В этом году Всемирный день рассеянного склероза приходится на 31 мая. Для многих пациентов это возможность поделиться своим опытом и переживаниями с другими. Люди, причастные к P. S. У меня СМ.
По оценкам, в Польше проживает около 50 000 человек с рассеянным склерозом. Это одно из самых распространенных хронических неврологических заболеваний. Обычно поражает молодых людей в возрасте от 20 до 40 лет. Это время, когда они принимают самые важные жизненные решения. Часто информация о диагнозе нарушает их мир. Возникают вопросы: почему я? Что теперь?
- Новость о неизлечимой, изменяющей жизнь болезни шокирует многих пациентов. Они связывают рассеянный склероз с необходимостью отказаться от мечты о семье, профессиональной карьере или какой-либо деятельности. Между тем, болезнь, хотя и проверяет наши планы, не обязательно означает отказ от намеченных целей, - говорит Малгожата Томашевска, психиатр из Кабинета позитивной мысли в Варшаве.
Ломая стереотипы
Пример Изы и Милены показывает, что жизнь с хроническим заболеванием, хоть и отличается, но может быть увлекательной. Помимо рассеянного склероза, диагностированного в юности, обеих девушек объединяет страсть к активному образу жизни. Милена узнала о болезни в 16 лет. Уже тогда она любила бегать и, хотя диагноз был шоком, бросать спорт не собиралась.
- Начальное течение болезни было очень интенсивным. Выбросы происходили до пяти раз в год. Каждый из них становился все более и более тяжелым, вплоть до того, что в один прекрасный момент я вернулась из больницы в инвалидной коляске, - рассказывает Милена.
В то время шанс остановить прогрессирование ее болезни был дорогостоящим и неоплачиваемым лечением. Сбором средств на лечение Милены занимались ее родственники и друзья, за что она благодарна по сей день. Когда она выздоровела, она вернулась к бегу. Она даже начала бегать марафоны. Сегодня, как член Польского общества рассеянного склероза, он мотивирует других пациентов. Именно для них она организовала первый в Польше велопробег для больных рассеянным склерозом.
- Благодаря Польскому обществу рассеянного склероза и участию в P. S. У меня рассеянный склероз, я познакомилась со многими интересными людьми и услышала истории, которые мотивируют меня работать. Когда-то кто-то помог мне, сегодня я хочу помочь другим. Самое главное понять, что болезнь не обязательно должна быть непреодолимой преградой. И хотя это непросто, ведь рассеянный склероз - непредсказуемое заболевание, в каждой ситуации нужно искать альтернативные решения, которые помогут нам жить так, как мы хотим, - говорит Милена.
Иза хочет снять чары инвалидности. Проблемы с мобильностью послужили предлогом для создания блога, а со временем и Фонда Кулавы Варшавы, миссия которого, среди прочего, создание дружественного и доступного для всех пространства с точки зрения архитектуры и общества.
- Болезнь изменила мой подход к жизни, но в положительную сторону. Когда я заболела, все думали, что я буду грустной, подавленной, перестану выходить из дома. Вопреки себе, я решил, что прямо сейчас я могу все. Я не хочу ни в чем себе отказывать. Вы можете прожить долгую и красивую жизнь с рассеянным склерозом. Стараюсь использовать каждую минуту, – подчеркивает Иза.
И он это делает. Когда врач сказал ей ограничить физические нагрузки, она изменила свои планы и вместо любимого AWF выбрала фотошколу. Когда у нее отказали ноги, она бросила баскетбол и присоединилась к варшавской команде по регби на колясках «Четыре короля». Он утверждает, что нет ничего невозможного, нужно только захотеть.
- Меня удивляет, когда кто-то видит меня в инвалидной коляске и говорит, что восхищается мной. Я всегда спрашиваю тогда: почему? Я не могу понять людей, которым непривычно выходить из дома. Инвалидность - не препятствие, препятствием может быть пространство, не приспособленное для людей с ограниченными возможностями, - говорит Иза.
Новые возможности
Хотя Иза и Милена доказывают, что рассеянный склероз не обязательно является ограничением, многие пациенты не верят в это, узнав о диагнозе. С целью ломки стереотипов и мотивации пациентов к активному образу жизни P. S. У меня МС. Его инициаторы, фонд NeuroPozytywni, поддерживают пациентов и их близких, продвигая положительный пример людей с РС.
- В рамках кампании P. С. У меня РС, мы создали Группу Позитив, в которую входят люди с РС разного уровня физической подготовки и разных стадий заболевания. У них есть две общие черты - сила воли, чтобы вести обычную, но страстную жизнь, и осознание ценности и важности времени, - говорит Изабела Чарнецка Валицка, президент фонда NeuroPozytywni.
Полезно знать
По случаю Всемирного дня рассеянного склероза, 31 мая, фонд NeuroPositive Foundation приглашает всех больных рассеянным склерозом и их родственников на свой профиль в Facebook: для общения о том, что побуждает вас действовать.
- Задача нашего фонда не только предоставлять информацию о рассеянном склерозе, но и побуждать всех больных развивать свои увлечения и воплощать свои мечты в жизнь. Больные рассеянным склерозом должны знать, что хотя болезнь и не исчезнет, она не обязательно должна быть всем нашим миром, и стоит жить как можно активнее, подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицкая.
Всемирный день рассеянного склероза – это еще и возможность рассказать о ходе лечения. И хотя нам еще далеко до ведущих европейских стран в этом отношении, положение тысяч пациентов в Польше год от года улучшается.
- В этом году компенсация покрыла лечение пациентов с тяжелой, активной формой заболевания, у которых препараты первого ряда не были эффективны, и другой препарат для перорального применения. Для многих пациентов это шанс не только вернуться к активности, но и остановить прогрессирование заболевания, – подчеркивает Изабела Чарнецка-Валицкая, Фонд NeuroPozytywni.
P. S. У меня РС - это кампания, созданная для людей, у которых впервые диагностирован РС. Кампания была инициирована фондом NeuroPozytywni. Цель кампании - поддержать пациентов и их родственников, продвигая положительный пример людей с РС, которые, несмотря на свою болезнь, не сдались и следуют своим увлечениям. В рамках акции в Интернете работает «Группа Позитив», где люди с диагнозом РС могут пообщаться с другими больными и получить от них мотивационную и содержательную поддержку. Подробнее о кампании P. S. У меня рассеянный склероз можно найти на сайте neuropozytni.pl/ps-mam-sm.