Когда Ассоциация была основана, лечение больных гемофилией в Польше было очень плохим. Благодаря деятельности ПСЧ многое изменилось, но еще есть проблемы, которые необходимо решать, - подчеркнули специалисты и пациенты во время Торжественного вечера по случаю 30-летия Ассоциации.
Польская ассоциация больных гемофилией - одна из первых ассоциаций пациентов, которая была создана после политических перемен в Польше. Причиной его создания стало бедственное положение больных.
Лечение кровотечением было возможно только в стационаре, до введения лекарства прошло много часов, и за это время развилось кровотечение, вызвавшее очень сильную боль и осложнения в виде поражения суставов и инвалидности. Жизнь больных была подчинена посещениям больниц.
- Мы знали, что существует пропасть в уровне нашего лечения и лечения больных гемофилией в мире. Мы также знали о трагедии, постигшей пациентов во многих странах, когда заражение ВИЧ и ВГС произошло через использование факторов свертывания крови. Поэтому, как только в Польше появилась возможность объединения, мы поняли, что должны действовать так, чтобы трагедия, затронувшая больных в мире, не стала нашей долей, - говорит Богдан Гаевский, президент PSCH.
Польская ассоциация пациентов с гемофилией в настоящее время является одной из самых активных ассоциаций пациентов в Польше. Он борется за улучшение лечения, инициирует системные изменения.
- Начало моего участия восходит к временам, когда уровень наших поставок концентратов факторов свертывания крови был ниже, чем т.н.минимум для спасения жизни. Мы знали, что к пациентам за границей, в том числе в странах бывшего Восточного блока, относятся гораздо лучше. Многие полевые клубы, например во Вроцлаве, организовывали обучающие семинары и реабилитационные лагеря, где маленькие пациенты могли научиться вводить лекарства внутривенно и получать профилактическое лечение в течение 2 недель. Эти 2 недели нормальной детской жизни раз в год, без боли и страха перед кровотечением, очень много значили для нас. Этот опыт означал, что когда я вырос и увидел, что могу что-то сделать для ассоциации, я был счастлив сделать это, - говорит Радослав Качмарек, который, помимо своей деятельности в PSCH, также является членом органов власти (Европейская гемофилия). Консорциум).
Балансовый отчет за 30 лет работы
Благодаря деятельности ПСГ и поддержке специалистов удалось создать Национальную программу лечения гемофилии на 2005-11 годы, а затем и ее последующие редакции. Благодаря этому обеспеченность пациентов лекарствами значительно улучшилась и приблизилась к европейским показателям.
- Благодаря этому больные смогли вернуться к нормальной жизни. Сегодня у пациентов есть лекарства дома, им не нужно ехать в больницу, им не нужно становиться калеками из-за постоянных инсультов, - говорит Богдан Гаевский.
В 2008 году в Польше была введена профилактическая программа для детей: они начали получать факторы свертывания до начала кровотечения, чтобы их предотвратить.
- Программа профилактики перенесла детей в 21 век. Это был прорыв. Программа разработана по британским образцам, внедрены современные препараты, доставка лекарств на дом, ответственность компаний за появление ингибитора, - подчеркивает доктор Петр Маруша, разработавший программу в Национальном фонде здравоохранения.
Ассоциация обучает пациентов, а зачастую и врачей - гемофилия редкое заболевание, немногие врачи знают, как ее лечить. Следовательно, с 1 процентом ПСЧ выпускает книги и диски с фильмами о гемофилии. Они доходят до пациентов, их семей, врачей, медсестер, учителей, библиотек по всей Польше.
- PSCH пользуется большим признанием в Европе и во всем мире. Очень впечатляет приверженность Ассоциации пациентам, публикация многочисленных обучающих материалов, проведение тренингов и интенсивное общение с официальными лицами. PSCH почти всегда первой из 45 организаций-членов EHC представляет необходимые вам данные о лечении. Это вызывает уважение и подтверждает уверенность в том, что PSCH является одной из самых процветающих организаций в этой части Европы, - подчеркивает Радослав Качмарек.
Будущее лечения в Польше
Несмотря на успехи, многое еще предстоит сделать для улучшения стандартов обслуживания пациентов в Польше.
- Крупным достижением стало введение Национальной программы лечения гемофилии (для взрослых) и программы профилактики (для детей). Опыт показывает, что Ассоциация должна постоянно следить за тем, чтобы положения обеих программ выполнялись в полном объеме. Сейчас мы с большим напряжением ждем утверждения Национальной программы на ближайшие годы (2019-2023 годы) - говорит Адам Сумера, вице-президент PSCH.
- Нашим приоритетом является продолжение Национальной программы лечения гемофилии и геморрагических заболеваний, предусматривающей создание сети центров комплексного лечения. Только тогда у больных появится шанс на надлежащий уход, не отклоняющийся от европейских стандартов, - добавляет Богдан Гаевский.