Есть заболевания, которые в равной степени поражают как пациента, так и его опекуна. Они затрудняют повседневную жизнь. Услышав диагноз необратимого заболевания, нужно потихоньку перестраивать свою жизнь, чтобы помочь близкому человеку, который, например, в случае болезни Альцгеймера со временем забывает свое имя, не знает, есть ли у него дети, супруг, или не может пользоваться ложкой. Большинство опекунов испытывают сильный стресс и иногда лечатся от депрессии.
Во многих случаях хроническая усталость и постоянное внутреннее слезотечение становятся повседневной реальностью.
Неудивительно, ведь любимый человек становится чужим, который не помнит, какой была совместная жизнь, забывает, что было минуту назад, но отлично помнит события из прошлого.
Ему очень трудно научиться чему-то новому. Забывает слова во время разговора, повторяет одни и те же предложения или рассказывает одни и те же истории снова и снова.
Больные часто ведут себя иррационально, агрессивно, непредсказуемо, что часто приводит к конфликтам.
Вы должны понимать, что это не их сознательное действие, а результат прогрессирующего заболевания.
Внешний мир становится для больного чуждым, вызывает в нем страх, и это является причиной замыкания себя в собственном мире, построенном из остатков воспоминаний.
- Особенно в начале близкие неверно истолковывали намерения пациента. Они жалуются, что он намеренно их злит, называет ворами, употребляет нецензурные слова. И он просто не понимает всего, что с ним происходит, или боится, что опекун все-таки что-то требует, а он не успевает это удовлетворить.
Оператор должен иметь обширные знания о болезни Альцгеймера, знать симптомы, которые проявляются по мере развития болезни, чтобы иметь возможность справляться с ними в будущем, - подчеркивает Божена Новицкая.
Когда ее матери Антонине было за семьдесят, у нее все чаще возникали проблемы с памятью, она повторяла одно и то же по несколько раз. В семье к этому уже привыкли, просто ассоциировали это со старостью. Двадцать лет назад о болезни Альцгеймера мало говорили, хотя она была известна с 1906 года.
Однажды в 1996 году Антонина отправилась на прогулку по хорошо знакомым ей местам, но вернулась с опозданием на несколько часов. Такого еще никогда не было.
Много лет работала дежурной медсестрой в Доме ребенка, помогала с усыновлением. Она любила свою работу и вкладывала в нее всю себя.
- Мы были не в своем уме, она всегда была такой пунктуальной, обязательной. Если бы ее не нашел друг, она бы не смогла найти дорогу домой, - вспоминает Божена.
Читайте также:
Как холестерин способствует развитию болезни Альцгеймера?
Бактерии, ответственные за заболевания пародонта, как фактор риска болезни Альцгеймера?
Нарушения памяти: долговременная и кратковременная
Со временем проблемы стали усугубляться. - Мама могла брать нас на километровые прогулки, мы возвращались уставшие, а она могла бродить дальше. Со временем она перестала заботиться о гигиене, у нас была проблема уговорить ее сходить в туалет.
Больше всего беспокоил обратный циркадный ритм, когда мы хотели заснуть, а мама становилась чрезвычайно активной и десятки раз вставала ночью, а днем спала. Иногда нам удавалось сбить ее ритм, занимая ее различными домашними делами, такими какпомощь в приготовлении ужина.
Диагноз поставили два невролога Анна Франкевич-Войтиновская и Роберт Кухарски. Они заметили, что к ним обращается все больше пациентов с проблемой потери памяти у пожилых членов семьи.
Они искали все больше и больше информации об этом заболевании, хотели максимально помочь нуждающимся. Все это привело к основанию Быдгощской ассоциации помощи пациентам с деменцией, вызванной болезнью Альцгеймера, 18 лет назад. Божена была его президентом с самого начала. Эта болезнь меняет не только самого страдающего ею человека, но и окружающих. Диагноз может стать огромным ударом для супруга, который чаще всего ухаживает за больным в Польше.
Это, как правило, пожилой мужчина, часто болеющий, который сам нуждается в уходе. А между тем жизнь пишет такой сценарий, что ему приходится круглосуточно ухаживать за очень больным человеком.
- Изолировать себя от мира - худший способ, общение с другими людьми, находящимися в такой же ситуации, очень необходимо. В нашей ассоциации они проходят два раза в месяц, - говорит Божена.
Выпускники Высшей школы трудотерапии проводят занятия для больных. Подопечные рисуют, готовят, поют, танцуют, а их опекуны пользуются такой важной психологической поддержкой, принимают участие в просветительских встречах, связанных с болезнью, терапией и реабилитацией. Они могут просто жаловаться, иногда плакать
Самое главное - это обмен опытом. Это дает вам наибольшую силу. Основная задача опекуна - понять болезнь и научиться вести себя с пациентом, - говорит Божена и добавляет, что некоторые опекуны даже после смерти супругов или родителей приходят на встречи, чтобы поделиться своим опытом с другими.
Завязываются крепкие дружеские отношения, знакомства на годы. В рамках проекта «Зеленый зонтик» пациентов, которые не могут приехать в Ассоциацию из-за тяжелого состояния здоровья, посещают по месту жительства психолог, медсестра, физиотерапевт и трудотерапевт, - рассказывает он.
Божена разделила материнскую заботу с сестрой и по опыту знает, как много зависит от воспитателя, от позитивного отношения к подопечному, от вовлечения его в повседневные бытовые дела.
Трое сыновей нашей героини тоже были отличной поддержкой, они здорово ладили с бабушкой, могли придумать интересные ей задания и игры.
- Совместные игры или прогулки помогут вам оставаться в форме как можно дольше. Когда больной забывает слово, не делайте это за него, а направляйте его так, чтобы он его запомнил.
Мама всегда задавала много вопросов. Она принимала участие в быту: помогала готовить обед, как могла, убиралась в квартире, - вспоминает Божена и добавляет, что сиделка должна быть изобретательной и хитрой, чтобы добраться до больного.
Советует формулировать вопросы так, чтобы подопечный мог ответить на них: «да» или «нет», при этом инструкции должны быть краткими и понятными. Стоит каждый день напоминать больному, какой сегодня день месяца, размещать на видном месте календарь с датами, отмеченными большими цифрами, информировать его о погоде.
По словам Божены, оставлять больных в круглосуточных домах престарелых - не лучшее решение. Дневные домики идеальны.
Пациент проводит в них полдня, а у опекуна есть время на себя, он может заниматься профессиональной деятельностью. Больной не скучает днем: у него занятия, терапия.
Есть только одна проблема: таких домов в Польше можно пересчитать по пальцам одной руки, вздыхает Божена. Мы одна из стран, где процент заболевших, остающихся дома, один из самых высоких.
В других странах больные быстрее попадают в дома престарелых, наверное, потому что там условия лучше, чем здесь, возможностей больше. Вот почему для нас так важно поддерживать семейных опекунов.
Нелегко признать, что кто-то очень близкий нам быстро меняется. Болезнь быстро прогрессирует, и ты не знаешь, что принесет следующий день.
- К сожалению, очень часто воспитатели изолируют больных, запирают дома, никому не рассказывают о болезни. Эффект от этого драматичен. Это часто заканчивается исчезновением больного, который в один прекрасный день уходит и не возвращается еще и потому, что окружение ничего не знает о его болезни. Только тогда, когда опекун открыто говорит о болезни, он может рассчитывать на понимание и помощь других людей, - говорит Божена.
Люди, не страдавшие болезнью Альцгеймера, могут быть удивлены необычным, иногда смущающим поведением пациента.
Страх собственной неадекватной реакции на непонятное поведение пациента, боязнь обидеть его, приводит к тому, что посещения становятся все реже и реже.
Со временем опекун остается единственным человеком, с которым контактирует пациент. Когда это сочетается с социальной изоляцией пациента и опекуна - ситуация становится драматичной.
- Часто посторонние люди готовы помочь: посмотреть старые фотографии, погулять с больным, поиграть с ним в карты и вспомнить былые времена. Однако они этого не делают, потому что не знают, как лучше с ним общаться, как отвечать на повторяющиеся вопросы пациента.
Следует подчеркнуть, что только тогда, когда другие люди из окружения пациента и лица, осуществляющего уход, узнают, что такое болезнь Альцгеймера, они смогут помочь в уходе за пациентом, подчеркивает Божена.
Часто бывает, что опекуны заботятся о себе, потому что считают это своим долгом, не хотят обременять других. Со временем они начинают избегать друзей и семью, потому что им стыдно за поведение больного человека или они слишком устали и предпочитают оставаться дома.
Медленное отстранение от социальной и семейной жизни заставляет больного чувствовать себя ненужным, а лицо, осуществляющее уход, все более и более одиноким, что часто приводит к депрессии.
Только опекун, который также может позаботиться о себе, способен хорошо выполнять свои обязанности.
- Не будем изолироваться от других людей, постараемся выходить из дома, когда есть возможность, будем поддерживать связь с другими, просить поддержки, когда чувствуем усталость и беспомощность - призывает Божена.