D вышел сегодня утром из подвала, проголодавшись поужинать. Или, скорее, проголодался - потерял его способом, который я так хорошо знаю. Настроение восстановилось после того, как ужин был съеден, но именно тогда я заметил его правый указательный палец.
Окровавленный.
D не смог рассказать мне, как он порезал палец. Я почти уверен, что если бы я этого не видел, он бы продолжил свой вечер и не сделал бы никаких признаков того, что ему больно. Он также кашлял ужасным кашлем всю неделю и боролся с насморком, но он еще ни разу не пожаловался и не сообщил мне, если у него болит горло.
Я просто делаю свои самые обоснованные предположения и обращаюсь с ним, как всегда. Большую часть времени отношения и невербальный язык/интуитивность, которые мы развили, работают очень хорошо. Хотя иногда я сильно скучаю по вещам, терзая свою душу непреодолимым чувством вины.
Это наш аутизм. Это аутизм Д. Всеобъемлющее, глубокое, уникальное, на всю жизнь. Каждый день, каждый час, каждую минуту, каждую секунду. Жизнь, прожитая менее обычной.
В этом августе D будет 16. А я, ну, я стар и только старею. И вот мы снова, еще один апрель, еще один месяц осведомленности об аутизме (действие/принятие). Мое принятие D и нашей жизни, как она есть, не пришло с моментом, подобным прозрению, а скорее было чем-то, что было всегда. В конце концов, он мой сын, мой первенец, ребенок, который сделал меня матерью. Необыкновенный молодой человек, который вышел и изменил свою семью и мир просто своим характером и подлинностью.
Но что такое принятие для D? Каковы его мысли, его потребности, его чувства? Чего он хочет от жизни? Это вопросы, над которыми я постоянно думаю, ответы на которые я ищу и ищу в любых средствах и методах, которые мы можем предложить D, чтобы помочь ему в общении.
В дни, предшествовавшие началу апреля, я чувствовал мало мотивации, чтобы приступить к еще одной 30-дневной серии постов, посвященных нашим истинам об аутизме. В прошлом году я ежедневно вел хронику правды о нашей жизни, о жизни D, насколько это было возможно, прекрасно зная, что я никогда не смогу по-настоящему, по-настоящему говорить за D. В этом году я подумал про себя - есть ли смысл в этом? Это полезно? Кому это полезно? Если вас каким-то образом не затронул аутизм, можете ли вы по-настоящему быть восприимчивыми к изучению сообщества аутистов и изменению своего восприятия?
Несколько сообщений за последние несколько дней, тем не менее, заставляют меня думать, что оно того стоит. Это письмо началось почти пять лет назад из-за отчаянного желания рассказать историю и больше не молчать. Чтобы показать другим семьям, живущим этой жизнью, что жизнь реальна, правдива и почетна. Что аутичные дети, подростки и взрослые имеют значение, и они заслуживают средств, чтобы жить полноценной жизнью, насколько это возможно.
Что это сложно. И иногда так чертовски тяжело. Но также красиво и радостно и о, как много стоит.
Одна мама написала мне это:
Это был трудный путь, и чтение ваших постов действительно мотивировало меня. Я целый год жил в отрицании этого, не рассказывая об этом семье и друзьям не потому, что мне стыдно, а потому, что никто не понимает.
Другой написал это:
У меня двое детей без аутизма, и я забочусь о своей матери, у которой болезнь Альцгеймера. Долгое время я не мог понять, как я так хорошо понимаю и отношусь к твоему повышению D. Это потому, что я сталкиваюсь с похожими [вещами] с моей мамой. …Ваш блог помогает мне справляться, несмотря на то, что у обоих совершенно разные диагнозы. Борьба за то, чтобы совладать со стрессами, связанными с жизнью моих детей, моей семейной жизнью и заботой о моей маме, очень похожа.
И поэтому я думаю, что все же стоит вести хронику этого путешествия, этих истин - истин, характерных для нашей семьи и для D. Я не хочу говорить за весь аутизм или за аутистов. Я хочу просто открыть окно в нашу жизнь и попросить вас подумать об этой жизни и о том, как вы ее понимаете. Чтобы остаться со мной на 30 дней. Подумайте, как мы поддерживаем, уважаем и живем с людьми с аутизмом и другими особыми потребностями. Чтобы осознать трудности, радости и уроки, извлеченные на этом пути.
Учитывать человечность, которая должна жить во всех нас.