Наша культура имеет забавный способ понимания боли. «Боль - это приобретение», - любим мы говорить. И это может быть выигрыш. Боль в мышцах и мозоли на ногах от ежедневных пробегов стоят того, чтобы пересечь финишную черту на первом марафоне. Обжигающая, рвущая боль родов приводит к теплому сплетению невероятно крошечных пальцев ног и губ, напоминающих бутон розы, и прерывистому дыханию, которое вызывает любовь с первого взгляда. Интеллектуально мы понимаем, что боль от глубокой раны, обжигающего ожога или сломанной кости в принципе хороша, потому что она говорит нам, что что-то не так, что нашему уязвимому телу нужна помощь и защита.
Если боль - это приобретение, думаем мы, то во всей боли должно быть что-то хорошее, верно? Поэтому мы предлагаем клише тем, кто страдает. Мы говорим им, что «все происходит не просто так» и «Бог не даст вам больше, чем вы можете вынести». И затем, будучи культурой оптимистов, людей, абсолютно преданных идее, что с помощью тяжелой работы и правильных решений вы можете исправить все, что угодно, мы ожидаем, что люди, страдающие от боли, поймут это. Когда кто-то говорит нам, что у него хроническая боль, мы предлагаем диеты, добавки, йогу, антидепрессанты и хорошее отношение.
Но не всякая боль приносит пользу. Боль не всегда поправима. Это правда. Но это не безнадежная правда.
Как и у Остина, у меня несовершенный остеогенез (НО) - генетическое заболевание коллагена, вызывающее хрупкость костей и другие проблемы с соединительной тканью, такие как сколиоз, мышечная слабость и деформации скелета. До моего 11-летия у меня было около трех десятков переломов, в основном ног, а также около дюжины операций по замене металлических стержней, которые помогли стабилизировать и выпрямить кости ног.
На протяжении многих из последних 30 лет я жил в здоровом отрицании своего состояния. Для меня и даже для случайных наблюдателей по-прежнему было очевидно, что мое тело скомпрометировано. Мой позвоночник искривлен, а одна нога длиннее другой, поэтому я неловко хромаю, покачиваясь. Я никогда не мог носить тяжелые грузы, бегать или ходить на большие расстояния без боли. Но с подросткового возраста и до 30 лет я мог прожить большую часть дней, не задумываясь о том, что у меня НО. Я могла бы ходить в походы с мужем по выходным, вести домашнее хозяйство и готовить еду, ходить в аптеку с ребенком или двумя в коляске - и мне редко приходилось приспосабливать мое заболевание костей к моему обычному распорядку дня мамы-домоседки.
Все изменилось, когда я была беременна третьим ребенком и порвала хрящ в колене. В конце концов я восстановил его хирургическим путем, но с тех пор у меня развился тяжелый артрит обоих коленей.
Эта боль не выгода. Эта боль означает, что я изо всех сил стараюсь не отставать от своей семьи на прогулках, даже с помощью трости (я отказываюсь называть ее «тростью»!). Эта боль означает, что я ковыляю, сгорбившись, как кто-то вдвое старше меня, когда я делаю свои первые шаги в постели утром. Эта боль не оставляет меня в покое даже ночью; изменение положения в постели может вызвать стреляющую боль, от которой я просыпаюсь.
Когда дело доходит до средств от боли при артрите, я пробовал их все. Я плаваю и занимаюсь йогой. Я пробовал иглоукалывание, диетические изменения и добавки, а также гомеопатические отвары. У меня были разные виды инъекций. Большинство этих средств оказались бесполезными.
Я нашел два метода лечения, которые действительно помогают: частое, интенсивное применение тепла (через грелки, очень горячие ванны и время, проведенное на открытом воздухе под прямыми солнечными лучами) и опиоидные препараты. Ни одно из средств не избавляет меня от боли полностью, но вместе они позволяют мне содержать дом в относительной чистоте и порядке, готовить простые блюда и заниматься с детьми. (Замена коленного сустава возможна в долгосрочной перспективе, но для меня это будет сложнее, чем для обычного пациента с артритом. Мой ортопед и я сошлись во мнении, что пока дома трое детей-иждивенцев, и я не лучший кандидат на такую радикальную операцию.)
Моя боль не выгода. Моя боль - это холодный, суровый факт, источник большого разочарования и даже стыда. В конце концов, я зависим от лекарств, вызывающих подозрение и страх, из-за преобладающего псевдонаучного мышления, которое считает «естественные» (нерегулируемые и часто непроверенные) лекарства автоматически более безопасными и лучшими, чем «неестественные» лекарства, производимые и продаваемые Big Pharma, а также из-за благонамеренного, но часто дезинформированного безумия средств массовой информации по поводу злоупотребления отпускаемыми по рецепту лекарствами. И мои дети, хотя они меня, конечно, любят, не всегда понимают мою ограниченность. Они закатывают глаза, когда я говорю, что иду наверх, чтобы принять еще одну горячую ванну. "Мама!" они говорят. - Я думаю, ты уже достаточно чист! Они ноют, когда я не могу делать то, что они от меня хотят, потому что мне нужно сесть и дать коленям отдохнуть.
Наша культура любит истории о людях, которые побеждают боль и невзгоды. Я не торжествую. Я делаю много перерывов. Я жалуюсь. Я хотел бы сделать больше, чем я могу. Я злюсь, когда выпил таблетку, принял горячую ванну и просидел на солнце, а одно колено все еще кричит. Я злюсь, потому что знаю, что мне больше нечего делать.
Делать больше нечего, кроме самого главного: Справиться. Я не торжествую, но я справляюсь. Я чертовски хорошо справляюсь. И мне интересно, неужели в нашей культуре, которая так любит истории о триумфе и так сильно стремится исправить все, что с нами не так, цепляясь за новейшие технологии, природные средства, планы самопомощи, диеты или экспертов, заполняющих списки бестселлеров,, мы забыли ценность преодоления.
Справляться - значит продолжать ставить одну ногу впереди другой, признавая, что некоторые вещи сложны, разочаровывают и неисправимы, и благодарить за другие вещи, которые хороши, вдохновляют и помогают. Справляться - это делать то, что мы можем, признавая при этом все, что мы не можем.
Теолог Стэнли Хауэрвас в своей книге «Бог, медицина и страдание» цитирует Николаса Вольстерсторффа, автора «Плача по сыну» - воспоминаний о потере взрослого сына в результате несчастного случая при восхождении на гору и размышлений о родительском горе. Вольстерсторф говорит: «Теперь я знаю о беспомощности - о том, что делать, когда делать нечего. Я научился справляться. Мы живем в такое время и в таком месте, где снова и снова, сталкиваясь с чем-то неприятным, мы стремимся не справляться, а преодолевать. Часто нам это удается. Большая часть человечества не наслаждалась и не наслаждается такой роскошью».
Наша культура не любит беспомощность. Нам некомфортно от боли и горя. Поэтому мы вытаскиваем наши клише о том, что все происходит по какой-то причине, а боль - это выгода. Всего через несколько недель после теракта на Бостонском марафоне мы обнаруживаем журнал People с улыбающимися людьми с ампутированными конечностями на обложке. Мы восхищаемся тем, что они стойко и решительно преодолевают свои испытания, не осознавая, что впереди у них, вероятно, дни, недели и годы тяжелого преодоления трудностей, вставания с постели и выхода на работу, заботы о семьях под тяжестью боли и горе и ужасные воспоминания.
У Остина, как и у меня, НО, и его отец Скотт говорит мне, что Остин тоже живет с хронической болью. Я никогда не встречался с Остином. Но если бы я мог сказать одну вещь ему и другим детям, живущим с проблемами, такими как НО, аутизм или другие состояния, влияющие на тело и разум, я бы сказал следующее:
Вам пришлось столкнуться со многими вещами в вашей молодой жизни, и вы переносили их с изяществом и силой. Но я знаю - и думаю, ты тоже знаешь, - что ты не супергерой. Вы человек. И все болит. Иногда это очень больно. Когда что-то болит, будь то ваше тело или ваше сердце, вам не нужно преодолевать боль. Вам не нужно торжествовать над этим. Вам не нужно искать для этого причину. Вам не нужно извлекать из этого урок (хотя время от времени вы будете это делать). Не всегда нужно быть храбрым и сильным. Вам не нужно вдохновлять других людей.
Все, что вам нужно сделать, это справиться. Вставайте каждый день, решайте, что вы действительно хотите и должны сделать, а затем выясняйте, как это сделать. Выясните, что немного облегчает борьбу, будь то поиск лекарств, упражнений или продуктов, которые действительно помогают, погружение в хорошую книгу или любимую видеоигру, или время, проведенное в одиночестве или с другими людьми. Признайтесь, когда вы обижены, истощены или расстроены, и попросите о помощи или просто выслушайте. Заставьте себя выйти за пределы своих возможностей, но только если вы делаете это в ответ на глубокое стремление, которое живет внутри вас, а не для того, чтобы произвести впечатление на других или воплотить их представление о том, что вы - своего рода символ того, как преодолевать невзгоды. Вы не символ. Вы человек. И люди, которые действительно любят вас и нуждаются в вас, они любят и нуждаются в вас, человеке, которым вы действительно являетесь, со всеми вашими дарованиями и ограничениями, сильными и слабыми сторонами.
Мне потребовалось много времени, чтобы понять это. Я провела слишком много времени, сравнивая себя с другими женщинами моего возраста, с их подтянутыми мышцами и финишами в триатлоне, и способностью прийти домой с работы, чтобы приготовить прекрасную домашнюю еду, а затем пойти на пробежку, а затем выгулять собаку. все безболезненно. Я провела слишком много времени, сравнивая себя с другими матерями, которые могут кататься на велосипедах со своими детьми, не отставать от них на прогулках по городу и нести их, когда они утомлены. Я не в восторге от того, что я 46-летняя мама с тяжелым артритом. Но доволен я этим или нет, я такой. Я лучшая мама для своих детей, лучшая жена для своего мужа, лучший друг для своих друзей просто потому, что я их.
И я справляюсь. Не торжествует. Не преодоление. Просто справляюсь. Это много, и на самом деле все, что нужно сделать каждому из нас.