Доклад «Жизнь с рассеянным склерозом: точка зрения опекуна» показывает влияние длительного ухода за людьми с РС на их близких и является первым таким документом, в котором анализируется положение лиц, осуществляющих уход за людьми с РС, на СМ. Отчет был создан в сотрудничестве с ведущими организациями по уходу IACO (Международный альянс организаций по уходу) и Eurocarers.
Отчет «Жизнь с рассеянным склерозом (РС) - взгляд опекуна» был подготовлен для сравнения опыта 1050 лиц, осуществляющих уход за РС, в возрасте 18 лет и старше в семи странах: США, Канаде, Великобритании, Франции, Германии, Италии и других странах. Испания.
Содержащиеся в нем данные основаны на онлайн-опросе. В опросе было задано 32 вопроса по трем основным темам: информация о лицах, осуществляющих уход, и людях с РС, влияние ухода на жизнь близких и решения проблем ухода за людьми с РС.
По результатам опроса было установлено, что почти половина (48%) респондентов стали ухаживать за больным РС в возрасте до 35 лет, и почти треть из них ухаживала за такими человек в возрасте не менее 11 лет и более. Другими, не менее важными результатами опроса лиц, осуществляющих уход, являются следующие:
- 43% респондентов заявили, что предоставляемая помощь оказывает значительное влияние на их эмоциональное/психическое здоровье, а 28% опрошенных оказывают влияние на их физическое здоровье.
- 34% респондентов заявили, что уход за больным РС оказывает существенное влияние на их материальное положение, более трети респондентов (36%) увольняются по этой причине; в этой группе 84% лиц, осуществляющих уход, сказали, что уход за больным рассеянным склерозом влияет на их работу и карьеру.
- Только 15% лиц, осуществляющих уход, участвовавших в исследовании, обращались к другим лицам, осуществляющим уход, или организациям пациентов за помощью в выполнении своих повседневных обязанностей.
Доклад доказывает, что рассеянный склероз является болезнью как пациентов, так и тех, кто за ними ухаживает. РС существенно меняет жизненную ситуацию родственников больного, показывая при этом масштаб неудовлетворенных социальных и медицинских потребностей.
- Рассеянный склероз может быть разрушительным заболеванием как для пациентов, так и для их опекунов, которые берут на себя все больше и больше обязанностей по мере прогрессирования болезни. По словам Надин Хеннингсен, президента IACO, уход за больным рассеянным склерозом может оказать глубокое влияние на физическое и эмоциональное здоровье, финансовое и профессиональное благополучие лица, осуществляющего уход. - Также неудивительно, подтверждено результатами данного исследования, что большое количество молодых людей становятся опекунами - зачастую в период формирования собственного жизненного пути.
Отчет также включает рекомендации по изменениям, которые могли бы улучшить положение лиц, осуществляющих уход за больными РС. По мнению авторов документа, он должен стать отправной точкой для обсуждения возможности поддержки опекунов, голос которых до сих пор не был услышан. Он также предназначен для поощрения сообщества РС к активному поиску решений для оказания большей поддержки как людям с РС, так и их опекунам.
Исследование, спонсируемое компанией Merck, было запущено во всем мире на 34-м Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в Берлине.
Документальный фильм о связи РС и эмоций
В рамках кампании MSInsideOut, направленной на лучшее понимание рассеянного склероза, был снят документальный фильм под названием «Взгляд на рассеянный склероз изнутри». Над материалом вместе работали артисты и представители SM-сообщества. Это первый такой документ, демонстрирующий художественную интерпретацию переживаний людей, страдающих РС, как пациента, так и лица, осуществляющего уход, или врача.
Документальный фильм «Взгляд на MS изнутри наружу» был снят Shift.ms, социальной сетью MS, и Merck. Документальный фильм содержит три истории: Мария Флоренсия, женщина, живущая в Аргентине с рассеянным склерозом, Джон Струм, ухаживающий за больными из США, и итальянский врач, доктор Д. Луиджи Лаворгна. Каждого из этих людей сопровождает местный художник, который через эмоциональную бессловесную интерпретацию представляет свои истории, отражающие часто необъяснимую природу рассеянного склероза.
- Внося свой вклад в более широкую миссию Shift.ms, это видео представляет отдельные истории уникальным и инновационным способом для сообщества SM. Кроме того, это более глубокий взгляд на аспекты рассеянного склероза, которые широко не обсуждались, а также интерпретация неудовлетворенных потребностей людей, пострадавших от болезни, с помощью искусства, сказал Джордж Пеппер, соучредитель и президент Shift. РС. - Показывая эти истории более широкой аудитории, мы сможем осветить проблемы, которые все еще существуют, открыть путь к диалогу и повысить осведомленность общества о РС.
Английская версия документа была впервые представлена на 34-м Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в Берлине.