Я живу с инвалидностью. «Он получил приговор только на год, потому что никто не верил, что он выживет»

Смерть близких, проблемы с поиском работы, расставание с девушкой заставили Арека в возрасте 33 лет решиться на легальные вершины и покончить с собой. Сегодня он в мозговой коме, у него спастический тетрапарез, поддерживаемый трахеостомической трубкой и ЧЭГ. Об Ареке заботится его любимая мать, которая борется за его возвращение в форму.

Patrycja Pupiec: Иногда врачи могут лишить надежды, верно?

Мариола Мытыч-Турек: К сожалению, да. Когда Арек попал в больницу, я слышал, что он будет овощем, что из него ничего не выйдет. Мне настоятельно рекомендовали не заботиться о нем, потому что я не мог справиться с этим в одиночку. Это меня немного сломало. Я был без денег, без возможностей, без всего. Только во время нашего первого реабилитационного пребывания кто-то сказал мне, что делать, направил меня.

Значит, не было никого, кто мог бы с вами поговорить и посоветовать, что делать в этой ситуации?

Нет, наверное, и сейчас нет людей, которые могли бы помочь и посоветовать семьям людей с инвалидностью. У меня тоже не было контактов, я не жил в среде инвалидов. Я был один, потому что отец Арека умер много лет назад. Первый год было очень тяжело. После аварии я был заперт в своих четырех стенах. Сегодня я знаю, что мог бы поступить иначе.

Вот как вы отреагировали на новую ситуацию. В конце концов, это была личная трагедия

Да, но сегодня я знаю, что это было нехорошо ни для меня, ни для Аркадиуша. Сегодня я поступил бы иначе. Я пришел к выводу, что ошибался.

На тебя свалилось многое

Можно сказать, что спустя почти три месяца нас уволили из реанимации. Мы ездили в реабилитационный центр VOTUM в Кракове, но, к сожалению, с Ареком ничего не "сдвинулось". Все еще смотрит в одну точку, не реагируя на окружение, не двигаясь.

Это был поворотный момент?

Я поклялся тогда, что не оставлю своего сына. У нас кончились средства, и мы вернулись домой - в квартиру на четвертом этаже, совершенно не приспособленную для людей с ограниченными возможностями.

Примерно через полгода домашней реабилитации Арек пошевелил большим пальцем левой ноги, а через несколько месяцев немного пошевелил большим пальцем левой руки. Это было чудо! Я ждал этого знака почти год. Знак от него, что я должен продолжать сражаться.

А потом?

Потом был первый реабилитационный стационар для больных в состоянии мозговой комы, где я познакомилась с людьми, у которых такие же проблемы, как и у меня, чья повседневная жизнь похожа на мою. Я взял себя в руки. Я увидел, что эти поездки идут на пользу не только Ареку, но и мне. Я чувствовал себя в безопасности, потому что мой сын прошел комплексную реабилитацию, а также я получил пользу от контактов с другими семьями, которые помогли мне в дальнейшем управлять лечением моего сына.

Если бы вы могли вернуться в прошлое и сделать новый выбор, вы бы позаботились о своем сыне?

Конечно, без всяких сомнений. Сейчас я, наверное, поумнел бы и не закрылся бы от мира, но своего решения не передумал бы. В начале слышал некоторую критику, но не обратил на это внимания. Я был в плохом состоянии и предполагал, что никого не буду заставлять доказывать свою точку зрения. Если бы я отдал его в хоспис, я думаю, он бы уже давно умер.

Что ты уже придумал?

Честно говоря, сначала я не думал, что восстановление займет так много времени. Я думала, что мой сын скоро встанет на ноги. Мы гораздо лучше глотаем пищу. Конечно, это смешанная еда. Сначала мы начали с капельницы, потом с ложечки, сегодня Арек ест небольшими порциями несколько раз в день. Он сигнализирует мне, когда держит еду во рту, не проглатывая ее - тогда я знаю, что он не хочет есть.

Ему все еще нужно энтеральное питание, не так ли?

" Пэга" кормят пятиразовым питанием и водой. Арек не знает вкуса ни воды, ни компота, ни сока уже более 5 лет. Подача напитка такой консистенции может привести к аспирационной пневмонии. Все, что он ест ртом, должно иметь консистенцию «кашицы».

О чем ты говоришь?

Хоть и есть успехи, но язык все равно не работает как надо. Сын издает звуки, но еще не использует язык так, как ожидает невролог. К сожалению, речевой аппарат сильно поврежден.

Понимает ли Арек, что происходит вокруг него, несмотря на то, что он в коме?

Понимает команды и выполняет их в меру своих возможностей. Он смотрит телевизор, он знает, когда пора смеяться, поэтому имеет представление о том, что видит. После аварии он ничего не мог делать, кроме как смотреть вдаль, а сегодня он может достаточно приподняться, чтобы свободно менять подгузники.

Я знаю, это звучит иррационально, но для меня это большой успех. Для людей с такой же инвалидностью, как у Арека, это действительно много.

Вы пользуетесь помощью?

Получает государственные пособия. Это мой единственный доход, даже если бы я хотел работать, я не могу, потому что это ограничивает меня, все равно я не смогу обеспечить Ареку заботу. Подавляющее большинство фондов работают периодически или ad hoc, это не постоянная поддержка. И мы пользуемся этой помощью, потому что без нее мы бы не смогли этого сделать. МОПС очень помогает. Благодаря этому нам гарантировано участие в программе «Временный уход» и Услуги специализированного ухода. Я выиграл много реабилитации для моего сына.

Какой прогноз?

Мы уже многое сделали, но многое еще впереди. Большой проблемой является стабилизация позвоночника, которая является основой для следующих целей, т.е. сохранения вертикали, и в конечном итоге обучения ходьбе. Честно говоря, я не верю, что речь вернется, но я верю, что мы потихоньку можем самостоятельно освоить подъем. Мы работаем над этим во время реабилитации.

Как твой день?

У нас есть собственная система, основанная на посещениях терапевта. День начинаем со смены подгузника. Затем я даю Ареку его лекарства и добавки, затем завтрак, умывание и бритье. С полудня реабилитация проходит каждый день, даже по субботам к нам приезжает физиотерапевт. Между одним упражнением и другим есть обед.

Но ночи спокойные?

Я слежу за ним через приложение на телефоне, но не могу проверить, все ли с ним в порядке, поэтому раза 2-3 за ночь встаю посмотреть, не соскользнул ли он с подушки, не ноги прямые независимо от того, наклонена ли голова вправо или влево.

Вы должны были приспособить свою квартиру к нуждам инвалида, не так ли?

Что я мог сделать, я сделал. В первую очередь я приспособил ванную комнату. К сожалению, мы живем на четвертом этаже без лифта, поэтому мы ограничены. Иногда у меня нет сил ходить по магазинам, потому что я уже стар, что сказать Ареку.

А снаряжение?

Пришлось купить кресло-коляску, реабилитационный стол, тренажеры, ротор. Я купил некоторые с помощью неправительственных организаций и доноров, потому что я не смог бы позаботиться об этом сам, потому что затраты огромны. Сегодня, если Ареку что-то уже не нужно, я стараюсь сдавать технику в аренду или отдавать людям, которые в ней нуждаются.

Сколько все это стоит?

Реабилитационное пребывание в хорошем центре в настоящее время стоит около 10 000 злотых.

Много для одной поездки

Да, и было бы неплохо сделать несколько таких пребываний в год. И я не могу представить выезд на отдых-оздоровление или отдых-отдых, потому что есть и такие. Арек ездит туда восстанавливать здоровье, заниматься спортом и самосовершенствоваться, и поверьте, что во многих центрах даже не предоставляют реабилитационную койку, без которой крайне сложно ухаживать за человеком с ограниченными физическими возможностями.

К этому добавляются расходы на реабилитацию, покупку лекарств, средств гигиены, биодобавок

Это несколько тысяч злотых в месяц.

У тебя есть время на себя?

Очень мало. Арек очень высокий, рост 198 см, вес более 80 кг. Тот факт, что он высокий, затрудняет уход за ним. Приготовление пищи также занимает некоторое время. И известно, что я не могу давать просто так любую еду, потому что дело не в том, чтобы ее засорить, а в том, чтобы ее разнообразить. Плюс покупки и дела. Топаю Арека с утра до вечера, всегда есть чем заняться.

Мечтаю полежать хотя бы полчаса, чтобы отдохнуть, потому что иногда чувствую себя очень уставшей, к сожалению редко выпадает такая возможность в течение недели. Наслаждаться этой "роскошью" я могу только в воскресенье, когда мой сын не на реабилитации.

Вы очень теплый и радостный человек. Откуда у тебя силы для борьбы?

Большое спасибо (смеется). У меня бывают дни, когда я иногда плачу. Но потом я смотрю на то, чего мы уже добились, ведь мы начинали с нуля, и сегодня я вижу этот прогресс. Это делает меня сильнее. Только его успехи. Он тоже их видит и пытается. Иногда это сложно, Арек тоже злится, раздражается, но он знает, что это для его же блага, потому что он тоже видит прогресс. А потом он улыбается, и для меня это тоже большая радость. Иногда мне кажется, что у нас с Ареком есть ангел-хранитель, который наблюдает за нами, потому что, хотя это тяжело, есть люди, которые нас помнят и поддерживают. Даже доброе слово важно, что кто-то тепло думает о нас, мне это тоже важно.

А трудности?

Недостаток средств - огромная трудность, ведь человек не может, даже если бы захотел. Когда Арек попал в аварию, я был профессионально активен, но мне пришлось уйти в отставку. Все сбережения ушли на первые два реабилитационных пребывания. У меня была проблема с получением пособия по уходу, мне пришлось обжаловать решения органов, занимающихся этим. Вначале я получал целевое пособие, которого не хватало даже на оплату аренды кооперативу.

Немногие НПО помогают взрослым, верно?

Да. В основном это поддержка детей.

Взрослые с инвалидностью часто остаются одни. Вам просто нужно сражаться каждый день. Хотя это тяжело. Особенно в начале.

Но ты не сдался и боролся

Да, к тому времени я уже столкнулся с тем, что надо бороться. Это было непросто - сын получил листок нетрудоспособности всего на год, ведь никто не верил, что он выживет. Но он выжил. Несмотря на то, что сказали врачи.

Ты боишься за будущее?

Мне очень страшно. Я не знаю, что произойдет. Я говорил со своей семьей, позаботятся ли они об Ареке, пока меня нет, но все напуганы.

Никто не договорился?

Нет, из-за боязни ответственности. Они знают, какая у меня жизнь, что я не могу выйти из дома, когда захочу, потому что не могу оставить сына без присмотра.

Вы верите в людей?

Это зависит от обстоятельств. После аварии многие мои друзья негативно отзывались о нашем положении, что это была попытка самоубийства и это была моя вина, что я должен бросить это и не терять свою жизнь, но сегодня они другого мнения и даже помогают. К сожалению, в среде инвалидов также имеют место ситуации эксплуатации и заработка на инвалидности. Кто-то занимается сбором и врет, что собирает средства на реабилитацию, а потом эти деньги тратятся не на больного ребенка, а на разные удовольствия. Это касается всех людей с ограниченными возможностями. У меня нет слов, чтобы прокомментировать такое поведение. Это просто обман.

Что бы вы хотели сказать людям, которые были удивлены болезнью или инвалидностью своих близких?

Не сдавайся. Несмотря на слова врачей, несмотря на опасения. Вы должны бороться, потому что это действительно борьба. Иногда с собой, но это действительно того стоит. Несмотря на то, что это сложно, вы можете видеть прогресс. Это будет по-другому, потому что это долгий путь, но ты не можешь отпустить.

Подробнее об Арке здесь.