 лет, то смиряются с таким положением вещей. Хотя их жизнь определенно не идиллическая, мы часто рассказываем друг другу, как у них дела. Например, я знаю, что у одного пациента два года назад родился внук, а сейчас на подходе внучка. Паллиативные пациенты также хотят оставаться ближе к жизни.
Адрианна Соболь - психолог, психоонколог и психотравматолог. Владелец Центра психологической поддержки «Инео», член правления фонда «ОнкоКафе» - Вместе лучше. Он работает психоонкологом в онкологической больнице Magodent в Варшаве. Эксперт Braster, проводит многочисленные тренинги и лекции.
Как болеют женщины и мужчины?
Можно сказать, что способ переживания болезни имеет пол. Женщин отличает гораздо большая открытость в разговорах о болезни, у них также больше социального согласия на проявление слабости. Это работает в их пользу - недаром говорят, что если что-то выкинуть, то будет легче. Женщины в палатах также очень поддерживают и заводят длительные дружеские отношения.
С джентльменами все по-другому, они болеют скорее как большие мальчики. Они замыкаются в своей скорлупе крутых парней, пугают себя, редко пользуются помощью психолога. Однако ситуация меняется, и все больше мужчин не боятся говорить об эмоциях, сопровождающих их болезнь, в том числе благодаря поддержке своих жен и партнерш.
Дамы и господа, не прячьтесь, скажите честно, что вам нужно, как вам помочь.