В рамках серии OnkoHero мы представляем трогательные и в то же время воодушевляющие истории онкологических больных. Редактор Марселина Дзенциоловска обсуждает трудности борьбы с раком, эмоции, силу духа и мотивацию с Магдой Суринович-Бродовской, которая заболела раком груди.
Красный. Марселина Дзенциоловска: Вам диагностировали рак молочной железы в рамках профилактики?
Магдалена Суринович-Бродовска: К сожалению, профилактика мне не помогла, вернее, мне не удалось. Я не исследовал. Из-за истории рака в моей семье, я была очень "зациклена" на женских темах до такой степени, что хожу к гинекологу каждые три месяца, а о груди вообще не думала.
Есть ли симптомы?
Время от времени у меня болела грудь, я чувствовал в ней дискомфорт. Однажды в душе я почувствовал какой-то запах. Через неделю еще раз проверил - на этот раз по моему там ничего не было. Через некоторое время мне показалось, что я снова что-то почувствовал, и я решил, что должен что-то с этим делать, иначе я сойду с ума. Во время телеконсультации с гинекологом меня направили на УЗИ. В течение двух дней мне удалось записаться на прием, где врач спросила, что меня к ней привело, и когда я описал ситуацию, она услышала: «О, это здорово! Если болит, то это не рак!»
Убеждение, что рак не болит, неверно?
К сожалению, это не так. Во время УЗИ я видела, как лицо доктора все больше и больше худело. Она сказала, что это серьезно и направила меня к онкологу. Я вышла из кабинета с ощущением, что мне нечего проверять, что это точно рак.
Вы чувствовали это из-за рака в вашей семье?
Да, с тех пор как я был подростком, я просто знал, что рано или поздно я тоже заболею раком. Эта информация не стала для меня большим шоком, хотя, признаюсь, я испугалась. Я сидел на скамейке возле клиники и думал, что делать дальше.
И что ты сделал?
Позвонила подруге с работы, которая на тот момент уже находилась на стадии онкологического лечения, и все ей рассказала. Это была пятница. Она ответила, что я должен дать ей минуту. Вскоре после этого она позвонила и сказала, что записалась на прием к своему хирургу на следующий понедельник. Так я нашел доктора Александра Гроуса.
Что сказал хирург?
Врач сказал, что ждать не нужно, нужно срочно сделать биопсию. При этом он порекомендовал мне получить карту ДиЛО, так что пока ждали результатов биопсии, мне удалось получить эту карту у терапевта в районной поликлинике. Я также ждал подтверждения тестов рецептора HER2, и когда я пошел, чтобы получить результат биопсии, врач фактически назначил мне встречу в кабинете онкологического центра в Урсынове. Все произошло очень быстро. Мое лечение началось с операции, а не с химиотерапии.
Потом, когда я начала контактировать с девушками, больными раком молочной железы, я узнала, что они начинают с химиотерапевтического лечения. Для меня же было принято решение, что операция должна быть первой.
Вы не удивлены?
Я даже не вникал, почему было принято такое решение. Я решила довериться врачам. Первый человек, с которым я связался, был хирург, который с самого начала вызвал у меня большое чувство доверия, он направлял меня, на консилиуме было сказано, что сначала должна быть операция. Возможно, это были показания, у меня было две достаточно большие опухоли, т.е. мультифокальный рак в одной груди, поэтому я предположила, что они знают, что делают.
Биопсия перед операцией показала, что мой рак чувствителен к гормонам, поэтому я подозреваю, что именно поэтому мне сначала сделали операцию. Только после гистопатологического исследования, после удаления молочной железы, я выяснила, что опухоль HER2-положительная, т.е. более агрессивная, чем гормонозависимая, и мне в качестве дополнительного лечения приходится проходить химиотерапию.
Во время первой операции удалили одну грудь?
Да, больной. В то время у меня еще не было генетического тестирования. Врач сказал, что я должна это сделать и если выяснится, что у меня мутация, целесообразно будет удалить и другую грудь, и яичники.
Какие эмоции сопровождали вас в ожидании результатов?
Несмотря на осознание того, что однажды мне, вероятно, придется столкнуться с раком, который сопровождал меня долгое время, когда болезнь становится фактом, эмоции непередаваемые. Однако с самого начала я подошел к теме очень целенаправленно. Я доверилась врачу и сделала все, что он мне сказал.
Могли бы вы рассчитывать на поддержку своих близких?
Не все могут это сказать, но я могу - у меня замечательный муж, который с самого начала очень поддерживал меня. У меня есть дети, семья, большие друзья. У меня есть тетя после рака груди, которая, несмотря на то, что она очень далеко, все еще «держала» меня за руку и вела меня.
Правильный настрой - полдела?
Да, я с самого начала считал, что должен пройти через это и двигаться дальше.
Как лечение повлияло на вашу профессиональную жизнь?
Поскольку я начал с операции, а потом прошел химиотерапию, я не мог работать. Однако с самого начала я стремился как можно скорее вернуться к работе, вернуться к общению с людьми и не отрываться от нормальной жизни. Каждое утро после химиотерапии я вставала, принимала ванну, собирала младшего сына в школу. Я не позволил себе развалиться.
Были ли моменты похуже?
Я должен признать, что они были. Иногда я молча плакала, но с раком подружилась. Я решил, что нет смысла это отрицать и надо смириться с этим, принять ситуацию. Я застрял в этом убеждении, поэтому улыбка на моем лице и грудь вперед, на самом деле одна грудь!
В конце концов, наверное, это не так просто
Это непросто, нужно быть сильным духом, чтобы так подходить к этой теме. У меня контакт с женщинами, которые переживают такой диагноз очень тяжело эмоционально. Вот как я к этому подошел, это мой способ справиться с эмоциями. Всякий раз, когда возникала проблема, я не анализировал ее, не разбирал, а просто действовал.
Стресс и страх, безусловно, помогают раку, но не больному. Скажите, что для вас хорошая поддержка?
Хорошая поддержка - это когда вы позволяете больному человеку выплеснуть свои эмоции. Что раздражает людей с онкологией, так это повторять, что все будет хорошо. Это так не работает. Хорошая поддержка говорит кому-то: «Будут лучшие и худшие дни, но что бы ни случилось - я буду рядом с тобой».
Как только я узнала, что мне предстоит химиотерапия, чего я больше всего боялась, мой муж сказал: «Что бы ни случилось, мы это переживем». На самом деле, когда у меня начали выпадать волосы, я сказала мужу: «Роберт, нам нужно немедленно подстричься». Раньше я носила волосы длиннее, поэтому в начале химиотерапии я сначала подстригла их коротко, а однажды утром, когда у меня в руках остался пучок волос, я позвонила своей подруге-парикмахеру и попросила ее прийти и сразу "облысеть".
Что было дальше?
Моника приехала в тот же день. Помню, мы много смеялись - отчасти мы подшучивали над этим. Никто не плакал, я не плакала, никто меня не жалел. Я предпочел это. Я не хотел, чтобы это воспоминание стало для меня травмой.
А как насчет остальных членов вашей семьи? Знали ли дети о раке?
Я этого не скрывал. Мои сыновья видели меня без волос, знали, что мне удалили грудь, я не прикрывалась и не делала вид, что все как прежде. Я говорил обо всем вслух и они в этом участвовали.
Мы позволяли друг другу разные эмоции. Самое главное не обманывать себя, что в начале лечения все будет хорошо, потому что потом мне будет сложно объяснить, почему по-другому, ведь я еще во время химиотерапии говорила другое.
Зная о раке, а в моем случае он агрессивен, я не думал, что это будет здорово, и мы никогда не вернемся к этой теме. Я осознаю, что у меня может быть рецидив болезни, что могут быть метастазы, но сколько бы времени у меня ни осталось, я хотел бы прожить свою жизнь хорошо, а не ходить с раком на плече, который нашептывает все время в моем ухе.
Сколько лет вашим детям?
Младшему сыну 10, среднему почти 19, а старшему 21.
Готовы рассказать детям, что происходит?
Я предполагаю, что детей нужно готовить к различным жизненным ситуациям - в том числе и к болезням. Жизнь не усыпана розами, иногда приходится сталкиваться с чем-то тяжелым и трудным. Если со старшими сынами было легче, то, к сожалению, с младшим сыном было труднее всего. Но надо сказать, что именно так, а не иначе.
Поскольку профилактика мне не удалась, теперь я стараюсь говорить об этом, призываю женщин и мужчин сдавать анализы, потому что, наверное, хочу наверстать упущенный шанс.
Вам уже удалили вторую грудь?
Да, в ноябре прошлого года мне удалили вторую грудь профилактически. Сейчас я нахожусь в процессе реконструкции, собственно, что касается этой профилактически удаленной груди, то я нахожусь на последнем этапе, так как в марте у меня будет замена экспандера на имплант, а в правой груди, которую я удалила в январе прошлого года, на данный момент мне вставили расширитель, который он последовательно заполняется и также, вероятно, будет заменен через несколько месяцев на имплантат.
Утомительный ли процесс реконструкции груди?
Начнем с того, что, когда мне делали первую операцию, врач одновременно настаивал на реконструкции, но я тогда передумал.
Почему?
Я боялась осложнений, не знала, будет ли мне лучевая терапия и решила удалить грудь без реконструкции. Тогда наличие груди не было для меня приоритетом.
Когда вы задумались о реконструкции?
Момент, когда зашел разговор о профилактическом удалении второй груди. Ношение протеза может и не очень обременительно, к нему можно привыкнуть, но сезон отпусков хлопотный - тело потеет, в меру комфортно.
Вы чувствовали себя в безопасности в руках врача?
Мой хирург - человек, который хочет, чтобы пациентка чувствовала себя комфортно и могла снова почувствовать себя женственной, поэтому он выбрал метод реконструкции, чтобы грудь выглядела естественно, чтобы обе груди реконструировались одним и тем же методом.
Этот процесс вызывает дискомфорт?
Наибольший дискомфорт доставляют установленные во время операции дренажи - их обычно ставят на несколько-несколько дней, а не сам расширитель. Заполнение экспандера физиологическим раствором не является болезненным, однако время ожидания достаточно велико, так как это постепенный процесс. Вы уже хотели бы иметь грудь, но вам нужно терпеливо ждать.
Будет ли ваша грудь внешне похожа на вашу "потерянную"?
Да, они будут практически такими же, как и были. Следует помнить, что это все-таки онкологическая хирургия, а не пластическая хирургия. Он направлен на воссоздание груди, а не на ее пластификацию.
Сколько времени это заняло у вас?
Моя грудь, которую я удалила профилактически, закрывается практически за четыре месяца, от установки расширителя до замены. Меня оперируют в Европейском центре здоровья в Отвоцке, поэтому никаких переносов сроков операции не было, все идет по плану. В некоторых центрах, к сожалению, сроки реконструкции больше. Здесь все идет очень гладко. Надеюсь со второй грудью будет так же.
Все эти процедуры проводились в рамках Национального фонда здравоохранения?
Да.
Как вы перенесли химиотерапию? Это было так страшно, как ты этого боялся?
Мне делали шесть инфузий каждые три недели по схеме TCH, так как у меня положительный результат на HER2. Это была белая химия, но более сжатая, чем еженедельная. Помимо того, что у меня выпадали волосы, потом выпадали брови и ресницы в конце химиотерапии, к сожалению, у меня было много недугов, связанных с пищеварительным трактом. Однако мой клинический онколог хорошо подготовил меня к этому. Были проблемы со слизистой, проблемы с желудком: поносы и запоры, общее истощение, боли в костях и суставах. К счастью, мой организм достаточно силен, чтобы мне никогда не приходилось откладывать химиотерапию. Первая неделя всегда была худшей, потом стало лучше. Чем больше химиотерапии я принимал, тем дольше был период недомогания, и чем короче были лучшие дни. Это сложный опыт, но я ожидал, что будет намного хуже.
Когда вы вернулись к работе?
Сначала я думал, что буду работать, пока я на химиотерапии, но мой онколог категорически посоветовал мне этого не делать. Это было время, когда свирепствовал COVID-19, так что это было хорошее решение. Вы должны позволить своему телу восстановиться. Через три недели после моего последнего курса химиотерапии я получил справку о том, что могу вернуться к работе, и я вернулся к работе с середины июля.
Где вы работаете?
В офисе юридической фирмы. Люблю общение с людьми, очень хотелось вернуться туда поскорее.
Можете ли вы рассчитывать на поддержку вашего работодателя?
Да, у меня была отличная поддержка. Я слышал, что у меня есть столько времени, сколько мне нужно, что меня будут ждать. Это очень удобно.
Вы рассказали своему работодателю и коллегам, что с вами случилось?
Да, они точно знали, с какой болезнью я имею дело и что должно произойти. Это все еще сегодня. Мне не нужно было ни о чем беспокоиться, я могла на них рассчитывать, могла сосредоточиться на себе, на лечении.
Теперь вы находитесь в безопасной стадии болезни?
Герцептин продолжаю принимать, но с марта смогу дышать - закончу терапию герцептином. Я останусь только на лечении антигормонами, которые пока должен принимать 5 лет.
Что вас больше всего удивило на пути к онкологии?
Что я перенес химиотерапию лучше, чем ожидал. Оказалось, что не всякая химиотерапия должна заканчиваться рвотой и быть трагичной. Не бойся этого.
Теперь у тебя есть волосы. Вы раньше носили парик?
Нет. Для большинства женщин отсутствие волос хуже, чем отсутствие груди, чего я просто не понимаю. С самого начала я смирилась с отсутствием волос. Когда я вышла, я надела шарф. Как вы знаете, я решила принять участие в акции PomacajSię, чтобы показать, что без волос и без груди можно чувствовать себя хорошо.
Самое ужасное во всем этом то, что когда ты видишь женщину без волос, у нее рак, а когда мужчина лысый, это круто. На Западе женщины носят лысые головы просто потому, что у них такой образ. Выходя из дома, я прикрыл лысину.
Однажды летом я пошла по магазинам с мужем и сыном. Выйдя из машины, я попросил их подождать, потому что мне нужно было надеть шарф. Тогда мой сын спросил: «Но почему?» и я ответил: «Не стыдись». Я слышал тогда, что они любят меня с волосами и без волос и никогда не будут стыдиться меня.
Как вы отреагировали?
Я уронила этот шарф и пошла по магазинам с лысой головой.
Какова была реакция людей, мимо которых вы проходили?
Вообще никакой реакции, никто на меня не смотрел, никаких удивленных глаз. Гораздо больше людей обращали на меня внимание, когда я носил платок.
Искал поддержку на форумах?
Не смотрел, не хотел вникать в информацию и принимать на свой счёт. Я также не хотел принимать негативные эмоции других людей.
Вернемся к кампании PomacajSię. Что вы вынесли из этого мероприятия?
Несмотря на то, что я с самого начала немного посмеялась над этой болезнью и не поддалась плохим эмоциям, мне было хорошо без волос и без груди, я этого не скрывала, конечно были моменты, когда моя горло сжалось, и мне стало интересно, сколько этой женственности осталось во мне на самом деле. Муж постоянно говорил мне, что я красивая, мы смеялись над отсутствием груди, шутили, и это помогало мне каждый день.
Когда я нашла сайт девушек кампании, у большинства из них на фотографиях были красивые прически. Это действительно тронуло меня внутренне. Я хотела что-то сделать, показать, что у меня нет волос и груди, но это не значит, что это конец моей жизни. Аня и Госия из PomacajSię - это искры, которые дают надежду и чувство безопасности.
Как вы отреагировали, когда фотографии для кампании были готовы?
Я посмотрел на себя иначе, чем раньше. Я увидела, что я красивая, что я сексуальная, что я женственная, и не то чтобы это вдруг у меня отняли. Моя внутренняя ценность снова выросла. Дело было не в самой телесности, но в том, что я осмелился показать себя миру, в том, что я показал, что это не конец жизни, тоже было крайне важно. Это невозможно описать! Я хотел вдохновить и помочь хотя бы одному человеку, показав свою историю.
Как восприняли рекламные фотографии?
Ответ был ошеломляющим, как от женщин, так и от мужчин. Все писали, что гордятся мной, что поздравляют с мужеством. Это было что-то удивительное. Ко мне стала поступать информация, что девушки ушли на осмотр, что одна из них что-то почуяла. Я чувствовал, что это моя роль в жизни, которую я не знал до сих пор, или, может быть, она предназначалась мне.
Что ты хочешь сказать женщинам?
Я хочу, чтобы женщины начали задумываться о ежемесячном самоанализе, узнавать свою грудь. В начале было бы хорошо, если бы это было чаще, чем раз в месяц, потому что груди меняются в течение месяца, поэтому вам следует «нащупать» себя, чтобы сначала хорошо с ними познакомиться. Я бы хотела, чтобы самообследование груди стало здоровой привычкой. Давайте позаботимся о себе, а также о наших близких, потому что, если мы не позаботимся о них, никто не позаботится о нас.