Р. Дж. Роман Паласио для взрослых «Чудо» рассказывает историю Огги, мальчика с серьезной деформацией лица, который впервые идет в школу в пятом классе. Он противостоит страху и хулиганам, но также заводит друзей - даже с некоторыми из тех самых детей, которые вначале дразнили его. Я подумал, что это красивая история, как для детей, так и для взрослых (мы читали ее в группе родителей и детей в церкви). Одна вещь, которую автор сделал особенно хорошо, это уловить некоторые парадоксы жизни с внешним и очевидным заболеванием.
На протяжении всей книги Огги отмечает, как люди реагируют, впервые увидев его лицо. Они отворачиваются, или смотрят, или очень широко улыбаются. Малыши иногда плачут от страха и растерянности. Огги ненавидит это, готовясь к любой ситуации (например, в первый день в его новой школе), где будет много людей, которые никогда его раньше не видели. Но под его болью и раздражением скрывается сочувствие. Он понимает, что такое необычное лицо привлечет внимание, что люди будут удивляться, почему он так выглядит.
Как человек с ярко выраженной хромотой и шрамами, который также был объектом пристального взгляда или открытого любопытства на публике, я понимаю две силы, тянущие Огги - разочарование из-за того, что он не может просто смешаться, как все остальные, но немного сочувствия к людям, чье любопытство понятно.
В конце книги [спойлер], Огги получает награду на выпускном пятом классе. Под аплодисменты других учеников, их семей и учителей Огги думает:
Я даже не был уверен, почему я получил эту медаль, правда.
Нет, это неправда. Я знал почему.
Это похоже на людей, которых вы иногда видите, и вы не можете представить, каково это быть тем человеком, будь то кто-то в инвалидной коляске или кто-то, кто не может говорить. Только я знаю, что я такой человек для других людей, может быть, для каждого человека во всей этой аудитории.
Для меня, однако, я просто я. Обычный пацан.
Но эй, если они хотят наградить меня медалью за то, что я такая, ничего страшного. Я возьму это. Я не уничтожил Звезду Смерти или что-то в этом роде, но я только что закончил пятый класс. А это непросто, даже если ты не я.
Мне понравился этот отрывок. Настойчивость Огги в том, что он «просто я… обычный ребенок», очень мягко упрекает нашу культурную тенденцию считать людей с ограниченными возможностями экстраординарными только за то, что они делают все обычные вещи, которые делают люди. В этом отношении есть что-то немного покровительственное, тонкий намек на то, что людей с инвалидностью следует приветствовать просто за то, что они встают с постели по утрам, а не прячутся и жалеют себя. В то же время Огги также понимает, что другие не считают его обычным. Он знает, что в некотором смысле это не так. Он также понимает, что каждый, независимо от того, живет он с инвалидностью или нет, сталкивается с тяжелыми вещами. Как окончить пятый класс. Через несколько страниц книга заканчивается наставлением, которое Огги передал своему учителю английского языка в рамках задания:
Каждый человек в мире должен хоть раз в жизни аплодировать стоя, потому что мы все побеждаем мир.
В средствах массовой информации, в публичном и частном дискурсе может существовать тенденция изображать людей с ограниченными возможностями слишком широко. Мы герои, которых нужно превозносить. Мы бремя, которое нужно жалеть. Даже люди, затронутые различными состояниями, могут чрезмерно упростить опыт жизни с инвалидностью, сводя инвалидность к нейтральному по отношению к ценностям «различию» таким образом, что не удается назвать значительную боль и нарушения (многих видов), которые могут сопровождать различные состояния. Некоторая боль, связанная с инвалидностью, не имеет ничего общего с социальной интеграцией или исключением, приспособлениями или барьерами, но присуща самому состоянию.
По моему опыту, жизнь с инвалидностью полна парадокса. Отталкивание гнева и сочувствия, когда люди смотрят или не знают, что делать или сказать, знание того, что мы совершенно обычные, но в то же время и не такие, как все, кому приходится делать трудные вещи (что всем), но также, да, большую часть времени приходится иметь дело с множеством сложных вещей - это те парадоксы, которые Р. Дж. Паласио ловко иллюстрирует своей мудрой и милой (но в то же время обычной - в «Чуде» много туалетного юмора) 11-летней главной героини.