Сегодня моей падчерице Рианнон исполняется 29 лет. Это всегда приятный день, но сегодня он немного слаще большинства, потому что всего несколько месяцев назад мы думали, что она не доживет до этого.
Как я уже объяснял в предыдущем посте, Рианнон живет с заболеваниями почек и печени. Родившись с поликистозом почек, который был настолько серьезным, что она почти не выходила из реанимации новорожденных, у нее возникли проблемы с печенью в результате проблем с почками. Вдобавок ко всему, она также частично парализована из-за инсульта, который она перенесла, когда ей было всего три года; с тех пор она никогда не избегала инвалидной коляски. После инсульта она стала умеренно умственно отсталой, и хотя в некоторых отношениях она очень мудра (она удивительно проницательна в оценке характера), в основном она относится к миру с разумом 8-летнего ребенка.
Несколько лет назад стало очевидно, что она также страдает от опасно низких показателей крови, возможно, из-за того, что ее селезенка секвестрирует кровь в результате заболевания печени и портальной гипертензии. Твердая и набухшая настолько, что кажется, будто у нее в животе футбольный мяч, селезенка Рианнон стала хранилищем ее клеток крови, до такой степени, что кровь буквально умирает, не успев пройти через этот орган. Чтобы справиться с этой проблемой, она начала получать инъекции прокрита (прокрит - это лекарство, которое принимают пациенты, проходящие курс химиотерапии, для поддержания выработки клеток крови во время лечения), а затем периодические переливания крови.
К сожалению, из-за сложности общего состояния Рианнон более агрессивные методы лечения - диализ и/или трансплантация органов - были сочтены слишком опасными. Так что в течение нескольких лет она жила не только одолженным временем, но и одолженной кровью. У этой стратегии всегда был срок годности, и в начале этого года мы поняли, что у нас заканчиваются варианты. Ее маркеры терминальной стадии болезни почек, в том числе уровни фосфора и калия в крови, повышались. Переливания, которые несколько лет назад требовались только каждые 4-6 месяцев, теперь едва удерживали уровень ее крови вне опасной зоны в течение двух месяцев. Каждые две недели мы возили ее в клинику Эмори для проверки крови, а когда ей понадобилась кровь, это означало пребывание в стационаре, потому что ее вены были настолько повреждены, что сгодился только центральный катетер, введенный в ее шею. По понятным причинам взволнованная всем этим, Рианнон нуждалась в седативных препаратах, чтобы установить катетер, а неделю спустя, когда ее показатели наконец стабилизировались (не на «нормальном» уровне, заметьте, достаточно высоком, чтобы быть вне непосредственной опасности), еще один. Для удаления линии потребовался раунд седации. Мы все были развалинами. Попытка быть на шаг впереди ее падающих показателей крови быстро превратилась в работу на полный рабочий день.
А потом, в январе, во время последнего, самого ужасного из всех пребывания в больнице, разговоры с самыми разными друзьями и членами семьи привели к одному и тому же: «Вы думали об уходе за хосписом?»
Фрэн и я изначально сопротивлялись любому упоминанию о хосписе. Оба моих родителя попали в хоспис поздно: моя мать продержалась 8 дней с момента поступления в хоспис до своей смерти; мой отец умер через пять дней после того, как мы начали говорить о хосписе, еще до того, как мы его должным образом госпитализировали. Так что в нашем представлении хоспис означал неминуемую смерть. Это было похоже на парашют, который не раскроешь, пока не выпрыгнешь из стремительно падающего самолета. Но в среду после того, как Рианнон выписали из больницы, Фрэн позвонила мне и попросила встретиться с ней за обедом. К нам присоединилась Лиза, общая подруга, медсестра хосписа.
Лиза терпеливо объяснила, что хоспис означает гораздо больше, чем кризисное управление в час смерти - на самом деле, отметила она, большинство американцев склонны слишком долго ждать, прежде чем принять хосписную помощь, так что преимущества хосписа остаются в значительной степени неиспользованными. Акцент делался не на умирании, а на жизни во время смерти. С акцентом на паллиативную помощь, духовные и эмоциональные проблемы и поддержку всей семьи, он был разработан, чтобы быть целостным, гуманным и любящим как для неизлечимо больного человека, так и для его близких.
На следующий день мы встретились с лечащим врачом Рианнон, и новости были отрезвляющими. В то время как ее анализы крови были едва приемлемыми (благодаря недавней недельной госпитализации), ее почечные маркеры были повышены. Казалось, что, несмотря на почти героические усилия Фрэн следить за каждой деталью диеты Рианнон, ее показатели все еще росли, возможно, из-за присутствия в перелитой крови таких минералов, как калий и фосфор. Решить одну из проблем Рианнон означало усугубить другую. Мы упомянули о хосписе на первом курсе, и она нас поддержала. Затем она сказала слова, которые нас напугали: «Я думаю, у нее осталось всего несколько недель».
Итак, следующим шагом было вовлечь Рианнон в разговор. Для этого мы обратились за помощью к Лизе и еще одной подруге, Лиз, которая недавно потеряла отца из-за рака, но была довольна своим пребыванием в хосписе. Это был сложный момент, потому что мы с Фрэн тщательно ограждали Рианнон от разговоров о неизлечимой болезни - не потому, что она не заслуживала знать, а потому, что мы хотели, чтобы ее подход к здравоохранению был отмечен надеждой. Но пришло время сместить акцент с надежды на доверие.
Мы впятером сели, и Лиза взяла на себя инициативу, объяснив Рианнон, что врачи определили, что независимо от того, что они делают, она не «поправится». Рианнон приняла это и попросила маму подержать ее, и плакала минуту или две, но только короткое время. Лиза продолжила. «Знаешь, из-за этого у тебя есть выбор. Мы можем продолжать возить вас в больницу каждый раз, когда у вас падают показатели крови, но мы думаем, что вам не нравится ходить в больницу. Верно?»
“Бинго!” - сказала Рианнон, и мы все рассмеялись. Лиза продолжила. «Рианнон, есть такая система здравоохранения, которая называется хосписом. Это отличается от лечения, которое вы получаете в больнице. В хосписе мы не пытаемся «исправить ситуацию», но мы хорошо заботимся о вас. Лучше всего то, что вам не нужно идти в больницу с хосписом, если вы не решите, что хотите. Как вы думаете, вас бы заинтересовал хоспис?»
Рианнон на мгновение замолчала, позволив этой информации обработать свой пострадавший от инсульта мозг. Она посмотрела на Лизу и просто сказала: «Больницы больше нет?»
Мы все вытирали слезы с глаз. Лиза кивнула. «Больше никаких больниц, если ты этого не хочешь».
Затем Рианнон сказала то, что не дает мне покоя. «Я хожу в больницу, потому что этого хотят мои врачи». Рианнон имеет тенденцию формировать прочные привязанности со своими врачами: она относится к ним как к друзьям, а не к медицинским работникам. В этот момент меня поразило. Рианнон сотрудничала со своим изнурительным медицинским обслуживанием, чтобы доставить удовольствие другим; это не то, чего она обязательно хотела сама.
«Ну, если вы выберете хоспис, вам больше не придется ходить», - заметила Лиза.
«Да», - сказала Рианнон, и мы отправились в новое путешествие.
• • •
Фрэн ушла в отпуск по семейным обстоятельствам из-за своей работы в школьном совете, и я отменил большую часть своей работы (читатели этого блога заметят, что с января я стал тише, чем обычно). Мы отправили электронное письмо более чем 100 членам семьи и друзьям, объявив о нашем и Рианнон решении. Ответ был быстрым и масштабным. В течение следующей недели к нам пришли друзья и семья, некоторых из которых мы не видели целую вечность. Мой брат и невестка приехали из Тампы; другие родственники прибыли из средней Джорджии и Южной Каролины. Каждый день приходили люди, и Рианнон упивалась вниманием. Дом чувствовал себя центром вечеринок. По мере приближения выходных стало очевидно, что мы проведем их за приемом или ужином с целым рядом близких. Я села с Рианнон, чтобы просмотреть расписание, чувствуя себя ее социальным секретарем.
“Это лучшая неделя!” - заявила она. Многострадальная Рианнон, в течение многих лет она была заключенной-экстравертом, живущей с двумя родителями-интровертами. Теперь, наконец, она получила социальный сок, который так любила. Я ошеломленно покачал головой, надеясь, что смогу быть настолько спокойным, что когда я попаду в хоспис, у меня тоже будет «лучшая неделя в жизни».
С поступлением в хоспис начался всплеск активности. Поскольку Рианнон продолжала жить с нами дома, забота перешла в наш дом. К нашей радости, мы обнаружили, что лекарства были доставлены к нашей входной двери вместе с ротой медсестер, социального работника и священника. Мы с Фрэн гуляли и говорили о чудовищной потере, с которой мы столкнулись. Мы встретились со священником и директором похоронного бюро и все уладили. В конце концов, врач сказал, что это вопрос нескольких недель.
Но Рианнон, которая побеждала все шансы с тех пор, как пережила реанимацию новорожденных, не была готова положить этому конец. Шли недели, и постепенно нам стало очевидно, что ее состояние не столько «ухудшается», сколько более или менее «стабильно». Это не значит, что у нее не было признаков прогрессирования болезни: она гораздо легче утомляется, очень бледна, использует кислород всю ночь (часто спит по 14 часов и более) и начала проявлять некоторые признаки отечности. Но только «намекает» - она выглядит пухлой, а не обрюзгшей. Самое главное, она остается в хорошем настроении, всегда готова навестить друзей или еще раз подразнить ее и мои непрекращающиеся шутки. Мы привыкли к новому распорядку: пицца каждый понедельник вечером в местном заведении с некоторыми близкими друзьями и обязательные визиты медсестер хосписа (включая Лизу, которая оказалась не только другом, но и хорошей медсестрой) каждый вторник и пятницу. Медсестры проверяют ее жизненно важные органы, измеряют уровень кислорода в крови и - через четыре месяца - сообщают, что с ней, условно говоря, все в порядке.
Невестка Фрэн предложила нам прочитать книгу под названием «Последние дары: понимание особой осведомленности, потребностей и общения умирающих» Мэгги Калланан и Патрисии Келли; читая эту книгу, я увидел ссылку на другую, «Благодать в смерти: как мы духовно трансформируемся, когда мы умираем» Кэтлин Доулинг Сингх. Сингх начинает свою книгу со слов: «Если вы… [или]… вашему близкому человеку так скоро грозит смерть, отложите книгу. И знайте, что ваш любимый человек будет в безопасности». В то время, когда я читал это, я не был уверен, насколько скоро наступит смерть Рианнон, но я все равно продолжал читать, и я рад, что сделал это. В то время как Калланан и Келли предлагают общее представление об опыте умирания, Сингх сосредотачивается на духовной динамике процесса и интерпретирует умирание через призму созерцания. Это убедительный (и, я думаю, освобождающий) способ взглянуть на смерть и умирание. Я учусь совершенно новому способу мышления о смерти.
Это не просто Рианнон или чтение хорошей книги. Теперь я понимаю, что годы созерцательной практики помогли мне достичь этого момента в моей жизни. Быть связанным с монастырем и видеть, как монахи принимают смерть, также было огромной помощью. Я говорю не только о религиозной вере, хотя я считаю, что здоровая вера в любящего и прощающего Бога, безусловно, может быть здесь благословением. Нет, это нечто большее, чем простая религия. Это связано с доверием и любовью. Это связано с признанием того, что незнание, молчание и даже утрата не являются нашими врагами.
Когда Рианнон попала в хоспис в середине января, мы думали, что она проживет всего несколько недель. Было ли это середина февраля или середина марта, мы не знали, но никто из нас не собирался отмечать ее день рождения, пока она еще здесь. И все же мы здесь (аллилуйя). Немного наказывая, мы больше не беспокоимся о том, сколько ей осталось. Друзья рассказывали нам о людях, живущих в хосписах больше года, так что теперь мы думаем, что это только в руках Божьих. Мы приняли необходимые меры, так что теперь мы с Фрэн (и Рианнон, которая больше всех мирится со всем этим) учимся жить с непредвиденными обстоятельствами, незнанием, необходимостью оставаться в настоящий момент. Фрэн вернулась к работе, а я начал работать над своей следующей книгой. В любой момент мы вернемся к Рианнон. Но пока мы движемся вперед, шаг за шагом, одно дыхание за раз.
Разве это не верно для всех нас? Конечно, это является. Хоспис просто делает все это намного более реальным.
И если вам интересно: на свой день рождения Рианнон получает большую банку крекеров с животными, копию DVD Frozen и вечеринку с пиццей с друзьями. Почему такой скромный день рождения? Что ж, всякий раз, когда мы спрашивали ее, что она хочет на день рождения, она просто говорила, что хочет провести время с людьми, которых любит.
ОБНОВЛЕНИЕ: Рианнон завершила свое земное путешествие в субботу, 30 августа 2014 года, примерно через 3 с половиной месяца после написания этого поста. Вы можете прочитать о ее кончине в разделе «Завершение путешествия в хоспис»
Больше веселья с Рианнон, Фрэн и друзьями. Спектакль
Кот Пит в кофейне L’Arche Atlanta, 17 мая 2014 г..