Знаете, что меня больше всего бесит, когда я это пишу? Это слово подчеркивает красным цветом слово "эндометриоз" во всех случаях! Еще раз доказывая, что знания об этом столь распространенном заболевании, поражающем каждую десятую женщину, ужасающе ничтожны, - говорит Моника Оська-Тшиньска, которая борется с эндометриозом с 14 лет.
Помните эпизод «Миллионеров», в котором одной из участниц задали вопрос: «Эндометриоз - заболевание слизистой, проникающее глубоко в организм. Слизистая чего?Мужик не знал что ответить-сначала хотел выбрать желудок,потом горло. Но это была матка,поэтому пришлось распрощаться с очередной игрой в миллион. Только "матка" не тоже вполне правильный ответ.
Согласно последним исследованиям1, ответственна за появление эндометриоза не «блуждающая слизистая оболочка (проще говоря, слизистая оболочка, эндометрий) матки», но клетки, построенные на него, похожи. И это существенно меняет картину, объясняя, почему это заболевание диагностируют не только у менструирующих женщин (хотя они и составляют подавляющее большинство больных), но и у маленьких девочек или у женщин в постклимактерическом периоде, и даже - в единичных случаях - у мужчин, у которых матки - как известно - нет.
Но что же это за загадочная болезнь? У здоровой женщины во время менструального цикла вышеупомянутая слизистая оболочка нарастает, что имеет решающее значение, в полости матки. Во время цикла слизистая линяет, что вызывает менструацию.
Напротив, при эндометриозе его очаги располагаются вне полости матки. Они также растут и кровоточат каждый месяц, но кровь не имеет возможности выйти из организма. Имплантаты могут располагаться в очень необычных местах, даже в мозгу.
- Недавно глобальная группа поддержки женщин с эндометриозом сообщила о случае девочки-подростка, у которой в придаточных пазухах носа развились эндометриоподобные клетки, вызывающие кровотечение из глаз во время менструации. Вместе пациентки искали для нее помощи у врачей со всего мира, - рассказывает Анна Яноха, основательница группы Endometrioza в Facebook, организатор первого EndoMarszu в Польше.
Эти растущие и кровоточащие участки эндометриоза вызывают воспаление, и организм пытается исцелить себя изнутри, создавая спайки.
Почему это происходит? Ученые до сих пор пытаются ответить на этот вопрос. Широко распространенная теория миграции тканей подвергается сомнению многими специалистами. Ведь если бы ткани из матки блуждали, то проявляли бы ту же активность, что и ткани эндометрия, что не так - как было сказано выше, они биохимически разные.
В настоящее время исследуются две разные гипотезы, связанные с эндометриозом: первая заключается в том, что иммунная система неправильно реагирует на ткань, которая находится в неподходящем месте и в неподходящей среде (т. е. вне полости матки), но это не так. Также исследуются возможные модификации ткани, попавшей за пределы полости матки.
Многие исследователи сравнивают механизм действия эндометриоза с раком, поскольку ткань эндометрия склонна трансформироваться в агрессивную форму, инфильтрируя и атакуя органы.
Принцессы "Ой, как больно!"
- Я помню свою первую менструацию, вернее время непосредственно перед ней. Мне было 14 лет, 4 месяца и 4 дня. Это была ночь с субботы на воскресенье, и я корчился в постели от боли. Я не мог спать. Я купила капли для желудка, потому что все думали, что я съел что-то, что причинило мне боль. Только в понедельник у меня началось кровотечение, и я даже помню, как была счастлива, потому что почти у всех девочек в классе были месячные, и я наконец-то смогла присоединиться к ним и поговорить об «этих» вещах в углах школьных коридоров, - говорит страдающая эндометриозомMonika Ośka-Trzcińska
Добавляет: - Я не знаю, была ли я когда-нибудь взволнована менструацией с тех пор. Следующие месяцы заставили меня осознать, что эти дни будут непростыми, хотя я не думаю, что тогда ожидал, что самой большой проблемой будет как-то пережить их.
Невыносимая боль во время менструации - один из наиболее часто упоминаемых симптомов эндометриоза. Что значит «трудно терпеть»? Вероятно, большинство женщин, если их спросить, ответят, что борются с менструальной болью. Так в чем же разница? О его масштабах при эндометриозе говоритAnna Janocha
- Некоторое время назад я думал, что вывихнул лодыжку. После падения я потеряла сознание, я не кричала, я смеялась, что я неуклюжая. Однако через 10 дней я увидел, что нога не заживает. Раньше я был танцором, поэтому подумал, что это должно быть что-то с сухожилием. Наконец я поехала в больницу, сделала рентген, подвернула ногу и была очень спокойна - чувствовала только дискомфорт. Доктор посмотрел на снимок и замер. Я спросил его, скоро ли я буду танцевать, потому что приближался Новый год. Он ответил, что нет - собралась консилиум, хотели ввернуть, потому что оказался перелом со смещением кости. Сам момент перелома, хождение без гипса 10 дней, обследование в больнице - это было ничто по сравнению с той болью, которую я испытывала во время месячных.
Тем не менее, женщины часто слышат от гинекологов, что "такая женственная красота", "женщине должно быть больно", и даже что они принцессы "ах, как больно".
Aneta Binkowska: - Каждый раз перед месячными меня сопровождала жуткая боль в животе, которая со временем стала проявляться и во время овуляции или в другие обычные дни. Визиты к гинекологу результатов не принесли, но мнение гинеколога по поводу эндометриоза было простым: с этим ничего не поделаешь, должно быть так больно.
Monika Ośka-Trzcińska: - Если бы врачи не позволяли женщинам страдать, не относились бы к этому снисходительно, эндометриоз диагностировали бы гораздо быстрее! Мужчины вряд ли услышат фразу «это больно, потому что ты такая красивая» в кабинете врача, и, вероятно, большинство из примерно 200 миллионов женщин с эндометриозом во всем мире слышали эту фразу в какой-то момент своей жизни.
8 лет - это среднее время ожидания диагноза в мире
По оценкам, до 10% населения могут иметь эндометриоз, что означает до 2 миллионов женщин в Польше. В среднем они ждут диагноза 8 лет. Почему? Как видно на графике выше, симптомы заболевания не характерны, их можно спутать со многими другими недугами, кроме того, у разных женщин - напр. из-за разного расположения очагов - эндометриоз может протекать по-разному. Более того, неизвестно (до конца), что является причиной этого заболевания.
Поэтому неудивительно, что женщины обращаются со своими симптомами к гастроэнтерологу, урологу, проктологу или эндокринологу, прежде чем, наконец, - если вообще - они окажутся у гинеколога. Впрочем, и у гинекологов бывает по-другому:
Monika Ośka-Trzcińska: - Живя с этой болезнью, я чувствую себя слабой и сильной одновременно. Я научилась рассчитывать только на себя (и на мужа, без него и его поддержки, не знаю, как бы я справилась). Я знаю, что скорую вызывать не надо - не приедут; сходи в травмпункт - обезболивающих не дадут, скажут записаться на прием к гинекологу; доверьтесь врачам, не входящим в кучку специалистов по этому заболеванию - они не признают невежества.
Анна Джаноча: - Я не знаю мифа об эндометриозе, который не коснулся бы меня, в том числе и о том, что такого заболевания не существует. Когда я захотела забеременеть, терапевт заказал пакет стандартных анализов и отправил меня на гинекологический осмотр. В этой же клинике я пошла к своему давнему гинекологу. Он сказал, что лучший способ вылечить мои недуги и забеременеть - отправиться в отпуск. Кровь застыла в жилах - я бы добавила к этим праздникам и отдыху три «Радуйся, Мария» - до 50% больных эндометриозом страдают еще и бесплодием - так что отдых на отдыхе - это не лекарство. Когда я наконец нашла нужного врача, он задал мне три вопроса: болезненны ли мои месячные, обильны ли они и как долго я пытаюсь забеременеть? Когда я ответила утвердительно на первые два вопроса и «больше года» на третий, он сказал: «Это может быть эндометриоз». Я ждал диагноза 17 лет.
Анета Бинковска: - Об эндометриозе я узнала случайно. Я пошла на прием к гинекологу, который также был эндокринологом, чтобы проверить мою щитовидную железу. Поэтому врач провел УЗИ, после которого обнаружил опухоль 7 см на правом яичнике. После проведения дополнительных анализов выяснилось, что онкомаркеры повышены. У меня были самые худшие мысли. Только тогда я нашла рекомендованного врача.
Магдалена Хшановская: - Диагноз впервые заподозрили, когда мне было 26 лет, болезнь уже была запущена. Тогда я стал искать врачей, которые могли бы мне помочь. Насколько я помню, я посетила около 5 из них, прежде чем встретила ту, которая специализировалась на лечении эндометриоза.
Того врача чаще всего рекомендовала другая девушка, гуглила в интернете или предлагала другой гинеколог, чем тот, к которому девушки обратились впервые. Потому что есть и такие врачи, которые могут признать, что не специализируются на эндометриозе.
нужно лечить в частном порядке
Как сообщает endometriosapolska.pl, EndoWomen в мире должны посетить в среднем 10 врачей, прежде чем они, наконец, найдут того, кто покажет им правильный путь лечения. Лечения, добавим, которые им часто приходится лечить самим. В ноябре 2018 года депутат Адам Король подал запрос Маршалу Сейма относительно медицинского обслуживания больных эндометриозом. Оно было адресовано министру здравоохранения, которого депутат расспросил об эндометриозе: масштабах заболеваемости, предположениях о медицинском обслуживании, регистре больных и финансировании их лечения.
Из ответов мы узнали, что на «больничное лечение» пациентки с эндометриозом тратится в среднем 2100 злотых. Этой помощью воспользовались 3560 пациентов (помните, что в Польше примерно 2 миллиона женщин). Это 2100 злотых много? НЕТ. Лапароскопическое иссечение очагов заболевания стоит около 20 000 злотых.103 злотых - это средняя сумма за амбулаторную специализированную помощь больным - услуги были оказаны 10 461 женщине. Для сравнения - один визит к врачу, специализирующемуся на эндометриозе, стоит 300 злотых, очереди часто растягиваются на несколько недель.
Monika Ośka-Trzcińska: - В какой-то момент мы начали думать о выезде из страны из-за моей болезни, но не только. Чтобы иметь возможность нормально функционировать в Польше с IV (самой тяжелой) степенью эндометриоза, борясь с бесплодием, нужно иметь действительно большие финансовые ресурсы. Я думаю, что болезнь уменьшила наш семейный бюджет на 50-70 тысяч злотых. Я хотел бы жить в стране, где обо мне заботятся специалисты, где мне не нужно платить за все самому и, таким образом, бороться со все более и более серьезными финансовыми проблемами. В стране, где, когда я из последних сил вызову скорую, тошнит от боли и лягу на пол весь в холодном поту, я услышу "мы идем к тебе".
Пациентки, страдающие эндометриозом, в зависимости от конкретного случая получают анальгетики, противовоспалительные препараты, диастолические препараты, гормональные препараты и проходят курс лечения.
Двумя наиболее распространенными методами лечения эндометриоза являются абляция (прижигание) и иссечение. Во время процедуры обжига используется электрод или лазер - это малоинвазивный метод, пациент быстро восстанавливается после процедуры, но высок риск рецидива заболевания - очаги поражения прижигаются только поверхностно.
Однако иссечение очага можно произвести, например, хирургическим лезвием или плазменным ножом. Это более сложный, радикальный метод, но благодаря своей эффективности он считается золотым стандартом терапии. Однако важнее, чем сам инструмент, техника полного иссечения очагов, а также навыки и опыт врача, особенно в выявлении очагов эндометриоза во время операции, чтобы не было пропущено ни одного очага.
Несмотря на внедрение вышеперечисленных методов, 100%-ного излечения от эндометриоза не существует. Симптомы заболевания все же могут сопровождать женщину, хотя в большинстве случаев проведение лечения значительно облегчает повседневную жизнедеятельность больных.
Anna Janocha: - Я еще не решилась на процедуру, пока минимизирую симптомы болезни с помощью правильного питания, иглоукалывания, физиотерапии, йоги, постарайтесь вспомнить о растяжении мышц тазового дна. Я хожу на массаж. Эти методы действительно работают - я борюсь с гораздо меньшей болью, чем раньше. Однако все эти методы влекут за собой дополнительные расходы - не только визиты к специалистам, но и покупки, например, органический хлеб стоит 8 злотых, обычный хлеб - 3-4 злотых. К счастью, мой врач - эндометриоз - не только признает эффективность моих действий, но и рекомендует эти методы другим пациенткам в рамках своей практики.
Анета Биньковска: - Когда я узнала о болезни, я начала искать информацию на сайтах и в блогах. Выяснилось, что в борьбе с эндометриозом важным моментом является диета, здоровый образ жизни и забота о своем физическом состоянии. На следующем контрольном приеме я спросила об этом лечащего гинеколога. К сожалению, я не получил подтверждения этой информации, более того, со мной обращались как с человеком, который не в своем уме. Врач сказал, что никакие диеты и физические упражнения не помогут. В этот момент я понял, что врач, у которого я наблюдался более 4 лет, не смог мне помочь. Более того, он обманул мое доверие, разочаровал меня.
Должна признаться, придерживаться рекомендаций было очень тяжело. Самым тяжелым испытанием был отказ от моих прежних привычек в еде, продуктов, к которым я очень привыкла каждый день. До сих пор избегаю молочных продуктов, сахара, глютена (спельту печем сами на закваске) и не ем мяса (только рыбу). Каждый день пьет смесь трав от эндометриоза. Сегодня могу с уверенностью сказать, что диета творила чудеса!
Magdalena Chrzanowska: - Благодаря изменению образа жизни, внедрению модификаций в питание и упражнения, иглоукалыванию, а также благодаря последней лапароскопии удаления эндометриоза, могу сказать, что качество моей жизни значительно улучшилось исправлено. Боль во время менструации все еще есть, но ее можно контролировать.
Monika Ośka-Trzcińska: - Я прошла свой путь в борьбе с болезнью и облегчении ее симптомов. Это заболевание не позволяет многим женщинам нормально функционировать и запирает их дома из-за боли и сопутствующих симптомов, поэтому я ценю, что мне каким-то образом удается вырваться из его лап.
Я стал веганом, отказавшись от сахара и полуфабрикатов. Стараюсь регулярно ходить на йогу. Я появляюсь в кабинетах остеопатов, когда боль усиливается. Я работаю дома, когда устаю. У меня есть поддержка психотерапевта. Я пробую больше травяных рецептов. Я не идеален во всех этих занятиях, но отношусь к этому как к постоянному стремлению к лучшему.
Сила сознания EndoSisters
Magdalena Chrzanowska: - Эндометриоз - заболевание, причины и механизмы которого до конца не изучены, поэтому единого эффективного метода лечения не существует. Это очень неприятная ситуация для многих женщин, тем более, что нам приходится иметь дело со многими непонятными недугами. Это одна из причин, почему мы посещаем так много врачей и специалистов до постановки диагноза. Заболевание не видно на тестах, и симптомы могут вводить в заблуждение. Отсюда необходимость распространения знаний об эндометриозе и навыков врачей в этой области.
Вот как она хочет вести себяАнна Яноча:
- Меня очень волнует информированность женщин. В Польше до сих пор нет информации об эндометриозе, а если и есть, то часто архаичной и противоречивой. Участвую в группах поддержки женщин со всего мира, перевожу медицинские источники на английский язык. Вместе с другими женщинами мы следим за последними публикациями по эндометриозу - мы очень быстро узнаем о последних исследованиях - мы постоянно вносим ключевые слова, связанные с нашим заболеванием, в исследовательские базы данных. Мы составляем список врачей, поддерживающих нашу борьбу с эндометриозом, организуем семинары.
Наши мужчины нам очень помогают. Мой муж всегда поддерживает мои действия, за что я ему очень благодарна. Еще нам помогает программист - муж одной из EndoWomen. Однажды на ярмарке я познакомилась с человеком из компании, которая производит экологические средства гигиены. Я сказала, что они отлично помогают при эндометриозе, он ответил, что прекрасно это знает. Я спросил, был ли он EndoHusband. Это именно то, что я узнал. Доктор Дэвид Редвин, выдающийся специалист по эндометриозу, заинтересовался этим заболеванием из-за того, что его жена страдала от него. Мы все составляем одну большую EndoFamily.
Март - месяц осведомленности об эндометриозе. В этом году впервые - 30 марта в 14:00 на Замковой площади в Варшаве состоится EndoMarsz - встреча женщин, борющихся с этим заболеванием.
Анна Джаноха: - Это будет не протест, а показ, что мы есть, что такая болезнь есть. Мы хотим создать сообщество EndoWomen и углубить их и все общество знания об эндометриозе. Приглашаем всех EndoSisters на эту встречу! К сожалению, зачастую негатив звучит громко, мы несем позитивный посыл о том, что женщины не одиноки во всем этом, что мы вместе, чтобы поддерживать друг друга, но, надеюсь, они нас тоже услышат.
Magdalena Chrzanowska: - Помимо того, что мы распространяем знания для себя, для других женщин - страдающих эндометриозом или тех, у кого он может быть, но не знает что является причиной их недугов - мы также боремся за будущее для следующих поколений женщин, за лучший уход, лучшую и более раннюю диагностику. Я надеюсь на это и глубоко верю, что эти изменения произойдут. Нас становится все больше и больше с такой убежденностью, что мы собираем силы вместе, чтобы действовать в этом направлении.
Monka Ośka-Trzcińska: - Я хочу донести до женщин только одно сообщение: Не позволяйте себе говорить, что боль - это нормально, и не позволяйте себе быть уволенным. У него всегда есть причина! Сражайтесь, ведь это ваша жизнь и здоровье, и никто за вас этого не сделает.
Где найти помощь?
Вы подозреваете или вам поставили диагноз эндометриоз, но вы не знаете, что делать дальше? Получите помощь здесь
Веб-сайты:
- эндометриозпольска.pl
- эндометриоз.org
Источники:
1. среди прочего https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 и