Пациенты с раком простаты не получили новые лекарства из июльского списка, хотя министр Милковски объявил о них перед камерами СМИ. Их раздражают и ужасают уклончивые ответы Медовой, неясные переговоры с фармацевтическими компаниями и, прежде всего, месяцы без доступа к жизненно важным методам лечения, которыми лечится весь мир. Требуют пояснений по поводу искусственного сохранения монополии на один препарат до химиотерапии, вместе с запретом последовательного лечения, и ответа на вопрос: является ли появление критерия шкалы Глисона, за отмену которого борются больные и медицинские эксперты поскольку это результат договоренностей между министерством и производителем лекарств, который с 2017 года имеет монополию на программу препаратов до химиотерапии.
Обманутые всеми
Это должно было быть иначе, чем раньше. Правда, когда-то больные поверили министру Милковскому, когда он в марте попросил у них двухнедельного терпения, а потом перестал отвечать на письма и звонки к нему не подключались. На этот раз, однако, в конце июня он заявил перед камерами, что новые препараты от рака простаты перед химиотерапией наконец-то попадут в июльский список через 335 дней после положительной рекомендации АОТМиТ. Он не сдержал слово
- Вместо лекарств к нам пришло письмо, в котором министр еще раз объясняет нам в 13 пунктах, как выглядит процесс возмещения, хотя мы его уже знаем наизусть. Он не касается наших вопросов и сомнений, полностью игнорируя их, - говорит Богуслав Олавский, председатель секции простаты Ассоциации «УроКонти».
Пациенты спрашивают, депутаты спрашивают
Уставшие от пресловутого отсутствия разумных объяснений со стороны министерства, члены Ассоциации «УроКонти» обратились за помощью к депутатам. Впрочем, ответы министерства на парламентские запросы по этому поводу принципиально не отличались от ответов, направленных пациентам. Все изменилось 4 июля, когда министр Милковский ответил на вопросы в зале пленарных заседаний Сейма, в том числе на вопросы о расширении терапевтических возможностей в рамках лекарственной программы «Лечение кастрационно-резистентного рака простаты (МКБ-10 С-61)» перед химиотерапией.
- По телевидению мы узнали, что, по словам министра, цена одного препарата в два раза выше, чем другого. Однако в том же предложении министр добавил, что согласовал цену с компанией на последней встрече в июне. В свою очередь, мы слышали от производителя, что это самая низкая цена в Европе и соответствует всем условиям, поставленным министром. Так почему же с июля этого препарата нет в списке, и какой в этом смысл, если дело не в деньгах? - спрашивает Олавски.
Вопросы пациентов небезосновательны. Они уже указывали, что, по мнению экспертов, добавление нового препарата в существующую программу не приведет к увеличению государственных расходов и даже может привести к экономии. Понятно, что два препарата нельзя принимать одновременно, поэтому врачи будут назначать только один, а платить за него будет Национальный фонд здоровья. Они также привели данные Фонда о расходах на другие лекарственные программы в первые два года их работы. - Они показали, что министр потратил из бюджета почти миллиард злотых, - перечисляет председатель Олавски. - Здесь таких затрат нет, потому что это не новая программа и даже не расширение существующей, а возможность врачам и пациентам выбирать терапию для конкретных людей. Может ли быть другая причина?
Монополия важнее человеческой жизни
4 июля, во время уже упомянутой сессии Сейма, министр Милковский также заявил, что «максимальный срок ввоза второго препарата - после окончания периода (возврата) первого препарата, т.е. до октября 30», и что не позднее 1 ноября два препарата.
- Мы надеемся, что неправильно поняли слова министра, иначе я даже не найду слов, чтобы описать происходящее. Интересно, хватило бы у него мужества встать перед кем-либо из членов нашей Ассоциации, посмотреть им прямо в глаза и сказать им, что они должны ждать до ноября, пока не истечет срок действия решения производителя-монополиста о возмещении. И либо доживут до тех пор, либо нет, - возмущается Богуслав Олавский.
Что дальше со шкалой Глисона?
Польша - единственная страна в мире, известная пациентам, где состояние степени злокачественности, измеряемой по шкале Глисона, является критерием для включения в программу лекарств. По мнению членов Ассоциации, она несправедливо и искусственно разделяет больных.
- Кто-то играет в Бога и решает, кого можно и нужно лечить, а кого нет, - говорит Б. Олавски. - С самого начала этого абсурдного состояния мы протестовали против него, как и медицинские эксперты и Совет прозрачности, который «выступает за необходимость пересмотра лекарственной программы лечения распространенного, кастрационно-резистентного рака предстательной железы, в частности, допуская применение обоих гормональных препаратов (абиратерона ацетат и энзалутамид) перед химиотерапией, независимо от степени (по шкале Глисона). Поэтому я спросил министерство и производителей лекарств, как получилось, что это положение было включено в программу лекарств. Собранные ответы показывают, что нынешняя форма программы, в том числе по шкале Глисона, является исключительно результатом договоренностей между Минздравом и производителем единственного препарата, включенного в программу до химиотерапии.
Июльский список возмещения был шестым, в котором не было новых лекарств от рака простаты до химиотерапии, хотя министр Милковский обещал это перед камерами. Он что-то объявил депутатам в зале парламента и миллионам телезрителей перед телевизорами, что можно было бы интерпретировать как заявление о том, что это произойдет только тогда, когда производитель-монополист перестанет на этом зарабатывать. Однако пациенты не собираются сидеть сложа руки. В письме в министерство требуют объяснений и запрашивают доступ к документации, так как надоели противоречивые сведения, присылаемые министерством и компаниями.
- Я опустошен поведением министра Милковского, - говорит Артур Марчинек, член "УроКонти".- В том числе лично от меня министр Милковский попросил в марте две недели терпения, после чего он должен был вынести решение. И он не сдержал свое слово, и только в июне он нашел время, чтобы встретиться с производителем препарата, который я должен был принимать несколько месяцев. Я не мог ждать так долго и был приговорен к монопольному производству препарата, что лишило меня доступа к препарату, который для меня был терапией первого выбора. Я уже тогда знал, что действует этот непонятный запрет на последовательное лечение. Другие пациенты, вероятно, даже не знают об этом. Это возмутительно. Как вы можете заявлять, что договорились о цене в июне, и откладывать листинг препарата до ноября только для того, чтобы дать другому производителю больше денег? Как можно применять столько искусственных ограничений, придуманных только в Польше? Это бесчеловечно! Я не знаю, смогу ли я воспользоваться этими изменениями, но я делаю это для других, которые могут столкнуться с подобной дилеммой через мгновение. Неужели в Минздраве никто не понимает, что мы боремся за свою жизнь?!