Дорогой незнакомец, Вы можете этого не осознавать, но я вижу, что вы наблюдаете за моим ребенком. Ваши глаза повсюду: на детской площадке, в школе и даже в продуктовом магазине. Твой взгляд следует за нами, и я даже чувствую твои мысли. Вы задаетесь вопросом о моем ребенке, почему он выглядит иначе, жалеете нас за то, что у нас с ним не повезло, жалеете жизнь, которой живет моя семья - жизнь, в которой моему ребенку поставили диагноз «синдром Дауна». Выносить суждения так легко, но прежде чем судить нас, я хочу, чтобы вы кое-что поняли о моем ребенке.
Первое, что мне нужно, чтобы вы поняли, это то, что ни я, ни мой ребенок не выбрали путь синдрома Дауна. Это трудный путь, полный интеллектуальных и медицинских неопределенностей, таких как низкий IQ, пороки сердца, глухота и респираторные инфекции. Но во время беременности не было допущено ошибок, из-за которых у моего ребенка развился синдром Дауна. Иногда случаются вещи, которых вы не ожидали. В ДНК моего ребенка одна лишняя копия хромосомы 21 изменила всю жизнь моего ребенка. Это одна дополнительная копия, которая отличает моего ребенка от вашего, но, пожалуйста, знайте, что он не так уж сильно отличается.
Со стороны видно, что у моего ребенка синдром Дауна - поэтому вы смотрите на него, когда мы проходим мимо вас. Но найдите минутку, чтобы понять, что скрывается за его внешностью. Его глаза могут быть раскосыми, но он держит в себе весь смех и радость мира. Его рот может показаться маленьким, а язык слишком большим, но его улыбка полностью согреет ваше сердце. И хотя его руки могут быть не очень сильными, объятия, которые он свободно дарит ими, достаточно сильны, чтобы удерживать человека вместе.
Возможно, вам будет трудно понять речь моего ребенка, и если вы увидите его результаты тестов, то, возможно, вы не будете слишком впечатлены. И спустя долгое время после того, как у вашего ребенка прекратились приступы гнева, у моего ребенка они все еще могут быть. Но нам повезло, что у нас есть такая замечательная поддержка со стороны школы и организаций людей с синдромом Дауна, с терапией и добрыми учителями, которые подталкивают моего ребенка к успеху. Мой ребенок, может, и не достигает таких успехов, как ваш, но его дети такие же замечательные.
Поскольку у моего ребенка синдром Дауна, он не будет таким, как ваш. Но в жизни два человека никогда не идут по одному и тому же пути. У каждого свой путь, и этот путь я должен пройти со своим ребенком. Нет сомнения, что дорога впереди будет полна препятствий для нас обоих. В мире, созданном для всех «нормальных», нелегко вписаться, когда ты такой экстраординарный. Впереди нас ждут времена, полные разочарований и слез, поскольку нам постоянно напоминают о различиях между «нормальным» миром и нашим ребенком. В эти дни мы напоминаем себе, что наш ребенок - это подарок, и каким бы трудным он ни казался - он изменит мир.
Так что в следующий раз, когда вы увидите нас в торговом центре, или ресторане, или на прогулке в солнечный день, пожалуйста, не жалейте нас, думая о жизни, которую ему суждено пропустить. Вместо этого подумайте о жизни, полной чудес, которые он испытывает каждый день. Попытайтесь понять, насколько он особенный, и как нам повезло, что он у нас есть. Хотя его сердце может иметь недостатки снаружи, внутри его сердце полно доброты и заботы, которые он любит дарить миру. Поделись с ним улыбкой, и я обещаю, ты не будешь разочарован тем, как быстро он сделает твой день лучше.
С уважением, Очень благодарный родитель