Вчера исполнилось 25 лет со дня смерти президента Джорджа Буша-старшего. Буш подписал Закон об американцах-инвалидах (ADA). Статьи, сообщения в блогах и статусы в Facebook прославляли знаменательное законодательство, указывая на то, где был достигнут прогресс, а над чем еще предстоит поработать. Меня особенно тронули две вещи, с которыми я столкнулся вчера. Первой была статья в New York Times Бена Мэттлина, который передвигается в инвалидной коляске из-за спинальной мышечной атрофии. Мэттлин размышляет об успехах ADA, написав:
Оглядываясь назад, пожалуй, самое неожиданное достижение A. D. A. это не подъемники для инвалидных колясок в автобусах или сурдопереводчики на политических съездах. Дело в том, что это давало таким людям, как я, чувство права, принадлежности и гордости.
А. Д. А. это больше, чем пандусы и шрифт Брайля; речь идет об развеивании стереотипов, обеспечении паритета и справедливости, создании возможностей и открытии нашего общества для всего спектра типов и потребностей. Речь идет о принятии и даже приветствии огромного и часто маргинализированного сегмента населения.
На протяжении всего своего эссе Мэттлин ссылается на свадебный портрет себя и своей жены, объясняя, что они хранят его там, где его могут увидеть посетители, чтобы развеять их предположение, что его жена не его жена, а его помощник, или их склонность обращаться к жене, но не к нему. Иными словами, их свадебный портрет напоминает посетителям, что в самых существенных отношениях его жизнь определяется не его инвалидностью, а теми же существенными вещами, которые отмечают все человеческие жизни; его жизнь вращается вокруг тех, кого он любит, и тех, кто любит его. Когда его дочери замечают, что в День разнообразия в их школе «ничего не говорилось об уважении, расширении прав и возможностей или равенстве» для людей с ограниченными возможностями, Мэттлин отвечает:
Может быть, я принесу свой свадебный портрет на следующий День разнообразия. Знали мы об этом или нет в то время, наш бренд смешанных браков посылает мощный сигнал.
Второй особенно важный материал, который я наткнулся на 25-ю годовщину ADA, был видеоролик, снятый новостной станцией в Цинциннати, о моей подруге Каре Айерс, у которой, как и у меня, несовершенный остеогенез (НО). У Кары и ее мужа Адама (у которого тоже НО) двое детей: биологическая дочь Ханна, не имеющая инвалидности, и сын Эли, которого они усыновили из Китая и у которого есть форма карликовости. 13-минутное видео рассказывает историю их путешествия в Китай за Эли, и его стоит потратить на то, чтобы посмотреть его целиком (ссылка выше ведет к статье; прокрутите вниз, чтобы перейти к видео). Видео заканчивается на трезвой ноте, поскольку Кара указывает, что в их штате Огайо закон гласит, что ребенок может быть изъят из-под опеки его или ее родителей из-за физической инвалидности, злоупотребления психоактивными веществами или психологической инвалидности - без каких-либо ограничений. требуется надлежащая правовая процедура или дополнительные доказательства злоупотребления или халатности.
© 2011 Джонатан Кос-Рид, Flickr Auto Express <a href="https://creativecommons.org/licenses/by-nd /2.0/">CC-BY-ND Auto Express через Wylio
Со вчерашнего дня я думаю о мощном послании, которое посылает свадебный портрет Бена Мэттлина, и о том, почему это послание по-прежнему так необходимо. Я думал о замечательной истории семьи Айерс, а также о дезинформации и предубеждениях, которые до сих пор заставляют людей и правительства полагать, что инвалидность по определению может сделать кого-то непригодным для того, чтобы быть родителем. Я думаю об историях, которые я слышал и рассказывал здесь, в своей книге и в своих выступлениях о будущих родителях, получающих пренатальные диагнозы генетических нарушений, за которыми сразу же следует вопрос: «Итак, мы устроим вам аборт?” Я думаю об онлайн-комментаторах, которые читали мою историю о трех биологических детях, у каждого из которых был 50-процентный шанс унаследовать НО от меня, и которые сказали, что сознательное рождение ребенка с таким высоким шансом унаследовать инвалидность неприемлемо, аморально, чудовищно.
Большинство из нас, когда мы думаем об ADA и о том, что требуется для уважительного и достойного обращения с людьми с ограниченными возможностями, сначала думают о пандусах и автоматических дверях. Если у нас есть дети, посещающие школу, мы можем подумать об приспособлениях (регулируемых другим законом) для детей с ограниченными возможностями. И все это важно, жизненно необходимо.
Но больше всего я как человек с инвалидностью хочу не больше пандусов.
Я хочу мир, в котором люди не предполагают, что супруг(а) человека с инвалидностью является его помощником или может лучше сформулировать его потребности, чем он сам.
Я хочу, чтобы семьи, в которых родитель имеет инвалидность, жили без страха, что их детей заберут.
Я хочу, чтобы люди поняли, что передача генетического заболевания ребенку действительно может быть болезненной, но этот ребенок гораздо больше, чем ее диагноз.
Я хочу, чтобы родители, у ребенка которых пренатально диагностировано генетическое заболевание, получили исчерпывающую информацию, в том числе возможность поговорить с семьями, которые живут и процветают с таким же заболеванием.
Я хочу пойти в продуктовый магазин, не подвергаясь пристальным взглядам или назойливым вопросам.
Я хочу, чтобы людей с ограниченными возможностями больше не дегуманизировали, определяя в первую очередь либо как бремя, либо как источник вдохновения.
Спустя двадцать пять лет после принятия ADA нам все еще нужен лучший доступ и приспособления. Основные препятствия, например, остаются в доступе людей с ограниченными возможностями к качественному медицинскому обслуживанию; во многих кабинетах врачей нет столов для осмотра, на которых могут разместиться люди в инвалидных колясках, и многие молодые люди с ограниченными возможностями не получают адекватной гинекологической и репродуктивной помощи. Я ошеломлен тем, как много учреждений до сих пор не могут предоставить базовые условия, позволяющие людям с ограниченными возможностями получить к ним доступ. В прошлом месяце я посетил конференцию, посвященную, в первую очередь, справедливости и равенству, и обнаружил, что «доступная» комната в общежитии на первом этаже, которую я просил, чтобы мне не приходилось перемещаться по лестнице с тростью и чемоданом, на самом деле требовал, чтобы я сначала спустился по одному лестничному пролету, а затем поднялся по другому, чтобы добраться до него. Другой участник конференции, передвигающийся в инвалидной коляске, сообщил, что, когда он прибыл в отель, где он забронировал номер для людей с ограниченными физическими возможностями, он обнаружил, что может выбирать между номером с ванной комнатой для людей с ограниченными физическими возможностями и номером с кроватью для людей с ограниченными физическими возможностями. Он выбрал ванную и уснул на полу.
Впереди еще много работы по доступу и размещению. Но то, чего больше всего хотят люди с ограниченными возможностями, помимо большего количества пандусов и всех других приспособлений, обеспечивающих нам равный доступ, - это того, чтобы их воспринимали и понимали просто как людей, чья жизнь в значительной степени определяется не тем, что мы не можем сделать или то, что нам нужно, а неотъемлемыми человеческими действиями, эмоциями и идеалами, которые определяют всю человеческую жизнь: работа и игра. Семья и друзья. Празднование больших событий. Стремление к новым знаниям и опыту. Комфорт дома. Поддерживающая сила любви.