Начинается второй выпуск образовательной кампании Nie Alone на MS. Согласно опросу, проведенному в целях кампании, 80% работодателей утверждают, что человек с хроническим заболеванием может быть эффективным сотрудником. Почти каждый второй из них заявляет о создании для себя соответствующих условий труда, а 90% нуждаются в поддержке в этой сфере, в основном образовательной (61%). Второй выпуск образовательной кампании Nie sam na MS посвящен необходимости поддержки работодателей и людей с РС в процессе трудоустройства.
Доступ к современным методам лечения и изменение подхода к болезни означают, что люди с рассеянным склерозом (РС) могут сохранить свой нынешний образ жизни и реализовать себя в профессиональном плане. Меняющийся рынок труда, который теперь называют «рынком наемных работников», заставляет работодателей уделять больше внимания положению работников, а также мотивирует их замечать потребности людей с хроническими заболеваниями.
Современные методы лечения меняют то, как мы действуем и думаем о РС
За последние годы достигнут огромный прогресс не только в диагностике рассеянного склероза, но прежде всего в его лечении. Благодаря наличию такого большого количества лекарств терапия теперь может быть адаптирована к потребностям и ожиданиям человека с РС. Адаптируйте его к образу жизни, этапу жизни или профессиональной деятельности пациента.
- Нам давно известно, что каждый человек с рассеянным склерозом страдает по-разному. Активность заболевания и его симптомы варьируются от пациента к пациенту. Принимая во внимание прогрессирование заболевания, врач вместе с пациентом подбирает терапию индивидуально для его нужд, - говорит Александра Подлецка-Пентовска, доктор медицинских наук, невролог отделения и клиники неврологии Варшавского медицинского университета., эксперт кампании Nie sam na SM.
Персонализация лечения означает, что некоторые методы лечения дают надежду на долгосрочное подавление болезни. Благодаря таким возможностям естественное течение болезни явно изменено, и многие больные годами не имеют рецидивов. Все это означает, что люди с рассеянным склерозом могут вести свой нынешний образ жизни, следовать своим мечтам или увлечениям и профессионально реализовывать себя.
- Правильно проведенная, ранняя, эффективная терапия означает, что люди с рассеянным склерозом остаются полноценными, эффективными работниками, а необходимость лучшего планирования и организации говорит только в их пользу, - добавляет доктор. Александра Подлецкая-Пентовская, MD.
Необходимо поддерживать когнитивные функции
Раннее и эффективное лечение также снижает риск стойкого неврологического дефицита. Целью, преследуемой в настоящее время в терапевтическом процессе, является не только отсутствие рецидивов и прогрессирования инвалидизации, но и торможение появления когнитивных расстройств или их минимизация.
В настоящее время, благодаря новым методам лечения рассеянного склероза, мы можем влиять на когнитивные процессы, задерживать их появление или замедлять их развитие, - говорит д-р Моника Нойшевска, доктор медицинских наук, невролог отделения и клиники неврологии в Медицинский университет Варшавы, эксперт кампании Ни в одиночку на SM.
Люди с рассеянным склерозом должны тренироваться, чтобы увеличить когнитивные ресурсы и регулярно бросать вызов разуму. Поддерживайте себя повседневной активностью, ставьте себе новые привлекательные и мотивирующие стимулы, побуждающие мозг к действию. Чтение книг, складывание ребусов, изучение иностранного языка, плавание, встречи с друзьями - все эти занятия позволяют как можно дольше поддерживать свою когнитивную форму в тонусе.
- В качестве одного из профилактических мероприятий при РС можно отметить профессиональную деятельность. Необходимость появляться на работе каждый день, общение с коллегами, принятие новых профессиональных задач позволяет всем нам, чего мы часто даже не осознаем, увеличить свой когнитивный резерв, - добавляет Моника Нойшевска, доктор медицинских наук, доктор медицинских наук.
Когнитивный резерв - это знания и умения, приобретенные в течение жизни. Его создание может помочь защитить людей с рассеянным склерозом от снижения когнитивных функций.
Сводка результатов опроса
- Работодателям необходимо обучение и поддержка
Для нужд кампании «Не в одиночестве на SM» был проведен опрос среди работодателей и сотрудников HR о предпочтениях и отношении к найму сотрудников. Полученные результаты показали, что 80% работодателей считают, что человек с хроническим заболеванием может быть эффективным сотрудником, отвечающим их ожиданиям. Почти каждая вторая готова создать для нее в своей компании соответствующие условия работы с учетом ее потребностей.
Работодатели, однако, нуждаются в образовательной (61%), финансовой (37%), организационной (32%) поддержке, и только 11% из них знают, какие существуют программы поддержки компаний в трудоустройстве людей с хроническими заболеваниями.
Исследование Европейской сети укрепления здоровья на рабочем месте показывает, что более 23% работников в Европе страдают хроническими заболеваниями. Кроме того, постоянно меняющийся рынок труда означает, что работодатели видят необходимость заботиться о здоровье сотрудников и создавать для них надлежащие условия труда, - говорит Катажина Семенкевич, эксперт по трудовому праву, представляющая интересы работодателей Польши, партнер Nie sam. нет кампании SM.
Чтобы поддержать работодателей в процессе трудоустройства людей с рассеянным склерозом, Польское общество рассеянного склероза (PTSR) разработало руководство под названием" Работа с MS - практическое руководство для работодателей". Документ является частью Европейского пакта о занятости, декларации о поддержке людей с рассеянным склерозом на рабочем месте. Он способствует гибкости бизнеса и предоставляет работодателям практическую информацию о том, как управлять прогулами на рабочем месте, адаптировать рабочее место к потребностям человека с РС или о поддержке, которую польские компании могут получить в этом отношении.
Одной из основных проблем человека с РС является отношение работодателя, коллег, а также собственное отношение к болезни. Многие пациенты бросают работу или работу своей мечты или скрывают свою болезнь, опасаясь стигматизации, непонимания и исключения.
Люди с рассеянным склерозом часто пытаются доказать себе и начальству, что они полноправные работники, пренебрегающие насущными потребностями или работающие сверх сил. Работодатели, с другой стороны, не имея надлежащих знаний о том, что такое рассеянный склероз и как поддерживать человека с РС, часто отказываются от найма опытных специалистов.
- Поэтому просвещение о РС крайне важно, ведь оно позволяет развеять многие мифы и стереотипы. А поддержка - даже в виде незначительных адаптаций на рабочем месте - и понимание со стороны работодателя позволяет человеку с РС развиваться профессионально и является сильной мотивацией заботиться о себе и своем здоровье, - говорит Моника Ренцлавович, координатор Информационного центра по РС. Центр Польского общества рассеянного склероза, партнер основной кампании.
- Болезнь не требует профессиональной компетентности
Результаты опроса показали, что среди 5 характеристик сотрудников наиболее важными для работодателя являются: целеустремленность (70%), ответственность (48%), хорошая организация труда (40%), умение решать проблемы (40%).) и честность (40%). Все эти особенности напрямую отражаются на качестве выполняемой работы, а также определяют черты характера работника и ответственный подход к порученным ему задачам.
- На профессиональном уровне ценность человека определяется тем, кто он есть, какими навыками и компетенциями обладает, как он включается в свою работу, а не тем, как он себя чувствует в данный момент. Специалист остается специалистом, экспертом в своей области, МС не отнимает этих навыков, - говорит Малина Вечорек, президент фонда SM-Борись за себя, контент-партнера кампании «Ни сам на СМ».
Для больных рассеянным склерозом работа - это не только чувство защищенности, она позволяет осуществить свои мечты или амбиции, выстраивает социальные отношения, но и положительно влияет на сам ход лечения.
- Непрерывность занятости положительно коррелирует с более высокой удовлетворенностью жизнью и улучшает прогноз лечения людей с РС, - говорит Марта Недзвецка, психолог, эксперт кампании.
Люди с рассеянным склерозом лучше осведомлены о симптомах, возникающих в результате заболевания, придают большее значение заботе о себе, чтобы быть в хорошей форме и профессионально активными как можно дольше, а недомогания, вызванные заболеванием, не повлияли их работа. Поведение людей с РС также больше ориентировано на решение проблем, например, на преодоление стресса на работе. Они признаны наиболее эффективным подходом к решению повседневных задач.
- Для меня очень важна работа. Я делаю то, что мне действительно нравится, и я думаю, что это помогает мне в моей болезни. Я чувствую, что SM мотивирует меня делать все возможное. На работе моим самым большим врагом являются стресс и усталость, но я научилась прислушиваться к своему телу. Когда я чувствую себя слишком напряженным, я сосредотачиваюсь на своем дыхании, и это помогает мне, - говорит Бен Гийоу, человек с РС, посол кампании «Не наедине с РС».
- Я слежу за тем, чтобы моя болезнь не влияла на качество моей работы. Я стараюсь содержать свою работу в чистоте. Перерывы, полноценный обед, хороший стул (иногда сижу перед двумя мониторами по 7 часов), коврик для мышки. Это правила, которым должен следовать каждый? - добавляет Милена Трояновска, также амбассадор кампании.
- Меняющийся рынок труда
В результате меняющихся потребностей работников и более гибких форм сотрудничества, предлагаемых работодателями, люди с РС имеют больше возможностей выполнять работу в соответствии со своими ожиданиями или потребностями, вытекающими из течения заболевания.
- Работодатели, зная, что главное - это компетенции и знания сотрудников, все чаще отказываются от стандартных форм работы в пользу гибкой занятости. Они не ожидают, что сотрудник останется в офисе на восемь часов, и больше ценят эффект от работы. Такой подход позволяет эффективно и осознанно управлять компанией, хотя многих работодателей еще нужно убедить в этом, - говорит Ула Зайонц-Палдына, эксперт по персоналу, юрист, поддерживающая кампанию «Не сам на SM».
Иногда достаточно небольших изменений, чтобы приспособить условия работы к реальным возможностям пациента. Это может быть гибкий график работы, работа из дома или изменение обстановки в офисе, например.расположение стола ближе к туалету или большому монитору. Люди с РС иногда решают переквалифицироваться или выбирают профессии, которые могут быть связаны с заболеванием.
- Я выбрал профессию, которой можно заниматься откуда угодно. Как социолог я могу писать отчеты в офисе, дома, на пляже или в номере отеля во время реабилитационной поездки. Осведомленность о возможностях удаленной работы и внештатных профессий должна быть близка людям, живущим с хроническими заболеваниями, считает Милена Трояновска.
- Назад стереотипы
Рассеянный склероз - неврологическое заболевание преимущественно лиц молодого возраста, чаще всего диагностируемое у лиц в возрасте от 20 до 40 лет, т.е. в период их наивысшей профессиональной деятельности. В Польше от него страдают более 45 000 поляков. Женщины страдают от него чаще - по оценкам, они составляют втрое большую группу. Рассеянный склероз чаще всего связан с нарушениями подвижности или трудностями при выполнении повседневных действий. Функционирующие стереотипы в восприятии человека с РС подтверждают и результаты опроса, проведенного для нужд кампании.
Наиболее распространенными характеристиками, связанными с РС работодателями и сотрудниками отдела кадров, были: проблемы с передвижением (84%), использование инвалидной коляски (51%), проблемы с повседневной деятельностью (41%). С другой стороны, только 17% респондентов указали на «использование пенсии по инвалидности», а более половины считают, что рассеянный склероз теперь можно эффективно лечить, замедлить течение болезни и сделать инвалидом..
- Как показывают результаты, работодатели по-прежнему относятся к людям с РС как к инвалидам или людям с серьезными физическими недостатками, но не устраняют их с рынка труда. И это очень важно, потому что дает шанс в будущем лучше понять потребности людей с РС на рынке труда, - говорит Малина Вечорек.
О кампании
Второй в этом году выпуск образовательной кампании Nie Alone na MS посвящен профессиональной деятельности больных рассеянным склерозом и когнитивной эффективности. Он фокусируется на вопросах, связанных с профессиональной жизнью людей с РС и проблемами, с которыми они сталкиваются ежедневно. Кампания адресована людям с впервые выявленным диагнозом и их ближайшим родственникам, то есть семье, партнерам, друзьям, знакомым, а также коллегам по работе и работодателям. Вместе легче справиться с проблемой рассеянного склероза!
Более подробная информация в профиле Nie sam na SM на Facebook.