С помощью мастера по маскам я несколько дней проверял, каково это - жить своей повседневной жизнью с эффектным, но неинфекционным кожным заболеванием. Я был удивлен не негативной реакцией окружения, а тем более быстрыми психологическими изменениями, происходящими во мне. Эксперимент на людях
Я думала, что несколько высыпаний не могут быть такими ужасными, хотя, сидя в кресле мастера маски, закралось детское воспоминание, когда соседские дети только что назвали меня далматинцем из-за моих пигментных пятен вызвано аллергией, и родители с тревогой спросили маму, от чего этот ребенок окрашивается? Это довольно распространенная реакция, поскольку, согласно репрезентативному опросу, подавляющее большинство венгров проявляют неприятие, когда видят у кого-то повреждения кожи, волдыри или сыпь.
Через полчаса у меня появилось красное пятно в виде пузырей от уголка рта до основания уха, настолько реалистичное, что когда я рассматривала себя в зеркале, мне все больше не хотелось оставаться вот так, не говоря уже о том, чтобы выйти среди людей.
Вдохновившись стаканом палинки, мы с Амбрусом Халасом (одним из создателей кампании) отправились в центр города. Поскольку нас в первую очередь интересовала реакция окружения, мы постарались за несколько часов погрузиться в себя как можно глубже: сели на трамвай, сели на автобус, посидели в ресторане быстрого питания в восьмом районе, отважились зайти в увеселительные заведения партийного района. Было интересно наблюдать, как Амбрус тоже бегал глазами туда-сюда во время разговора со мной, я почти видела его сосредоточенность, чтобы он не сосредоточился на высыпаниях. Кстати, мы оба ожидали, что на нас будут сыпаться окаменевшие взгляды и комментарии, но по сравнению с тем, что мы в основном были пьяной молодежью и находились на улицах центра города, это было нетипично
Позор вам
Гораздо более интересным, чем реакция окружения, было то психологическое изменение, которое началось для меня относительно быстро. Меньше чем через час меня охватило чувство стыда: я избегала взглядов, зрительного контакта, закрывала лицо и продолжала думать, что все смотрят на мои высыпания. В последнем, если не без нужды, я слишком сильно напирал, потому что сколько бы раз я ни оглядывался, люди были заняты другими делами. Кроме тех случаев, когда они действительно целовали меня.
Я почти поверила, что люди настолько тактичны, но через несколько часов должна была осознать, что сдержанные взгляды и еле слышные комментарии означают лишь то, что я нахожусь в компании мужчины. Я не говорю, что после ухода Амбруса со мной обращались как с цирковой обезьяной, но факт в том, что моя аудитория осмелела и смотрела и/или обсуждала то, что могло бы быть на моем лице, гораздо более грубо. Удивительно, как моя в остальном решительная манера поведения подвела меня раз или два: обычно я не вытерпела бы, чтобы мужчина, сидящий рядом со мной, настойчиво гладил меня по лицу, не говоря ни слова. Мне, молодой женщине со здоровой уверенностью в себе, было страшно испытать, как тревога и стыд овладевают мной, и я пытаюсь отгородиться от любопытного внешнего мира унылым взглядом. В неоновом свете автобуса номер 7 очень хотелось натянуть капюшон на голову, а уж тем более, наконец-то попасть домой.
Изоляция
На следующий день, в лучах утреннего солнца, я понял, что свет мне не друг, волдыри и красный румянец видны даже за метры. К счастью, в этот день вернулось лето, поэтому пятна на плечах и груди я вынужден был поставить на окно. Глядя в зеркало на свою новую внешность, я начал понимать, почему у людей, страдающих кожными заболеваниями, нарушаются социальные отношения и социальная жизнь. Я поймал себя на том, что пять раз проверял электронную почту, еще несколько раз Facebook, пылесосил и вытирал пыль, другими словами, искал новые занятия, чтобы не выходить из квартиры. В итоге я закрыла за собой дверь слегка потной ладонью, и при этом старалась не нарваться на соседей.
Моя мантра сработала, я познакомилась с тремя резидентами, и я не знаю, что было более неловко, когда они пытались сделать вид, что во мне нет ничего странного, или когда они спрашивали меня, что они были на моем теле во время экспертиза? Избегая зрительного контакта (плохо смотреть, как другой человек пытается не заострять внимание на волдырях), я выболтал что-то о крапивнице и о том, что она не заразна, пытаясь максимально сократить все более неловкий разговор.
Я делал все так же, как и раньше, с той разницей, что мой день был пронизан странным чувством тревоги, я не мог избавиться от мысли о том, что люди говорят, смотрят, не смотрят, разговаривают, не говоря? За короткое время даже такие обыденные вещи, как оставить письмо на почте, зайти в обычную азбуку, пообщаться с полузнакомыми, не говоря уже о флирте, превратились в вызовы. Могу без преувеличения сказать, несколько дней в компании крапивницы (что к тому же было ненастоящей), и моя квартира стала тем местом, где мне больше всего нравилось проводить время; каждое занятие, которое требовало от меня покинуть свой уголок, выталкивало меня из зоны комфорта, каждое человеческое столкновение угнетало и смущало меня. Если я знал человека, то из-за объяснения, если не знал, то из-за его непредсказуемой реакции. Стыдно, не стыдно, но я отсчитывала часы, чтобы вернуть свое лицо без пятен, свою повседневную жизнь без посторонних глаз и, наконец, перестать чувствовать, что на мне есть что-то, что отличает, определяет и иногда даже лишает возможности.
Согласно опросам, кожные пациенты часто подвергаются дискриминации во многих сферах жизни, будь то собеседования при приеме на работу или простые повседневные ситуации. Тревожный, изолированный образ жизни может привести к депрессии и даже самоубийству. Из-за спонтанности идеи и нехватки времени я не смог попробовать себя в таких ситуациях, как собеседование при приеме на работу или купание на пляже, но эти ситуации, безусловно, были бы экспоненциально сложнее, учитывая, что даже простой будний день затмил мою жизнь. внутренняя гармония. Я также уверен, что было бы меньше любопытных взглядов и вопросов, если бы люди были более информированы о видах кожных заболеваний, если бы была тема для разговора о том, как вести себя, когда мы видим симптомы, похожие на мои, у кого-то, стоящего или сидящего рядом. нам, и не мешало бы знать, какие душевные муки ежедневно переживают больные этой болезнью.
Средний венгр не имеет большого представления о типах, причинах и способах лечения кожных заболеваний, хотя половина населения уже сталкивалась с какими-либо кожными проблемами. Но мы не только не информированы, мы даже не просим медицинской помощи; по данным опроса, каждый пятый респондент отложил бы консультацию как минимум на месяц, а каждый десятый вообще не пошел бы к врачу, даже если бы симптомы сохранялись. Помимо недостатка информации, наша эмпатия тоже не очень сильна, опыт показывает, что мы даже не знаем, а точнее, не хотим думать о том, каково было бы жить с таким «клеймом». Однако более половины венгерского населения в течение жизни страдали каким-либо кожным заболеванием: чаще всего упоминались экзема (25%), крапивница (18%), стригущий лишай (12%) и псориаз (7%), но многие (15%) - при отсутствии лечения или консультации врача - не могли даже назвать свою кожную проблему.
Кстати, я потом спросил у соседей, что они подумали, когда увидели мое лицо? Ответы расположились вокруг оспы, ожогов и аллергии, и почти все думали, что это может быть заразно…