Отчет Национальной ассоциации молодых людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани под названием. «Я пациент 2017» фокусируется на точке зрения пациентов в контексте их повседневной борьбы с болезнью и системой здравоохранения. По данным Ассоциации: в процессе обсуждения и принятия решений об организационных изменениях в ревматологии голос пациентов по-прежнему остается маргинальным, и все же пациентов можно рассматривать как партнеров в диалоге, касающемся системы здравоохранения. Проблемы с ревматологической помощью в Польше в основном связаны с доступом к эффективным медицинским услугам, что, как показано в отчете, связано с юридическими, географическими и финансовыми барьерами. Существенной трудностью является также очень ограниченный доступ к психологической помощи, а ревматические заболевания значительно снижают качество жизни пациентов и сильно влияют на психическое здоровье.
Выводы, представленные в Отчете, подготовлены на основе данных, собранных на рубеже 2016/2017 годов Национальной ассоциацией молодежи с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Останемся вместе». Это второй Отчет, подготовленный Ассоциацией. Первый был создан в 2014 году. В опросе, проведенном Ассоциацией, приняли участие 270 ревматических больных. Цель исследования состояла в том, чтобы собрать и обобщить данные о: (1) ситуации и доступе к лечению людей с воспалительными заболеваниями соединительной ткани в Польше, (2) качестве жизни пациентов и отдельных психологических аспектах, связанных с заболеванием, потребности в доступе к психологической помощи больным с системными заболеваниями соединительной ткани.
Президент Ассоциации «Давайте останемся вместе» Моня Зиентек комментирует: Респонденты ответили на ряд вопросов, касающихся организации системы здравоохранения, доступа к услугам специалистов, а также качества их жизни. Мы хотим показать, как выглядит ревматологическая помощь с точки зрения пациентов.
Результаты обследования выявили ряд нарушений в современной организации оказания медицинской помощи больным с воспалительными заболеваниями соединительной ткани. В Польше, несмотря на официальные заявления, все еще существуют трудности с внедрением международных стандартов лечения воспалительных заболеваний соединительной ткани. Пациенты слишком долго ждут постановки диагноза, а также сталкиваются с многочисленными препятствиями в доступе к лечению: географическими, финансовыми и организационными. уменьшение количества ревматологических клиник, длительное ожидание визитов к специалистам, затрудненный контакт с клиниками.
Полезно знать
Стоит подчеркнуть, что в качественных показателях лечения ревматических заболеваний важнейшее значение имеет ранняя диагностика и применение соответствующих лечебных процедур. Анализ данных, собранных ассоциацией «Давайте останемся вместе», показывает, что пациенты ждут постановки диагноза в среднем 33 месяца и имеют проблемы с доступом к врачам-специалистам и различным формам лечения, включая биологическое лечение.
О "Давай встретимся"
Национальная ассоциация молодых людей с ревматизмом «Давайте останемся вместе» была основана в 2008 году людьми, которые заболели в детстве или юности, а теперь, уже будучи взрослыми, хотят активно поддерживать ревматических больных: детей, подростков, молодых взрослых и их семьи. Цель Ассоциации – помочь пациентам адаптироваться к новой, сложной ситуации, связанной с болезнью, и активно поддержать их в возвращении, в том числе к к независимости, созданию семьи и профессиональной активизации, а также к интеграции сообществ, связанных с ревматическими заболеваниями, и социальному просвещению о них. Деятельность Ассоциации основана в основном на добровольной работе ее членов.
Ревматические заболевания, вопреки распространенному мнению, поражают все более молодых людей. Их быстрая диагностика и введение эффективного лечения дает пациентам шанс быстро вернуться к своей повседневной деятельности. Отчет «Пациент 2017» ясно показывает проблемы, с которыми мы сталкиваемся - как врачи, так и пациенты, - комментирует Гжегож Хаусман, доктор медицинских наук.
Результаты Отчета свидетельствуют о том, что при существующей структуре оказания медицинской помощи ревматическим больным отсутствует надлежащая организация системы здравоохранения. Пациенты, слишком долго ожидающие диагноза и надлежащего лечения, полные беспокойства за свое здоровье, часто решаются на частные визиты, что приводит к огромным затратам. Ассоциация «Останемся вместе» постулирует, что Министерству здравоохранения следует приложить усилия для создания модели координированной помощи ревматологическим больным, осуществляемой сотрудничающими бригадами специалистов. По мнению Ассоциации, в команду должен входить лечащий врач или семейный врач. Также важно создать возможность оказания ревматическим больным психологической помощи в виде психиатрических консультаций и регулярной психотерапии.
Диагноз ревматического заболевания и жизнь с ним являются значительной эмоциональной нагрузкой для пациента, а фактором, дополнительно усиливающим психологические расстройства, является непредсказуемость заболевания. Больной застревает в замкнутом круге – с одной стороны, болезнь является источником стресса, а с другой – стресс может активировать обострение болезни. Хроническая ревматическая болезнь ограничивает жизнедеятельность человека не только в физической сфере, но и в эмоциональной и социальной сфере. Поэтому лечение пациентов должно быть расширено за счет психологической поддержки, считает доктор Марта Котарба, которая занимается психотерапией и сама страдает системной красной волчанкой.
Это подтверждают результаты опросов, проведенных Ассоциацией «Давайте останемся вместе». Они свидетельствуют о том, что качество жизни обследованных лиц, страдающих воспалительными заболеваниями соединительной ткани, значительно снижено. Более 70% респондентов указали на усиление патологических симптомов, например, необоснованных страхов, ощущения отсутствия смысла жизни. О суицидальных мыслях сообщают 23% респондентов. Хроническая боль также негативно влияет на психологическое благополучие. В такой ситуации возможность использования психотерапевтической помощи – это шанс улучшить качество жизни и психическое здоровье людей, страдающих воспалительными заболеваниями соединительной ткани.
К сожалению, самым большим препятствием для доступа к психотерапевтической помощи являются финансы. Такие расходы для пациентов - при нынешних растущих ценах на лекарства, уменьшающемся количестве ревматологических клиник и логистических трудностях с доступом к врачу, которые порождают необходимость частных визитов - иногда невозможно спланировать!
Национальная ассоциация молодежи с воспалительными заболеваниями соединительной ткани «Давайте останемся вместе» призывает Минздрав проводить пропациентическую политику, направленную на улучшение качества жизни граждан, страдающих ревматическими заболеваниями соединительной ткани болезни.