Начнем с того, что:
Человеческая жизнь имеет ценность. В этом есть ценность и смысл. Какой бы трудной ни была жизнь человека, как бы тяжело ни приходилось тому, кто живет своей жизнью, и, во-вторых, тем, кто помогает этому человеку жить своей жизнью, жизнь драгоценна. У всех нас есть право на жизнь, право, которое никто никогда не должен отнимать.
Лондон МакКейб заслужил жить. Как и Джуд Мирра. Изабель Стэплтон, пережившая покушение на убийство своей матери, также заслуживает того, чтобы прожить свою жизнь. Буквально на этой неделе 6-летний Лондон, страдающий аутизмом и неразговорчивый, был смертельно ранен с моста в Орегоне его 34-летней матерью Джиллиан МакКейб, которая сообщила в Интернете, что ей нужна помощь, так как ее мужу недавно поставили диагноз рассеянный склероз.
В Нью-Йорке 53-летняя Джиджи Джордан была осуждена на этой неделе за непредумышленное убийство первой степени в 2010 году, когда умер ее аутичный сын Джуд Мирра. Сказав, что она сделала это, чтобы спасти своего сына от сексуального насилия со стороны отца, она дала сыну смертельный коктейль из водки, амбиена, ксанакса и гидрокодона. А в сентябре 46-летнюю блогершу по аутизму Келли Стэплтон приговорили в Мичигане к срокам от десяти до 22 лет за жестокое обращение с детьми первой степени. Она зажгла два гриля для барбекю в закрытом фургоне со своей 15-летней дочерью Изабель, которая была найдена без сознания из-за отравления угарным газом.
Эти дети заслужили жизнь. Каким бы тяжелым ни был уход за ними, каким бы стрессовым ни было воспитание, эти дети заслуживали жизни. Я могу сказать это, зная, как тяжело это может быть, зная, как тяжело временами было с моим собственным сыном, как временами я чувствовал себя подавленным.
Итак, давайте также начнем с того, что скажем следующее: воспитание и/или забота о любимом человеке с особыми потребностями может быть… ну, сложно, просто это не описать. Если бы существовало слово, описывающее, как мучительные вещи могут смешиваться с бесконечной любовью, страхом, отчаянием и силой, - это было бы оно.
Бывают минуты, часы, дни, недели, месяцы или годы, когда все может быть очень тяжело. Я говорю не просто об изматывающей, не высыпающейся и непосильной. Я говорю все это, плюс опасения за безопасность вашего ребенка, может быть, за вашу безопасность, за его психическое и физическое здоровье, за физическое и психическое здоровье остальных членов вашей семьи. Я говорю обо всем этом плюс страх и усталость от того, что доверяю другим заботиться о своем ребенке и не причиняю ему вреда и не использую его в своих интересах, когда все так трудно, или страх остаться без помощи вообще и быть вынужденным терпеть основная тяжесть заботы соло.
Я говорю о временах, когда вы чувствуете, что Бог оставил вашего ребенка и вас (если вы верующий тип, как я).
Я говорю о временах, когда вы вне себя от беспокойства, горя, страха, боли, разочарования и гнева на себя. Может быть, даже незаслуженный гнев на вашего ребенка. Потому что давайте будем честными - хотя ваш аутичный ребенок или ребенок с особыми потребностями никоим образом не заслуживает вашего иррационального гнева, мы люди. Это означает, что когда мы доведены до предела, мы можем чувствовать гнев - на ситуацию, на неспособность что-то исправить, на то, что случилось с нашей жизнью, на все.
Итак, давайте начнем с того, что это случается - все, что иногда случается с некоторыми родителями и опекунами, когда ситуация становится очень, очень сложной для их ребенка с аутизмом или другими видами особых потребностей.
Давайте начнем с честности. Я могу сделать хотя бы это с тобой.
Примерно два года назад, когда дела с моим тогда почти 12-летним аутичным сыном шли очень плохо, наступил момент, когда после того, как из школы позвонили, чтобы забрать его, потому что учителя не могли справиться с ним, бесконечные бессонные ночи беспокойства, отчаяния и страха, что я не могла понять, почему мой сын чувствует себя так ужасно, что однажды в пятницу днем я сидела с ним на диване, пытаясь удержать его, пытаясь оградить его от самого себя.
Он не переставал причинять себе боль. Это было бесконечно - дни за днями, неделями, месяцами, с того момента, как он проснулся, и до того момента, когда он заснул в изнеможении. Если мы вмешаемся и заблокируем его от членовредительства, он набросится на нас. Мы все были вокруг него, пытаясь помочь ему - его отец, бабушка и дедушка, терапевты и учителя. Но больше всего на себя тянула я, которая не могла уйти или оставить его в покое, даже когда я ничего не могла сделать, чтобы остановить это.
И вот в тот пятничный день я сидел, пытаясь защитить его от самого себя, что только усугубляло ситуацию, слезы текли по моему лицу. Мой папа приезжал на два дня, потому что мои родители почувствовали, что мы не в себе, и мама послала его ко мне. Он беспомощно сидел за обеденным столом, наблюдая за мной.
И это не было похоже на то, что кавалерия пришла и взяла верх после этого момента. Но признать, что мне нужна помощь, чтобы позаботиться о нем и провести его через это ужасное время, было необходимо. Сказать, что это был первый шаг. Получение и принятие помощи было следующим.
Давайте начнем с признания того, что быть родителем сложно и полезно. Воспитание детей с особыми потребностями намного сложнее и вознаграждает. Но даже до того, как мы сможем начать со всего этого, в самом начале следует тот простой и неоспоримый факт, что аутичные дети и люди не являются обузой. Они не виноваты, когда забота иногда становится, казалось бы, невозможной. Они не виноваты, и они люди, заслуживающие уважения, достоинства и, ну, в общем, жизни.
Что нам нужны более качественные услуги поддержки, финансовая помощь через наши планы медицинского страхования, больше финансирования Medicaid и отказов от Medicaid, сообщество заботы и поддержки для наших детей и людей с аутизмом и многое другое - это мантра, которая на бесконечном повторении от всех в аутичном сообществе.
Что также должно быть на бесконечном повторе, так это святость жизни. Независимо от того, насколько тяжелым может быть воспитание, забота может быть - наши аутичные дети не виноваты. Говорит Джесс Уилсон в «Дневнике мамы»:
Если тяжело становится оправданием убийства, мы не только отчаянно сбились с пути, но и дали разрешение всем, кто больше не может с этим справиться - учителям, опекунам, помощникам по уходу - убивать наших детей. Потому что они аутисты. А уход за аутичными людьми может быть сложной задачей.
У меня были благонамеренные друзья, которые снова и снова говорили мне, как они хотят, чтобы мне было легче, или что я такая хорошая, сильная мать, чтобы делать все, что я делаю. Но правда в том, что я не такой. Мне хотелось бы думать, что я делаю то, что любой другой сделал бы для своих детей. И мне не должно быть легче. Они должны быть проще, лучше для моего сына. Все начинается с него, потому что если у него мир, покой и радость, то и у меня тоже. А когда его нет, когда действительно тяжело, вся наша семья будет продолжать двигаться вперед. Мы все будем жить и заботиться друг о друге как можно лучше.
Другого выбора нет.