Люди, страдающие ревматоидным артритом, создали многопоточную картинку, показывающую влияние РА на повседневную жизнь и социальные аспекты жизни с этим заболеванием. Это было представлено в последнем отчете «Повседневная жизнь с РА».
И действительно, этот документ значительно расширяет наши знания о «качестве жизни» людей, страдающих ревматоидным артритом. Наиболее важные результаты исследования, с социальной точки зрения, можно обобщить в аббревиатуре ERS: E для образования, R для семьи - семейные отношения и S для общества - социальные отношения.
E для образования. Респонденты достаточно хорошо оценивают свои знания по РА. К сожалению, подробные вопросы о терапии или течении самого заболевания показывают, что во многих случаях знания респондентов основаны не на фактах, а на мифах, таких как тот, что РА - излечимое заболевание.
Но обучение людей с РА заключается не только в расширении их знаний о болезни, но и в понимании процесса обучения РА. Болезнь будет сопровождать их до конца жизни. Однако благодаря развитию медицины время от времени появляются новые формы терапии РА.
Р - это как семья. Весьма позитивным моментом в отношении опрошенных людей с РА является то, что, по их мнению, в своем заболевании они могут найти поддержку в семье и друзьях. Элемент семейной и дружеской поддержки, построение тесных связей и отношений очень важен при хроническом заболевании, ведь болезнь постоянно присутствует во всех отношениях.
И чем раньше будет принятие и осознание пожизненного характера болезни, которая со временем будет меняться, тем лучше для близких отношений, которые человек с РА создает с другими.
S для общества. Результаты исследования однозначно свидетельствуют о том, что больные РА, несмотря на тяготы болезни, стараются быть активными, активными, полноправными членами общества, выполняя возложенные на них роли, не бросая работу и не заводя семью.
Именно отношение самих пациентов является самым важным в терапевтическом процессе. Больные не хотят ни от чего отказываться, хотя болезнь постепенно ограничивает их физически.
Что нужно улучшить, чтобы люди с РА жили лучше?
Информация, предоставленная пациентами, показывает, что болезнь до сих пор не лечится должным образом. Только 56% пациентов принимали метотрексат или другие препараты, модифицирующие заболевание, и целых 16% пациентов принимали глюкокортикоиды.
По этой причине 73% пациентов ежедневно ощущали сильную или очень сильную боль в суставах, 68% пациентов значительно ограничивали физическую форму, а 75% пациентов чувствовали сильную усталость. или очень большой степени. Каждый второй человек с РА сообщил о симптомах депрессии. 69% пациентов сообщили о депрессивном настроении, а 54% сообщили о беспокойстве и наркотических состояниях, которые в значительной степени раздражали или обременяли, влияя на качество повседневной жизни.
- Эти данные показывают, что у пациентов с ревматоидным артритом по-прежнему не диагностируют сосуществующие депрессию и тревогу, а лечение антидепрессантами не проводится. И, как видите, такой тест должен проводиться стандартно при посещении пациента. - заключил проф. Бригида Квятковска Заместитель директора Национального института гериатрии, ревматологии и реабилитации по клиническим вопросам. Одним из важнейших элементов успешного лечения этого заболевания является хорошее сотрудничество между пациентом и врачом. К сожалению, только в каждом третьем (38%) случае решение о выборе терапии принималось совместно врачом и пациентом.
Источник знаний и доверия к персоналу
Трое из четырех респондентов с большим доверием относятся к ревматологу как к источнику знаний о РА (общее количество показаний в этой категории - 73%), при этом у четырех из десяти (41%) опрошенных очень высокое доверие. К сожалению, в случае с врачом общей практики дело обстоит гораздо хуже, аж 60% пациентов имеют очень низкое, низкое или скорее низкое доверие в этой группе и только 10% имеют очень высокое доверие. Оценка медицинских сестер была аналогичной, целых 65% пациентов сообщили об очень малом, малом или, скорее, малом доверии к ним. Эти данные свидетельствуют о малой информированности семейных врачей и медицинских сестер о РА и необходимости проведения обучения в этих профессиональных группах. - оценил проф. Квятковская. Это мнение разделяют и сами пациенты.
Марек Томбаркевич, директор НИГРиР, выражая признательность за высокую содержательную оценку врачей-ревматологов, выразил обеспокоенность по поводу источника знаний, приобретаемого пациентами, который является, пожалуй, самым популярным источником на данный момент, т.е. Интернетом. Настораживает очень высокое доверие пациентов к информации, найденной в Интернете. Пресловутый Доктор Гугл иногда может принести больше вреда, чем пользы. - рейтинг.
Какова роль самого пациента?
Поэтому задача людей с РА состоит в том, чтобы постоянно узнавать о болезни, чтобы иметь как можно больший контроль над ней (насколько это возможно), а не наоборот. А также быть партнерами по сотрудничеству для ревматологов и врачей общей практики во время терапии. Больных РА сопровождает страх перед болезнью и одиночество в болезни. Рецептом этого является поддержка в семье и среди близких, которые, как и люди с РА, нуждаются в просвещении о самой болезни, ее лечении и течении, чтобы иметь возможность создавать сообщества, а в макромасштабе - дружественное общество. людям с РА, - комментирует Дорота Минта, клинический психолог. Я думаю, что принятие самой болезни, своего рода принятие того факта, что она неизлечима, облегчает поиск себя в болезни.- добавляет Анна Ярош, которая болеет РА уже 11 лет.
По мнению автора доклада, доктора Томаша Соберайски, социолога из Варшавского университета: Модель лечения хронических заболеваний должна включать не только медицинские вмешательства, но и те, которые относятся к т.н. «образ жизни» пациентов, включая, как рекомендует ВОЗ, также психическое и социальное благополучие пациента. По этой причине казалось чрезвычайно важным взглянуть на людей с РА с социальной и психосоциальной точки зрения, что привело к созданию документального фильма, в котором обсуждается повседневная жизнь больных ревматоидным артритом. Весь отчет содержит чрезвычайно ценную информацию о восприятии вашего заболевания, знаниях о нем и лечении, которые следует использовать для принятия мер по улучшению качества помощи пациентам с ревматоидным артритом.
О ревматоидном артрите
Ревматоидный артрит (РА), вопреки сложившимся стереотипам, поражает молодых людей в возрасте от 30 до 30 лет.и 50 лет. Встречается в 3 раза чаще у женщин и поражает 0,9% взрослого населения Польши. Болезнь приносит боль и ограничивает физическую работоспособность. Сопровождается постоянной усталостью, депрессивным настроением, тревогой и даже депрессией, которые могут не считаться важными для окружения больных, но оказываются решающими для самих больных. РА - неизлечимое заболевание, и одной из основных целей лечения является профилактика инвалидности, развивающейся в ходе болезни.
Как вы можете помочь пациентам с РА?
Действенный терапевтический эффект при лечении РА возможен при использовании препаратов, адаптированных к индивидуальным потребностям пациентов. Однако, если лечение по крайней мере двумя препаратами, модифицирующими течение болезни, оказывается безуспешным, в рамках программ лечения можно использовать терапию биологическими препаратами. К сожалению, у некоторых пациентов все еще не удается добиться удовлетворительного снижения активности заболевания.
Потеря ответа на биологическое лечение означает необходимость поиска новых терапевтических возможностей, например, с другим механизмом действия. Это дало бы новой группе пациентов, невосприимчивых к доступным методам лечения, шанс достичь ремиссии или, по крайней мере, низкой активности заболевания.
Чем больше препаратов с разным механизмом действия, тем больше шансов выбрать ту терапию, которая будет наиболее эффективна для пациента и благодаря которой ему не придется отказываться от своей нынешней жизни, а лишь модифицировать ее, что позволит ему поддерживать социальную и профессиональную активность людей с РА.
Образование - ключ к успеху
Пациентам РА не нужно идти на компромисс, им не нужно отказываться от удовольствия, путешествовать, им не нужно принимать ограничения и жертвы, им не нужно бояться и страдать физически и морально. Современная медицина дает им возможность счастливой, полноценной, свободной и достойной жизни с болезнью, а растущее с каждым годом общественное сознание, а также большее понимание со стороны работодателей создает все новые и новые возможности.- объясняет автор кампании Ева Годлевская, страдающая РА уже 12 лет, от KnowPR.
Результаты доклада «Повседневная жизнь с РА» станут основой для разработки учебных материалов в рамках открывшейся общенациональной социальной акции «РА - не сдавайся». В планах запуск портала знаний о жизни и борьбе с болезнью, инфографика и обучающие фильмы. Также будут проведены региональные семинары для пациентов, в ходе которых больные РА узнают, что можно сделать, чтобы не отказываться от своей нынешней жизни, - добавляет Иоланта Григельска, президент Национальной федерации ревматоидных ассоциаций REF, соорганизатор кампания.
Полезно знать
Национальная Федерация Ассоциаций Ревматиков «РЕФ» была создана в 2000 году как площадка для сотрудничества ассоциаций людей, страдающих ревматическими заболеваниями. В 2009 году он был зарегистрирован в Национальном судебном реестре. Федерация является «некоммерческой» неправительственной организацией, областью ее деятельности является территория Республики Польша, а местопребыванием органов власти является Варшава.
Основой деятельности Федерации является благополучие пациентов с ревматическими заболеваниями, независимо от различий в возрасте, поле, происхождении и мировоззрении. Федерация - это организация, которая создает взаимные связи, сотрудничество и взаимопонимание между ее ассоциациями-членами. Федерация "REF" является членом EULAR PARE и Национальной федерации неправительственных организаций.