Эмануэле сейчас 10 лет. Его мать Стелла рассказывает, как опыт его воспитания наполнил ее жизнь радостью
Марии Стелле Бароне 54 года, и она счастлива в браке с Марчелло, анестезиологом. У них трое детей: Франческо (28 лет), Габриэле (20 лет) и Эмануэле (10 лет). Учительница начальной школы, Бароне преподавала в католической школе в своем городе Мессина, Италия, в течение 17 лет. При рождении второго ребенка она оставила преподавание, чтобы стать матерью на полный рабочий день, что было ее давним желанием. Она активно участвует в жизни своего местного прихода, где работает чрезвычайным служителем; и она францисканка третичного происхождения. Она и ее муж занимаются пастырской работой с семьями. Алетейя недавно рассказала ей о своей новой книге и о том, чему она научилась, будучи матерью ребенка с синдромом Дауна.
Вы опубликовали книгу «Драгоценность в моих глазах», которую мы также назвали одной из самых красивых книг для женщин. Можете ли вы рассказать нам об этом подробнее?
После рождения Эмануэле я хотела опубликовать книгу о своем особом опыте матери «с лишней хромосомой, отпечатанной в моей душе». Это просто признание в любви, которое я даю своему ребенку, рассказывая ему его историю, от зачатия до того, как он начал ходить в школу в шесть лет. Это полная пафоса история о взлетах и падениях, которые я пережил в то время. Я думал написать его, чтобы помочь всем тем родителям, которые внезапно катапультируются в неизведанный мир и полны страха.
Расскажите, как вы прожили это материнство в начале… какие у вас были страхи и тревоги?
У меня изначально не было никакой помощи, и я должен был найти «путь» самостоятельно. Я прошел через личный ад, который длился 50 дней, и в конце этого пути я, наконец, увидел свет и многое понял. Я не хотела делать анализ околоплодных вод, потому что всегда была против абортов. Поэтому я ждал этого ребенка, зная, что в моем возрасте он мог родиться «не так, как обычно». Я понял при его рождении, что никто никогда по-настоящему не готов к инвалидности своего ребенка. Его синдром, вернее, подозрение на него, было сообщено мне на следующий день после родов в грубой форме. Я понятия не имел, что такое синдром. Меня пугает все неизвестное, и я получил от врачей катастрофические новости о том, что ждет меня в будущем. Я чувствовал себя совершенно неадекватным и неподготовленным.
Что изменилось? А чему вас учит ваш ребенок?
Со временем, после того, как эта трансформация началась на 50-й день, благодаря вере я понял, что Эми - это великий дар от Бога, очень личный подарок для меня. Для меня Эми - это «живая» книга, через которую Бог говорит со мной, заставляя меня понять, именно через связь между мной и Эми, сыновние отношения между мной и Им. Эми научила меня терпению; Он научил меня тому, что мы должны радоваться маленьким радостям каждого дня. Я часто спрашиваю его:
“Ты счастлив?”
“Конечно!!!”
«А почему ты счастлив?»
«Потому что моя мама любит меня!»
Он научил меня и продолжает учить понимать, что важнее всего в жизни: быть человеком, который имеет внутреннюю ценность не за то, что он имеет или что он может сделать, а только потому, что он человек сотворенный Богом, драгоценный в Его глазах и способный пробудить безмерную любовь. Из-за этого мне особенно нравится помогать другим задуматься о том, что инвалидность только в глазах, но особенно в сердце тех, кто ее видит и осуждает! Я всегда говорю, что мой сын только «рождается» с Дауном, что это только врожденное состояние и ничего более. После мучительного путешествия я увидел в нем то, что он есть: просто мой сын! Наши дети - это не их синдромы, а дети, которых нужно любить; никакая болезнь или синдром не заставят нас любить тебя меньше!
Можете ли вы что-нибудь посоветовать матерям, которые собираются родить ребенка с синдромом Дауна?
Я не люблю давать советы прямо, но я хотел бы помочь вам понять, что жизнь прекрасна даже с ее трудностями и вы всегда должны стараться сделать ее максимально возможной в человеческом масштабе. Так какое это имеет значение? Любить, любить и продолжать любить этого ребенка, которого вам подарили. А затем расспросите как можно больше, чтобы с помощью терапии, методов и другой помощи вы могли улучшить качество его жизни, всегда четко принимая то, чего вы можете достичь, уважая навыки вашего ребенка, если у него есть определенные навыки. Если нет, то не надо делать из этого трагедию. Я все равно буду любить его, потому что он существует.
А тем, у кого есть искушение покончить с жизнью своего ребенка-инвалида, обнаружив его инвалидность посредством пренатальной диагностики?
Всем тем матерям, которые впадают в муку при известии о синдроме их будущего ребенка и, возможно, испытывают искушение сделать аборт, я говорю: имейте мужество продолжать беременность, потому что вы будете поражены радостью и чудеса, которые эти дети принесут в вашу жизнь.
Знаете, есть риск направить свои обиды на общество. Что мы можем сделать, чтобы избежать виктимизации или взаимных обвинений?
Я не люблю виктимизации или жалоб, которые мы, «особенные» родители, часто склонны выражать. Лучше направить нашу энергию на более созидательные дела. Например, мы можем работать над включением наших детей в современное общество, от школы до мира труда, стараясь дать другим понять, что их достоинство свято и что даже если их способности различны, их возможности должны быть равными для всех. другие. Уважение - основа всего.
Мне не нравится желание «сравнивать» наших детей с навыками «нормальных» людей, потому что слава богу мы все разные и каждый такой, какой он есть и в этом многообразии красота и полнота!
Как это укрепило вашу веру?
В моем приключении, начавшемся 10 лет назад, я должен сказать, что мне очень помогла моя вера, живые и личные отношения, которые у меня есть с Богом, Который является моим Отцом и который может желать только моего добра. И даже если иногда я не могу понять, я всегда должен доверять Ему и вверять себя Ему, как Мария. Подобно Мэри, я каждый день пою свой «Magnificat» за все чудеса, которые Бог совершил и исполняет в моей жизни через мою милую Эми…
Как вы сохраняете спокойствие и хорошее настроение?
Мой личный секрет для сохранения мира и хорошего настроения - и теперь это уже не будет секретом! - это жить естественно, воспитывать этих детей так же, как и других моих детей.