К счастью, сейчас на внутреннем рынке доступно относительно много книг на тему аутизма, включая специализированные книги, свидетельства родителей аутичных детей, автобиографии и самоисповеди людей, живущих с аутизмом. Реальные истории, принадлежащие к двум последним группам, очень помогают в принятии и понимании аутизма как для тех, кто страдает аутизмом, так и для неспециалистов, интересующихся этой темой.
В этом году впервые публикуется отчет, который не является переводом, и главным героем которого являются венгерский аутичный (маленький) мальчик и его мать: Жужанна Картали написала историю своего аутичного сына Жомбора из от зачатия до подросткового возраста под именем Anyacsavar és Kockafej.
В книге Жужа, то есть мать, рассказывает длинные или короткие истории о жизни, повседневной жизни и борьбе главного героя Жомби и его семьи. Уже в младенчестве, а позже и в раннем возрасте с Зомби иногда немного сложно обращаться, но для стороннего наблюдателя он не подходит на роль «типичного» аутичного человека - например, он заговаривает раньше своих сверстников и с разнообразным словарным запасом (задержка речевого развития может быть характерна для аутизма).
Трудности проявляются больше в виде негибкости и упрямства, сложность социального сосуществования и соблюдения социальных правил проявляется позже. Его мать старается пережить все это, перенести с терпением и любовью, насколько это возможно, и, к счастью (и к счастью для читателя), она обычно способна с юмором и самоиронией подняться над трудностями повседневной жизни.
Конечно, каждая пара мать-ребенок индивидуальна, и это также верно для детей с аутизмом и их родителей. Через повествование Жужи мы можем узнать о проблемах, с которыми столкнулись этот конкретный мальчик и его мать, о приключениях, борьбе, забавных историях и трудностях, которые предстоит преодолеть в их жизни. Мы поговорили с Жужанной Картали о рождении книги.
Вы пишете в начале книги, что она будет очень субъективной, но при чтении я почувствовал, что хотел бы больше узнать о чувствах и жизни автора, т.е. матери. Было ли это сознательным решением, что ты в основном говоришь о зомби и меньше рассказываешь о себе?
Zsuzsa: Интересно, что вы так говорите, но я просто чувствовал, что это довольно субъективно. Конечно, в случае подобной ситуации почти естественно, что мать ориентируется на ребенка, она существует только «по отношению к нему», человек неизбежно поглощен проблемой. Я всегда пытался преодолеть это в реальной жизни, я чувствую, что я не был слишком ограничен этим, я существовал независимо от этого. Однако книга на самом деле о нем, поэтому я меньше рассказываю в ней об остальной части своей жизни.
Зомби, что вы думаете о книге? Знаешь, как ты об этом написал? Вы это читали?
С ранних лет он знал, что мы будем записывать о нем небольшие рассказы, а также он знаком с тем, что члены его семьи - его мать, отец и мой нынешний партнер - пишут газеты и книги. Когда я ему сказала, что следующая книга будет о нем, он сначала немного опешил: «Ты мне пишешь? Но почему? Я сказал ей, что у других детей похожие проблемы и у других мам такие же дети, и что, прочитав нашу историю, они могут почувствовать себя менее одинокими. Понял.
Во время написания книги он изредка останавливался позади меня, смотрел в монитор и спрашивал: «Мам, ты опять обо мне пишешь?» Но он потерял к этому интерес, он не читал из книги, хотя, конечно, мог бы и может, если захочет. Он думает, что все равно ничего нового ему не скажет, раз уж с ним такое случилось.
Откуда пришла идея книги, зачем вы ее написали?
У меня всегда было желание все это записать, почти с тех пор, как Зомби меня зачал. В последние несколько лет наша жизнь сложилась таким образом, что мы переехали в сельскую местность, и моя повседневная жизнь стала немного менее насыщенной, что освободило мое время в течение дня. Когда я переехал, друзья спросили меня: «А что ты там собираешься делать?» Я сказал, что наконец-то напишу книгу о зомби. Я посчитал это важным еще и потому, что такой венгерской книги еще нет: подобные книги приходят в основном из англо-саксонских стран, и многие из них хороши, интересны и трогательны, но жизнь американского или австралийского аутичного человека далека от венгерской. реальность. Наше воспитание, наша культурная среда, наши возможности другие. Я предназначал книгу в первую очередь для своих сверстников, т. е. венгерских родителей, воспитывающих детей-аутистов, и молодых людей с аутизмом. И конечно же для всех, кто хочет лучше понять этот немного другой мир.
Зомби также имеет младшую сестру, которая появляется в книге, но редко. Как он переживает инаковость своего брата?
Да, наша маленькая девочка каким-то образом присутствует в книге, заглядывая туда время от времени. В целом, однако, кажется, что он извлекает из всего этого выгоду. Я как-то водила его к специалисту, консультанту по вопросам образования, чтобы узнать мнение со стороны, как влияет на него инаковость брата, и там мы получили ответ, что он не пострадал от этого, не стал взрослее и не угнетен. Скорее, это стало преимуществом, он многому научился благодаря этому.
Прошло некоторое время с тех пор, как книга была закончена. Что случилось с Зомби с тех пор?
Он ходит в ту же школу, что и в конце книги. И я думаю, что к настоящему времени я тоже потихоньку смиряюсь с тем, что после «большинства» детского сада и начальной школы мне окончательно не удалось интегрировать его в среднюю школу, т. е. удалось лишь частично: он ходит в школу, где он не только с аутистами, но и с молодыми людьми с множественными нарушениями. И кажется, что это ему сейчас хорошо: он чувствует успех и его принимают. Со своей стороны, я, конечно, не хотел бы, чтобы он заканчивал учебу после школы, но это будет вопрос будущего, который предстоит решить.