Сколиоз - взрослые наверняка слышали этот термин и знают, что он относится к искривлению позвоночника. Однако они мало думают об этом, потому что это не афишируется как серьезное заболевание. И они на самом деле не считают это инвалидностью или инвалидностью. Это просто одна из тех вещей, которые есть у некоторых людей.
Сколиоз средней и тяжелой степени, однако, может быть очень изнурительным и очень болезненным, не говоря уже об опасности для легких и сердца. Хотя люди не хотят быть критичными или злыми, их непонимание этого состояния часто заставляет их казаться таковыми. Итак, вот 15 вещей, которые больные сколиозом хотят, чтобы другие знали, чтобы эти люди, не страдающие сколиозом, могли проявить некоторое сочувствие к жертвам этого состояния.
1. У нас настоящая инвалидность
Никто точно не знает причину, но она у меня с 11 лет, и с возрастом становилось все хуже. Теперь это действительно сильно влияет на мою жизнь, и я избегаю многих вещей из-за этого, а не потому, что я антисоциальный или ленивый.
2. Нам очень больно в плохие дни
Если я жалуюсь на боль в спине, это потому, что она стала настолько сильной, что я просто не могу больше сдерживаться. Пожалуйста, не делайте заявлений, что я, должно быть, просто «неправильно спал» прошлой ночью. Было бы приятно услышать от вас, что вы сожалеете о том, что мне так больно, и можете ли вы что-нибудь сделать? Было бы приятно просто предложить мне прохладительный напиток, чтобы я мог принять обезболивающее.
3. Мы уже очень стесняемся своей внешности
Мы изо всех сил стараемся стоять прямо, насколько это возможно. Когда вы комментируете что-то вроде: «Разве ты не думаешь, что для тебя будет лучше, если ты заставишь себя встать прямо?» вы только делаете нас более застенчивыми. Если бы я мог стоять прямо больше, я бы - поверьте мне. Мне тоже не нравится так выглядеть. Но это то, с чем мне приходится жить.
4. Каждый день мы чувствуем это по-разному
В некоторые дни боль минимальна, в другие дни она настолько сильная, что мне даже приходится съезжать с дороги, пока спазмы не утихнут. Так что, если вы видите, что в один день у нас все хорошо, а на следующий очень плохо, пожалуйста, не спрашивайте, не думаем ли мы, что что-то из этого может быть «психическим». Это не. Природа этого состояния такова, что бывают хорошие и плохие дни, и никто не знает, почему. Это разочаровывает - просто нет ответов, которые действительно нужны всем нам, страдающим сколиозом. Финансирование исследований сколиоза довольно минимальное, так как есть много других опасных для жизни заболеваний, которые должны иметь приоритет.
5. Нам особенно тяжело работать за столом
Мы «сутулимся» на стульях, так как это, вероятно, самая удобная поза, которую может принять любой человек со сколиозом. Даже новые эргономичные стулья, доступные в большинстве офисов, не очень помогают. Не комментируйте, что я неправильно пользуюсь креслом - это потому, что я не умею.
Письменные столы могут стать нашими лучшими друзьями, особенно те модели, которые можно собрать своими руками по своему вкусу. Тем не менее, мы не можем проводить слишком много времени перед ними. Мы не придирчивы и не беспокойны, когда дело доходит до наших рабочих мест. Нам просто немного сложно найти оптимальную позицию, в которой мы можем комфортно провести весь день.
6. Мы не можем строить планы заранее
Это потому, что мы никогда не знаем, какой у нас будет день. Если нам нужно отменить что-то в последнюю минуту, пожалуйста, знайте, что мы так же расстроены отменой, как и вы. Но, пожалуйста, не сердитесь на нас. Если у нас были планы на «счастливый час» после работы, и мы отменили его, то это потому, что лучшее, что мы можем сделать прямо сейчас, - это вернуться домой и попытаться найти какое-нибудь удобное положение, которое облегчит боль. Мы действительно хотим социальной жизни, но сколиоз часто мешает.
7. У нас не просто кривой позвоночник
Этот искривленный позвоночник вызывает много других вещей. У меня одно бедро выше другого, одна лопатка выступает больше другой, одна нога длиннее другой. И мои ребра давят на легкие, затрудняя дыхание. Если я запыхался после небольшой прогулки, пожалуйста, не шутите со мной по поводу того, что я не в форме. Это мои ребра не в форме, а не я. Я делаю столько упражнений, сколько могу, но мои проблемы с дыханием мешают мне заниматься физической активностью, которую вы считаете само собой разумеющейся. Мне тяжело даже ходить вверх и вниз по холмам.
8. Нам приходится отклонять предложения присоединиться к офисной волейбольной команде и большинству других групповых занятий
Когда мы отклоняем предложения участвовать в офисной волейбольной/бейсбольной/гольфовой/любой другой команде, пожалуйста, не думайте, что мы «сдержанны» или «необщительны».«Мы бы хотели, чтобы кто-нибудь попросил нас прийти и стать секретарем или выполнить какую-то другую вспомогательную функцию. На самом деле, мы обычно добровольно оказываемся в таких обстоятельствах. Мы действительно хотим быть частью того, что делают другие, но часто нам приходится участвовать по-другому.
9. Мы испытываем определенные эмоциональные последствия сколиоза
У нас есть не только хорошие и плохие дни, связанные с уровнем боли. У нас тоже бывают эмоционально хорошие и плохие дни. Отсутствие возможности вести нормальную жизнь, боль и внешний вид иногда действительно досаждают нам. Мы пытаемся надеть «жесткую» внешность, но не всегда можем держать ее вместе. Поэтому, если мы выглядим подавленными или если вы видите, что у нас слезятся глаза, пожалуйста, не говорите нам, чтобы мы улыбались и «выходили из себя».
В некоторые дни я просто не хочу, а в другие дни просто не могу. Если бы вы могли поставить себя на мое место, хотя бы на день, вы бы поняли, я знаю. Но так как вы не можете, пожалуйста, просто скажите мне мягкое сочувственное заявление, например: «Мне жаль, что у тебя плохой день. Если я могу что-то сделать, пожалуйста, скажите мне». Это дает мне понять, что вам не все равно, и это важно.
10. У нас проблемы с поиском подходящей одежды
Учитывая, что одно плечо и одно бедро выше другого, учитывая, что мой живот и попа могут выпирать, учитывая, что мои ребра выступают с одной стороны, мне приходится тщательно выбирать одежду, которую я покупаю, чтобы скрыть как можно больше моих физических уродств.
Большинство из нас на самом деле предпочитают зиму, потому что мы можем выглядеть довольно стильно в объемной одежде. Весна и лето - плохие месяцы, потому что одежда гораздо больше открывает тело. Итак, если мы выглядим действительно не в стиле с нашим выбором одежды, особенно в теплое время года, пожалуйста, поймите, что мы хотели бы одеваться более модно, но мы просто не можем заставить себя выставлять напоказ «уродства».
11. Мы можем внезапно испытать сильную боль
Простые вещи могут вызывать спазмы в спине, ногах и лодыжках. Я боюсь простуды, потому что простой кашель или чихание могут меня «убить». Если я наткнусь на стол или стул, или немного погнусь крылом, я могу чувствовать боль в течение нескольких часов после этого.
Нас легко считать ипохондриками, я знаю, но, пожалуйста, поймите, что мы не преувеличиваем боль и не ищем сочувствия. Пожалуйста, просто признайте, что наша боль реальна. Когда мы видим, как ты и кто-то еще закатывает глаза друг на друга, пока мы испытываем приступы боли, становится еще больнее!
12. Мы не ленивые
Очень простые действия, такие как уборка дома, требуют тщательного планирования. Во-первых, мы можем делать это только в «хорошие дни». Во-вторых, нам требуется в два раза больше времени, чем кому-то другому, чтобы выполнить ту же работу по уборке. Мы должны вытирать, вытирать пыль и пылесосить очень осторожно и медленно. Мы должны избегать столкновения с вещами. Мы должны следить за тем, как мы растягиваемся, тянемся и толкаемся.
Итак, если вы придете ко мне в гости, а там не чисто, пожалуйста, не думайте, что я плохая домохозяйка. Поймите, что у меня, вероятно, не было достаточно хорошего дня, чтобы убрать дом на этой неделе. И, пожалуйста, не выходите и не комментируйте другим о состоянии моего дома. Это обидно, и создавать у людей впечатление, что я ленив, нечестно.
13. Обычно мы не ходим в бассейн или на пляж
Я этого не делаю, потому что никогда не надену купальный костюм. Если я когда-нибудь пойду на такую прогулку, лучшее, что я могу сделать, это шорты и футболка хорошего размера. Я могу свесить ноги в бассейн сбоку или пройти по мелководью озера или океана, но я не буду плавать.
Пожалуйста, не упрекайте нас за то, что мы не взяли с собой купальник - мы и так достаточно расстроены из-за этого. Плавание на самом деле является для нас хорошим упражнением, и мы часто посещаем реабилитационные центры, потому что у них есть бассейн, и мы можем плавать с другими пациентами со сколиозом.
14. Мы с удовольствием объясним Сколиоз, если спросят
Когда люди просят нас объяснить свое состояние, мы чувствуем себя хорошо. Очевидно, человек хочет понять, почему у нас есть симптомы и почему слишком много действий так сложны и/или болезненны для нас. Поверьте мне, я слежу за всеми последними исследованиями и методами лечения, потому что хочу воспользоваться всем, что может облегчить мои симптомы. Сколько у тебя времени?
15. Возможно, мы не принимаем активное участие во всех мероприятиях наших детей
Мы действительно этого хотим. Итак, если девушки-скауты планируют поход на выходные, мы действительно хотим поехать. Мы принесем наши обезболивающие и расскажем вам, что мы можем и чего не можем делать. Возможно, мы не сможем грести на каноэ, и мы не сможем отправиться в поход на природу вверх и вниз по холмам, но мы возьмем с собой гитару и научим девочек веселым песням ночью у костра.
Возможно, мы не сможем участвовать в софтбольной игре между родителями и сыном, но мы хотели бы помочь другим способом в день игры. Мы будем добровольно раздавать напитки. Мы постираем форму команды после игры. Мы будем лучшими вокальными чирлидерами. Пожалуйста, найдите для нас местечко!
Сколиоз - это навсегда. И с этим осознанием страдающим очень трудно справиться. У большинства из них он начался с очень легкой формы, которая развилась в период всплеска роста до полового созревания. Однако с годами оно постепенно ухудшалось, и никто толком не знает, почему. У некоторых людей развивается очень легкая форма, которая остается легкой на протяжении всей жизни. Другие сильно инвалидизируются им во взрослом возрасте. Если вы работаете или общаетесь с кем-то, у кого сколиоз средней или тяжелой степени, было бы неплохо провести небольшое исследование, чтобы лучше понять его состояние.