Слова кажутся слишком ничтожными, слишком слабыми, недостаточными, чтобы полностью выразить всю глубину того, что я вижу, как он делает. Я хочу поделиться этим с вами. Но каждый раз, когда я позволяю словам течь, это кажется неудовлетворительным - как будто все, что я пишу, не будет соответствовать поистине поразительным вещам, которые, как я вижу, делает мой сын. Потому что, когда я обращаю свое внимание вовне, я вижу все усиленным - большим, шумным, громким, сверкающим. И я не хочу потерять красоту и истинное великолепие маленьких, бесконечно малых, преходящих мгновений чистого блеска моего сына.
Я тоже не хочу, чтобы ты его потерял. Не понимать, как все это очень важно - видеть друг друга такими, какие мы есть, кем мы пытаемся быть и что мы все пытаемся сделать.
Я сижу в книжном магазине и пишу, потому что писать дома было упражнением в разочаровании и тишине. Нет времени, беспорядочные мысли и нет ясности относительно того, что я надеюсь передать. Так что я пришел сюда после того, как дети ушли в школу, чтобы посмотреть, смогу ли я собраться.
Девочка-подросток и молодой человек, всего на несколько лет старше ее, заходят в кафе книжного магазина и заказывают печенье. Они сидят за столом прямо позади меня, и я могу сказать, что ей это тяжело. Она взволнована, нервничает, расстроена, повторяет обрывки слов и фраз, напоминая себе съесть печенье, пожевать и проглотить. Ее слова и тело становятся все громче и громче. Парень, ее учитель, предлагает ей успокаивающие слова и указания, чтобы помочь ей обрести спокойствие.
Внезапно она издает протяжный пронзительный визг, от которого я (и другие сидящие здесь) вздрагиваю. Я не хочу. Я действительно не хочу, чтобы у меня была реакция. Я хочу принять это спокойно, но это застает нас всех врасплох. Но достаточно скоро, с помощью своего учителя, она находит свой центр - ест готовящуюся еду, объявляя Вкуснятина, вкуснятина.
И я так горжусь. Так, так, так горжусь ею. Это было тяжело, я это чувствую - все это упражнение по приходу в кафе книжного магазина, стоянию в очереди, заказу печенья, сидению за столиком и его съедению. Ее учитель хвалит ее и хвалит ее. Теперь они снова в очереди, ожидая, когда ей добавят воды, пока люди перед ней заказывают свои сложные кофейные напитки. Вместе с учителем, поддерживающим ее, она терпеливо ждет.
Это незначительно, но это не так. Это довольно существенно, на самом деле. А спокойная, безразличная реакция посетителей вокруг нас - подбадривающие улыбки или продолжающие спокойно работать - значима тем, что в этом нет ничего страшного. Ничего особенного в том, что мы делаем. Это то, что мы должны делать.
Снова это время года. Телефонные звонки, текстовые сообщения, обновления на Facebook и сообщения, передаваемые туда и обратно в WhatsApp, поступают быстро и яростно. Родители делятся новостями о своих детях, которые переходят из средней школы в старшую, делятся новостями о том, в какие школы они поступили, на какие специальные программы подали документы и куда их приняли.
В прошлом году моя племянница, которая родилась через две недели после D, была в восторге, получив допуск к престижной академической программе в средней школе, где она живет. В этом году другая племянница, которая живет в том же городе, что и мы, также получила шквал писем о принятии в различные программы IB и Honors, на которые она подавала заявки. Многие из поступающих в девятый класс моих друзей находятся в такой же ситуации - ждут письма или с нетерпением ждут перехода в старшую школу, думая, какие уроки они будут брать.
У нас скоро будет собственная серия встреч, так как D готовится к переходу в старшую школу. Я думаю о будущем, о том, когда через семь лет ему исполнится 21 год, и его школьные годы закончатся. Я думаю о том, какими будут его следующие шаги. И все это большая жирная неизвестность. Как он хочет, чтобы его день был структурирован? Что он будет делать со своим временем? Будет ли он в дневной программе? Сможет ли он устроиться на любую работу? Какую поддержку он получит?
Посреди всего этого D показывает нам малейшими способами, что он занимается своим делом, совершая свои великие дела. Он все больше и больше приносит нам свой iPad по собственной воле и использует его, чтобы попросить то, что он хочет. Конечно, обычно это чипсы или шоколад, но после четырех лет, когда мы уговаривали его использовать свой iPad для общения, теперь он начинает делать это самостоятельно. Огромный.
Потом, на днях принимая душ, я проходила мимо ванной и кричала ему - у тебя осталась минута, тогда мы выключим воду. Через несколько секунд я услышал, как он выключил воду и сам вышел из ванны.
Он никогда не выключал воду сам. Либо я выключаю его, либо я должен предложить ему выключить его. Вчера, находясь в душе, он начал расстраиваться. Его терапевт крикнул ему: «Эй, приятель, можешь прекратить душ, если хочешь». Все, что вы хотите сделать. Это то, что мы все говорили ему миллион раз. Но на этот раз он успокоился, а через минуту выключил воду и сам вышел из душа.
Это своего рода самоадвокация, которую я никогда не видел от него - понимание того, что он может контролировать ситуацию, которая не работает для него, вместо того, чтобы я пытался что-то исправить за него. Я горжусь. Я так, так, так горжусь им. Это незначительно, но это не так. Это довольно существенно, на самом деле. И даже сейчас, когда я это пишу, я никак не могу передать, насколько все это огромно. Я не хочу потерять значение этого среди ежедневных проблем и проблем, с которыми он сталкивается.
Я беспокоюсь о продолжающемся отсутствии независимости D. В огромной поддержке он по-прежнему нуждается. Я беспокоюсь, что я увековечиваю это, не подталкивая его достаточно сильно, чтобы он научился делать сам. Меня беспокоит, что я завишу от него в подтверждении того, кто я есть, так же, как он зависит от меня, чтобы помочь ему в жизни.
Я думаю об отношениях матери и ребенка, о том, как мы учим наших детей шагать за себя, думать за себя и делать за себя с первых дней их существования - любить их достаточно, чтобы отпустить, с самого момент, когда они покидают наши тела. Я думаю о том, как важно признать момент нашей жизни, по-настоящему увидеть друг друга в том, что мы все пытаемся сделать, как мы все пытаемся жить.
И я думаю об этом, написанном Наоки Хигашидой в книге «Причина, по которой я прыгаю: внутренний голос тринадцатилетнего мальчика с аутизмом»: Нормальные люди думают, что мы очень зависимы и не можем жить без постоянной поддержки, но на самом деле бывают моменты, когда мы стоические герои.