Стройная, красивая девушка. Юстина кажется крайне хрупкой, но ее силе духа и жизненному мужеству можно только позавидовать. Ей всего 22 года, но ее опытом могут поделиться несколько человек. Она страдает от кишечного заболевания, но пытается жить нормальной жизнью.
Жить с язвенным колитом сложно. Сильные боли в животе, упорный понос с примесью крови (до нескольких десятков в сутки), слабость, частое пребывание в стационаре препятствуют нормальному функционированию. Плюс чувство не-
сила и разочарование, когда лечение стероидами не приносит желаемой ремиссии. По мере усиления поноса с кровью прогрессирует ослабление организма. Возвраты в больницу чередуются с кратковременными пребываниями дома, из которых практически невозможно выйти из-за сильной диареи и истощения.
Все началось 9 лет назад. Как и любой подросток, она начала новую главу в своей жизни. Новая школа, новая среда и трудный подростковый возраст. Эмоции зашкаливали. «Я плакала каждый день и не могла прийти в себя, - говорит Юстина Дзёмдзёра. У меня появились сильные боли в желудке и диарея, но так как такие недомогания у меня были часто, то ни меня, ни родителей это не слишком беспокоило. К сожалению, симптомы ухудшились, в стуле появилась кровь. Визит к врачу особо не помог. Может, это стресс, может, геморрой, может, пищевое отравление. Лечение ничего не дало.
Юстина слабела, перестала ходить в школу. Наконец, через 10 дней врач выписал направление в больницу. Была госпитализирована в гастроэнтерологическое отделение, где после обследований врач поставил диагноз: язвенный колит (ЯК).«В больнице мне дали месалазин, железо, фолиевую кислоту и капельницы, - вспоминает Юстина. «Через неделю я вернулся домой. Для девочки, которой всего 13 лет, госпитализация - тяжелое испытание. Но на самом деле, сколько я себя помню, с моим животом всегда что-то происходило. Даже в детском саду у меня была своя еда, потому что я не могла есть то, что едят другие дети. Если не колики, то запор или диарея. Каждое расстройство приводило к боли в животе и диарее. Я плакала, каждое плохое слово, я принимала спор очень близко к сердцу, я беспокоилась о том, чего мне не следовало. Ходила к психологу, - вспоминает она.
После пребывания в больнице здоровье Юстины стабилизировалось. К сожалению, через несколько месяцев симптомы снова ухудшились, несмотря на повышенные дозы лекарств. Кровотечение и диарея становились все более и более неприятными. - Я вернулась в палату, - говорит Юстина.
- Мне давали стероиды, но даже это не принесло ни малейшего улучшения. Через две недели меня выписали домой. Каждое посещение туалета было кошмаром. Только кровь лилась из меня. Меня рвало от боли. Я спал большую часть времени, за исключением того, что вставал, чтобы пойти в туалет. Стандартное лечение оказалось неэффективным. Родители снова отвезли меня в больницу. Потом я услышал о биологической очистке. Уже на первом этапе терапии я увидел улучшение. Буквально день ото дня становилось лучше. Ремиссия! Моя жизнь вернулась в нормальное русло, и я смогла думать не только о своей болезни, но и о чем-то другом. - Еще через год после
Я чувствовал себя хорошо после терапии. К сожалению, через некоторое время болезнь вернулась. Снова была кровь. Снова больница. Что делать? Как это лечить? - вспоминает Юстина.
У врачей были связаны руки, потому что при обследовании выяснилось, что Юстина находится на 8-й неделе беременности. - Это был огромный шок, но и большое счастье, - говорит Юстина. - В больнице мне сказали, что никто не будет давать мне биологическое лечение, когда я беременна. Я пролежал полтора месяца. Я был набит стероидами и кровью. По иронии судьбы я оказался в другой больнице, где комитет по биоэтике решил начать для меня биологическое лечение. Это спасло не только мне жизнь, но и дочери. Врачи проинформировали меня о возможных побочных эффектах и влиянии лечения на развитие ребенка. Я согласился. Ведь другого выхода у меня не было. Биологическая очистка сработала. Я медленно начал приходить в себя. Беременность протекала нормально. Моя дочь была меньше, но врачи объяснили, что это чудо, потому что критическое состояние моего здоровья могло стать причиной потери ребенка. Это сработало. Снова ремиссия. Я прекрасно себя чувствовала до конца беременности
- вспоминает Юстина.
Лилианка родилась в октябре 2013 года. К сожалению, она была нездорова. У нее был диагностирован лицевой дисморфизм, незрелость органов, проблемы с грудным вскармливанием и низкий вес при рождении. Дальнейшие исследования показали дупликацию гена 2p.16.1, что означало наличие проблем с речью, задержку психомоторного развития, лицевой дисморфизм, задержку развития костей, низкий иммунитет и нарушение социального поведения.- Мы не знали, что нас ждет, но я знала, что Лиле нужна здоровая мама. Тот, кто сможет заботиться о ней и бороться за то, чтобы у нее была лучшая жизнь, - говорит Юстина.
Когда Лиле было 3 месяца, кошмар Юстины вернулся. Боль, кровь и бесконечный понос. Также появились боли в суставах и узловатая эритема. Юстина не могла заботиться о ребенке. В поисках помощи она попала под опеку доктора Марии Вишневской-Яросинской, гастроэнтеролога и президента Ассоциации людей с воспалительными заболеваниями кишечника «Лодзцы Заленцы». - Именно благодаря доктору, на которого я всегда могла рассчитывать, я прошла клиническое исследование, - говорит Юстина. Хорошее самочувствие побудило Юстину действовать. Это время она использовала для учебы в Лодзинском медицинском университете по специальности медицинская биотехнология. Все шло отлично. Молодая мама надеялась на несколько лет ремиссии.
Но у жизни были на нее другие планы. Пришла очередная затяжка. «Это был момент, когда я полностью сломался. Я не видел выхода. Мысль о том, что я не в состоянии заботиться о ребенке, вгоняла меня в депрессию. Тогда мой врач предложил операцию, т.е. удаление толстой кишки и наложение временной стомы. Толстый кишечник должен был заменить специальный резервуар, а через год мне предстояло пройти процедуру восстановления непрерывности пищеварительной системы. Долгое время я не позволял такой мысли приходить мне в голову. Я знал, что существуют и другие биологические методы лечения, и из-за отсутствия компенсации в Польше я вынужден пойти на такой радикальный шаг, как иссечение толстой кишки. Я знала, однако, что у меня есть ребенок, семья и что сейчас не время думать о своей внешности. Я наконец-то захотела быть мамой, женой, опорой для других, а не тем, кому постоянно нужна помощь, - говорит Юстина.
Это было непростое решение, но после разговора с одной из девушек из ассоциации я решилась на операцию. Через 3 месяца мне сделали операцию со стомой вместо толстой кишки. Через две недели, когда самые тяжелые месячные остались позади, я могла нормально есть. Я съел вкусный ужин, и ни боли в желудке, ни тошноты, ни крови. Боль в суставах и краснота, все исчезло, - говорит она. Через месяц после операции Юстина восстановила свою физическую форму. Она освоилась со стомой, смена мешка заняла несколько минут. - Я носила специальное белье, стягивающее грудь, и могла носить обтягивающие платья, - рассказывает Юстина. - Я начал работать в «Лодзь Запленьце». Это ассоциация для людей с таким же опытом, как у меня. Теперь я много общаюсь с пациентами и на своем примере показываю им, что никогда нельзя опускать руки.
Осенью 2017 года Юстине сделали анастомоз желудочно-кишечного тракта. Это отличается от того, что было со стомой, потому что вы должны соблюдать диету. «Я снова изучаю свои физиологические потребности, - говорит Юстина. В туалет хожу примерно 6-7 раз в день. Я становлюсь лучше. Мне нужно привыкнуть. Ешьте регулярно. Я должен действовать так, чтобы контролировать болезнь, а не она меня. Я возвращаюсь к учебе. Нам удалось убрать Лилиану с дороги. Она начала делать большие успехи, которые врачи даже не рассматривали. Он начинает говорить полными предложениями и догоняет здоровых в развитии детей. Мы с женихом планируем свадьбу. Может через год. Он всегда поддерживал меня. Он был хорошим и плохим. Болезнь научила меня ценить повседневную деятельность. Я научился радоваться мелочам. Теперь мечтаю закончить учебу и начать работу над новым препаратом для больных язвенным колитом. Я верю, что у меня все получится.