В октябре Польша в четвертый раз присоединяется к празднованию всемирного месяца повышения осведомленности о редкой генетической болезни Гоше. В связи с этим, 2 октября 2016 года, во время забега Biegnij Warszawo, стартует следующий выпуск международной социальной кампании «На шаг впереди Гоше». Бегуны первыми завяжут зеленые шнурки, являющиеся символом инициативы, и пробегут по улицам столицы, чтобы поддержать польских пациентов в осуществлении их мечты. Кампания продлится целый месяц, и в ней может принять участие любой желающий. Всего три простых шага.
На шаг впереди Гоше - международная социальная кампания, привлекающая внимание к пока малоизвестной болезни Гоше и ломающая стереотипы, связанные с генетическим заболеванием. Во всем мире в октябре люди, посещающие спортивные мероприятия, завязывают свою обувь зелеными шнурками или завязывают их на запястьях, чтобы сделать зеленый шаг в поддержку людей, борющихся с болезнью Гоше. В этом году акцию в третий раз откроют бегуны, участвующие в Run Warsaw.
Инициатива продлится в течение октября, и каждый может принять в ней участие, независимо от вида спорта, которым он занимается, или спортивного мероприятия, в котором он участвует. Схема работы очень проста:
1 - завяжи зеленые шнурки и сделай шаг
2 - сфотографируйте свои шнурки и отметьте их gocher
3 - поделитесь своей фотографией в социальных сетях и присоединяйтесь к глобальной инициативе!
На данный момент в инициативе приняли участие более 20 000 человек.
Кого вы поддерживаете?
Болезнь Гоше имеет генетическое происхождение. В настоящее время это одно из самых распространенных лизосомных заболеваний. Он затрагивает менее 10 000 человек во всем мире и может появиться в любом возрасте.. Заболевание связано с ослабленной или значительно сниженной активностью одного из ферментов, естественным образом вырабатываемых в организме человека, - глюкоцереброзидазы. Этот фермент отвечает за расщепление вещества, относящегося к группе жиров (глюкоцереброзид). Когда фермент не работает должным образом, нерасщепленное жировое вещество накапливается во внутренних органах (в том числе в селезенке, печени или костном мозге), что приводит к их разрушению. Еще 30 лет назад это была смертельная болезнь.
„Сегодня, благодаря лечению, люди, пострадавшие от болезни, активны, физически, профессионально и семейно. Хотя они ведут нормальный образ жизни, болезнь все же накладывает на них ограничения, особенно социального характера. Трудно открыто говорить о болезни, с которой большинство людей или врачей никогда не сталкивались. Тем более, что на первый взгляд это совершенно незаметно. Такие акции, как «На шаг впереди Гоше», облегчают нам разрушение личных табу и стереотипов, напоминающих «хроническое генетическое заболевание», - говорит Войцех Освенинский, президент Ассоциации семей с болезнью Гоше, которая является организатором акции.
По частоте встречаемости не отличается от некоторых гемобластозов. Принимая во внимание численность польского населения, можно предположить, что около 200 поляков могут быть поражены болезнью Гоше, хотя в настоящее время диагностировано около 60 человек.
Шаг вперед
Организаторы акции отмечают, что люди, живущие с хронической болезнью Гоше, так же, как бегуны во время бега, каждый день преодолевают свои слабости и ограничения, делая дальнейшие шаги вперед. Поэтому приглашение к участию в инициативе спортсменов не случайно.
„18 лет назад у меня диагностировали болезнь Гоше. Я мог бы жаловаться, что другие здоровы, что я должен появляться в больнице каждые две недели, чтобы получить капельницу, что я должен пропускать школу, учебу, работу из-за этого, я должен собирать больничные карты, которые уже не вписываются в шкафов, наконец, приходится терпеливо выносить последующие проверки и осмотры. Однако я выбираю другой вариант. Мне здесь делать нечего, только я могу. Я могу благодарить Бога за то, что выиграл в лотерею очень редкое, но уже диагностированное заболевание. Я могу поблагодарить вас за то, что я узнал о болезни, когда уже было лекарство. Я могу поблагодарить вас за то, что лечение работает отлично. Спасибо за возможность любить, встречаться с друзьями, работать, путешествовать, ходить в горы, играть в хоккей, бегать, травмироваться, ходить на концерты и радоваться жизни. Думаю, это очень много!? – говорит г-н Блажей, который живет с болезнью Гоше.
Полезно знать
Дополнительную информацию о болезни Гоше и кампании «Шаги впереди Гоше» можно найти на сайте www.chorobyspichrzowani.pl
Действие происходит в рамках информационной кампании Гоше о плоти и крови.
Подробнее о пробеге, месте и расписании мероприятия на www.biegnijwarszawo.pl