Сотни врачей, каждый советует что-то свое, и не знаешь, кого слушать, какой метод лечения выбрать для больного близкого, остаться ли в стране или продаться и увезти за границу. А когда больной человек не хочет говорить о своей болезни, то остаешься совсем один. Кароль Страсбургер рассказывает о проблемах тех, кто ухаживает за хронически больными людьми.
Кароль Страсбургер, прекрасный актер театра, кино и телевидения, с 1994 года ведущий популярного игрового шоу «Фамилиада» (TVP2), дважды в жизни испытал на себе ответственность заботы о близком, хронически больном человеке. Первым из них был его отец Эдуард, а второй - жена Ирена, с которой у них сложился один из самых совместимых и любящих браков в польском шоу-бизнесе за многие годы. Казалось бы, такому узнаваемому и любимому человеку, как господин Кароль, передвигаться в польской системе здравоохранения будет проще и легче.
- Неправда, - отрицает Кароль Страсбургер. - Мне было так же тяжело, а в чем-то даже тяжелее, чем неузнаваемым людям.
Чтобы привлечь внимание к нуждам лиц, осуществляющих уход за больными, г-н Кароль принял участие в программе «Герои повседневности», направленной на решение этой социальной проблемы, реализованной в рамках образовательной кампании «Лечебное питание - ваше питание в борьба с болезнями». Какие, по мнению г-на Кароля, наиболее важные проблемы лиц, осуществляющих уход, определяют процесс медицинской помощи и психологической поддержки пациентов?
Какому врачу доверять?
Болезнь начинается, поэтому вы ходите от врача к врачу, чтобы узнать что-то конкретное: какой диагноз, как и где лечить болезнь, как помочь больному? Это минимум, который вы ожидаете от медицинского работника. При этом каждый из врачей говорит что-то свое, по-разному интерпретирует результаты анализов, рекомендует разные методы лечения. Кто принимает решение о выборе лечения, средства, метода лечения? Либо больной человек, либо его опекуны, т.е. люди, которые ничего об этом не знают. Больной часто слишком слаб физически и психически, поэтому эта задача ложится на плечи ухаживающего. Поэтому вы должны сначала выбрать, кому доверять, кому доверить жизнь того, кого вы любите. Чем руководствоваться в этом выборе? Профессорское звание, научные достижения, мнения в интернете, а может подход к пациентам?
Я прошел через это дважды. Эта неуверенность: за кем следовать, кому полностью доверять? И я знаю, какие внутренние драмы переживают опекуны, когда им приходится принимать такие решения. Это как балансировать на тонкой грани между небоскребами - каждый шаг может быть ложным. А когда доверяешь кому-то, прислушиваясь к своей интуиции, то надо
Узнайте все о болезни. Но где?
- Конечно, от врача - разум подсказывает самый логичный ответ. Но этот ответ только кажущийся ясным. На самом деле польские врачи обычно не могут передать свои медицинские знания пациентам и их родственникам. Они используют специализированную лексику, которая должна углублять впечатление об их профессионализме, но это слишком сложно для пациента и его близких, если они не имеют никакого отношения к медицине. Более того, я встречал грубых и сухих врачей, которые хотели только побыстрее закончить разговор. что остается? Другие пациенты с аналогичным опытом, неправительственные организации, работающие для определенных групп пациентов, и Интернет. И как только вы найдете врача, который сможет с вами поговорить, вы столкнетесь с другой дилеммой
Какой метод лечения выбрать?
Вместо одной четкой инструкции: "мы делаем то-то и то-то, то-то и то-то", вы узнаете, что вы можете сделать: "то-то, или это, то-то или то", но какие будут последствия "то или иное»» - неизвестно. И вдруг оказывается, что вы, а не врач, должны взять на себя ответственность за выбор медицинского учреждения и формулы лечения больного. И будь мудрым человеком и выбирай: лекарства, лечение, места. Половина хлопот, если пациент застрахован, а лекарства, которые он получает, или операции, которые ему предстоит пройти, возмещаются. А если надежду дает только бездотируемое государством лечение, то что? Собираетесь продать и перевезти пациента за границу?
Кому вы жалуетесь?
Уход за больным человеком в Польше должен быть хорошим «искателем информации», чтобы иметь как можно больше информации о болезни близкого человека, а также хорошим организатором и логистом, чтобы составить план: где, когда, какие визиты, консультации, осмотры, лечение, как избежать очередей в кабинетах, как доказывать им пациента. Но, прежде всего, человек, ухаживающий за больным, должен быть чрезвычайно сильным психически.
Я, как и многие люди, оказался в сложной ситуации, потому что моя жена хотела, чтобы мы сохранили ее болезнь в секрете. И перед нашей семьей, и перед друзьями, и перед незнакомцами. Жена не хотела, чтобы с ней обращались как с тяжелобольным человеком, мы жили надеждой, что она вылечится от болезни, и делали все, чтобы это произошло. Мы также боялись, что эта информация «просочится» в СМИ и наши очень личные дела станут достоянием общественности. Мы не хотели впускать в свою жизнь незнакомцев.
Итак, мы сделали вид, что все в порядке. Но я должен был придумать ответы на вопросы: почему моя жена не работает, почему мы не ходим на вечеринки, почему мы не гуляем с друзьями, почему мы не путешествуем, почему мы в основном остаться дома?
Со многими вещами, решениями, проблемами, эмоциями я остался совсем один. Мне не хватало человека, которому я мог позвонить в любой момент, пожаловаться, дать совет, услышать твердое: слушай, ты должен сделать то-то и то-то, и я точно знаю, что все будет хорошо. Мы не обманываем себя: у людей, даже полных сопереживания, с сердцем в руках, есть для нас только мгновение. Просто для рукопожатия, для короткого разговора, для уверенности: я верю в тебя, ты сможешь.
В ключевые моменты мы, опекуны, остаемся одни, и нам самим приходится решать свои дилеммы. В то время мне очень хотелось иметь поддержку врача, человека по телефону, который сказал бы: не нервничай, приезжай, мы проверим, что происходит, что-нибудь посоветуем. Но врачи обычно не отвечали на звонки, избегали меня и моих вопросов, вечно метались от одного пациента к другому. Я их даже понимаю. Слишком много людей, которым они должны помочь. Но было бы полезно иметь учреждение, где оказывалась бы содержательная помощь, особенно в кризисных ситуациях, и психологическая поддержка опекунам. Люди, у которых должна быть сила больше, чем у больных, чтобы преодолеть как болезнь, так и свои слабости.
Я не был ангелом терпения. Меня тоже переполняли: злость, горе, печаль. Я тоже нервничал. Я знаю, что вы, вероятно, испытываете то же самое. Такой бунт: почему я, почему это случилось со мной? Но через некоторое время это проходит. Разум, любовь, забота о другом человеке побеждают. Желаю вам, дорогие воспитатели, чтобы первых мгновений было как можно меньше, а вторых как можно больше.