Известная польская сноубордистка и депутат от РО Ягна Марчулайтис-Вальчак шесть лет назад родила сына Анджеека. Когда ее ребенку было шесть месяцев, у нее диагностировали редкий порок развития коры головного мозга, так называемый полимикрогирия. Бывшая спортсменка поделилась трогательной историей болезни своего ребенка, адресованной Кокош. «Он просто все время плакал», - призналась она в интервью.
Бывший представитель Польши и PO Ягна Марчулайтис-Вальчак является матерью троих детей. Недавно она дала интервью для "Dzień Dobry TVN", в котором рассказала историю своего младшего ребенка. Анджейек родился здоровым ребенком, но когда ему исполнилось пять месяцев, у него начали развиваться нарушения развития.
" Сначала мы не знали, что с ним что-то не так. Родился долгожданный сын, все было отлично, пришла акушерка, она ничего не видела. Но мне это не понравилось ребенок плакал, плохо спал, а когда спит, то беспокойный", - призналась она в одном из предыдущих интервью "Речи Посполитой".
Сын Ягны Марчулайтис борется с редким генетическим заболеванием
Когда мальчику было полгода, ему сделали МРТ. На основании этого визуализирующего теста врачи диагностировали у него порок развития головного мозга, называемый пахигирией. Бывшая спортсменка заявила, что лекарства от этой болезни нет, и они могут рассчитывать только на эффект от ежедневной реабилитации.
Услышав диагноз, мир Джагны и ее семьи перевернулся с ног на голову. Ей пришлось реорганизовать свою жизнь таким образом, чтобы обеспечить Анджееку, которого она ласково называет Кокосом, должный уход и безопасность. Она призналась, что иногда ей было трудно справляться с многочисленными ежедневными проблемами.
" Я видела, как он плакал во время этой реабилитации, он страдал, как болели все его движения. Он просто все время плакал", - сказал Джагна. Как она добавила, в такие моменты все было выше ее сил, и ей хотелось положить конец своим и его страданиям.
«Нельзя оставлять его ни на минуту. Нужно быть постоянно начеку и знать, что происходит, потому что у него может случиться эпилептический припадок, он может упасть с кровати», - признались муж и папа Джагны в материал для "Dzień Dobry TVN" -годовалый Анджей. В свою очередь чемпионка мира по сноуборду добавила, что если она дома одна с Кокош, то всегда принимает душ с открытой дверью. Таким образом, он может контролировать ситуацию, а также может слышать звуки, доносящиеся из-за стены.
Теперь он борется за лучшие условия для своего сына и других детей
Анджейек растет с двумя старшими сестрами - Ягодой и Игой. Девушкам пришлось довольно быстро стать самостоятельными после рождения брата. Как призналась Джагна, тогда она уделяла ему все свое внимание, но тем не менее прилагала все усилия, чтобы дочери были рядом с ней. «Когда я шла гулять с коляской, то пыталась взять с собой Игу или Ягоду», - добавила она.
Возвращение к профессиональной деятельности позволило Джагне пережить кризис. Теперь депутат хочет бороться за улучшение жилищных условий для людей с инвалидностью и их семей. В настоящее время она работает над проектом, чтобы помочь матерям, получающим пособия по уходу, найти дополнительную оплачиваемую работу.