Каково растить ребенка-инвалида? Как вы можете решить проблемы с детским садом, школой и приучить ребенка в инвалидной коляске к самостоятельности? Золтан Фенивеси (23 года) - один из главных героев фильма «С чистым сердцем» об инвалидах-убийцах, родился с травмой позвоночника. Помимо роли в кино, он учится в колледже, занимается спортом и участвовал в Нью-Йоркском марафоне. Его мать, Мария Шварц, воспитывала его одна, которая непоколебимо верила в своего сына. Я разговаривал с Марией, иногда вмешивался и Золи. Интервью блога Детских деревень SOS Children's Destinies.
Вы знали заранее, что Zoli будет отключен?
Мария: Нет. Она была в предлежании, ее положили в больницу за неделю до родов, ждали, пока она очнется. Но он не мог, потому что он был очень большим ребенком, 4 кг 27 дека, а я худая. Они подождали, пока он выйдет на улицу, и оседлали его, но во время подъема повредили ему позвоночник. Его поместили в инкубатор, но он не влез. Шли дни, и его ноги иссыхали. Его выписали из больницы, сказав, что нужно сделать небольшую зарядку, ничего страшного не будет, но потом ноги перестали двигаться. Диагноза не поставили. Я взяла его на анализы, сказали, что я буду рада, если он посмотрит в потолок, потому что он не дает никакой реакции. Я возил ее на лечебное плавание, плавание для детей, передачу энергии в Центр раннего развития с Барбарой Чейзель и доктором. Галлаи к Марии. Их там обследовали и рассказали, что там произошло.
Сколько лет тогда было Золи?
Мария: Полтора года. До этого никто не ставил ему диагноз, что он не будет ходить. Но по сей день его диагноз таков: у него симптомы открытого позвоночника.
Как вы думаете, они пытались уйти от ответственности, поэтому ничего не сказали?
Мария: Да. Мы пытались подать в суд на больницу, но они не хотели публиковать отчет.
Что вы почувствовали, когда было ясно сказано, что он не пойдет?
Мария: Мы видели, что она не может двигать ногами. Мне было все равно, сможет ли он ходить, он был моим идеальным ребенком, и я сказала ему, что он все равно сделает все, что угодно. Я носил его повсюду, и, к счастью, он был достаточно подвижен, он мог видеть по мне, что мы активны. Мы ходили в детский сад, чтобы он не боялся других детей, чтобы он привык к тому, каково это, когда дети рядом и разговаривают с ним. Он воспринял это хорошо.
Zoli: Хорошо, что я прошел через них и что они не играли в пузыре. Ведь я был маменькиным сыночком, единственным ребенком, но детские сады и детские площадки, где я это испытал, были хорошие. Иногда надо мной подшучивали, но дети больше со мной играли. Однако дети быстро преодолевают проблемы.
Мария: Ездили на санках в Нормафу, там все смотрели, почему я таскаю ребенка, почему он не ходит.
Тогда ты мне говорил?
Мария: Если так получилось, я же говорила тебе, что ты не можешь ходить, твои ноги не могут двигаться. Потом помогли тянуть сани. Мы также обсудили с Золи, что если они спросят, то скажи им, будь милым и дружелюбным. Когда мы говорили ей, что ее ноги не двигаются, это часто интерпретировалось как ее боль в ногах, хотя она не чувствовала никакой боли. Куда бы мы ни пошли, всегда спрашивают: можно спросить, что случилось? Конечно, мы рады ответить в любое время. Это не навязчиво, люди по своей природе любопытны.
Вы вырастили Золи одна?
Мария: Моего мужа также беспокоил тот факт, что ребенок отличался от других детей. Но мы расстались не из-за него, а потому, что наши отношения не выдержали времени, проведенного вместе. Когда выяснилось, что Золи не сможет ходить, он сказал, что у него это не получится.
Вы даже не поддерживали связь?
Мария: Нет. Но если бы не было детей, наши отношения все равно были бы испорчены.
Но есть разведенные отцы, которые навещают ребенка
Zoli: Сначала я встречался с отцом пару раз у бабушки, когда был ребенком, на Рождество, но потом этого не случилось. Я пытался связаться с ним позже, когда был подростком, но он не хотел.
Ты злишься на него?
Zoli: В то время я был зол, сейчас, в 23 года, я отпустил это. Я не имею к этому никакого отношения, это было его решение, у меня нет злости.
Ни акушерам, которые тебя парализовали?
Zoli: Я ничего не могу с этим поделать, мне пришлось научиться с этим жить. Я мог бы разозлиться, они могли бы составить список тех, кого я хочу уничтожить, но это не нужно, нужно двигаться вперед, посмотреть, сможешь ли ты двигаться дальше.
Разве вы никогда не чувствовали, что говорит Золия с Чистым Сердцем, которую вы играете, чтобы сделать ее немного другой калекой?
Zoli: У меня были восстания, мне приходилось с ними бороться. Были времена, когда я шла домой без ничего, везде одни препятствия и лестницы и необходимость в помощи, зачем, зачем, зачем. Но мама меня всегда трясла, что это можно решить. Он потянул меня вперед. Моя мать подтолкнула меня присоединиться к танцевальной группе для инвалидов-колясочников, и это дало мне большую мотивацию.
Мария: Золи должен был взять компьютер.
Zoli: У меня было любопытство, но мне нужен был толчок, чтобы начать. Потом появились другие виды спорта, которые я пробовал: теннис, парусный спорт, пейнтбол, катание на квадроциклах, лыжи…
Вам помогали в воспитании детей?
Мария: Нет. У нас были хорошие отношения с бабушкой по отцу, она поддерживала меня. Пока мой отец был жив, он помогал во всем поначалу. Когда Золтан родился, он неделю жил с нами, на выходные уезжал домой, но потом, к сожалению, умер от сердечного приступа в молодом возрасте.
Была ли ваша квартира безбарьерной?
Mária: Сначала Золи не так много путешествовал, и квартира была довольно просторной. Позже мы переехали, в дом, где совсем нет лестницы в подъезде и два лифта.
Zoli: Когда мы переехали, моя мама искала квартиру, где я мог бы войти, вызвать лифт и позаботиться о себе. К счастью, квартиру сильно переделывать не пришлось, на кухню и в ванную попасть труднее из-за узких дверей.
Можете ли вы представить себе жизнь в одиночестве?
Zoli: Позже, да, а пока избалованная жизнь хороша, что мне не надо стирать и готовить, после беготни целый день я могу пойти домой и поужинать с мамой.
Когда Золи основал сообщество?
Мария: В детском саду, четыре часа в день. В Korai Fejlesztó было сказано, что ребенок бодрится благодаря интеграции, и поэтому он пошел в интегрированный детский сад, потому что общение с трудоспособными людьми ведет его намного дальше.
Как это работало в детской?
Mária: Его отвели в песочницу, отвели в игровую, посадили за стол.
Вас несли няни?
Mária: Я не помню, может быть, их возили в коляске. Это был детский сад с небольшим количеством персонала, они были очень хорошими.
Где ты ходил в школу?
Мария: XI. учился в 12-й школе района. Она была очень симпатичным режиссером, нам очень повезло, когда ее взяли на работу. К нему относились очень хорошо, класс был маленький, совсем не то, что в команде из тридцати человек. В младших классах мы нашли замечательных учителей, ходили сюда до самого выпуска.
Это была безбарьерная школа?
Мария: Нет, огромная двухэтажная школа с множеством лестниц. Сначала по комнатам особо не бродили, потом пришлось подниматься по лестнице.
Почему вы выбрали интеграционную школу для Золи?
Мария: Школа для инвалидов тогда была школой-интернатом, поэтому я могла забрать ребенка домой только на выходные. Для меня было невообразимо не видеть ее всю неделю. Я боролся с этим, чтобы тебе не пришлось туда идти.
Кто нёс тебя по лестнице?
Золи: Сначала мама, потом одноклассники или учительница.
Как вам это?
Zoli: Это было естественно, это нужно было организовать и обсудить, но мы смогли работать вместе. Иногда было странно заполучить кого-то, пригласить на свидание. Но меня никто не заставлял брать наверх.
Вы были первым таким учеником в школе?
Zoli: До меня был студент-колясочник, а после меня один или два студента, но они остались только на год или два.
Если школа организовала какую-то детскую программу или экскурсию, то что случилось с Золи?
Мария: Потом я тоже пошла, помогла. Когда мы ездили в лесные походы, я подталкивал, но помогали и одноклассники, и родители. Если мне нужно было в туалет, я шел с Золи, и мы позаботились об этом.
Из-за этого может потребоваться дополнительная организация
Мария: Да, но оно того стоило, чтобы он мог быть рядом в поездках, в музеях, на всех мероприятиях.
Ты подождал меня после школы и отвез домой?
Мария: Да. Школа была очень далеко, мы приехали из Чепеля.
Даже в восемнадцать лет?
Мария: Да.
Родители 18-летнего уже милые…
Zoli: Если твоя мама выглядит так, ты не можешь этого отрицать… (смеется). Но поскольку я ездил туда 12 лет, я рос с такими же ребятами, которые каждый год видели маму. Как будто он был помощником учителя, который был там во время экскурсий. Если кто-то заболевал в поездке, мы отвозили его в больницу и пытались помочь, чем могли. Все привыкли, что мама рядом.
Дети дразнили или обижали вас из-за вашего состояния?
Zoli: Было такое, но мы с этим справились. Это происходит со всеми детьми, независимо от того, инвалиды они или нет.
Куда ты сейчас идешь?
Zoli: До площади Örs vezér до Университета коммуникаций (Будапештский столичный университет). Я на последнем курсе.
Площадь Örs vezér заполнена метро…
Zoli: Езжу на автобусе, могу решить с низкопольными поездами, но это полтора часа, а на метро минут двадцать. Я должен разобраться, я должен уйти первым, потому что автобус может разбиться, нужно больше организованности, но я доберусь.
Безбарьерный ли колледж?
Zoli: Да, есть лифт. Иногда зависает, но потом помогают.
Как вы принимаете участие в спонтанных программах, когда молодые люди сидят в подвале после уроков?
Zoli: Тогда мы будем сидеть не в подвале, а в пабе на уровне улицы. Мы с друзьями ищем места, где можно ее решить, но если партия в подвале, то трое из них схватят меня и поведут вниз. Они не делают из этого проблемы, они всегда говорят: «Мы организуем, чтобы Золи тоже спустился».
Кем ты будешь, когда вырастешь?
Zoli: Хочу работать в рекламном агентстве, меня всегда интересовали творческие задачи.
Мария: Для меня это было большим сюрпризом, потому что раньше я работала в рекламной индустрии. Я не думал, что Золи сделает то же самое.
Ты никогда не бунтовал против своей матери?
Zoli: Да. Были моменты, когда я думала, ой, мама, ну брось, я все равно не продвинусь, все равно не получится то или это. Я тоже был подростком.
Это уже конец?
Да. В последние три-четыре года я сосредоточился на том, чтобы двигаться вперед, что требовало поддержки моей матери.
Как он выглядел, когда вы взбунтовались?
Мария: Она не хотела учиться, говорила, что это ненужно, все равно это не имеет смысла. В то время я пытался связаться с людьми с ограниченными возможностями, чтобы они увидели, что они могут стать кем угодно, кто-то в инвалидной коляске может преуспеть во многих должностях, у них может быть диплом, они могут заниматься спортом, они могут стать юристами, менеджеры компании. Да, ты должен учиться, получать образование, и все будет хорошо. Ездили танцевать с инвалидами, он увидел, что с ними можно ездить везде, можно ездить за границу, что возможность есть.
И вы тоже верили в это внутри?
Мария: Да. В 1990-е все еще хотели заключить ребенка в четыре стены, а я бунтовала против этого. Я увидел, что он очень способный, шустрый, сообразительный, подвижный мальчик, он может быть кем угодно, он может куда угодно добраться со стулом, если ничего другого, он может работать в офисе, он может занять свое место на любой высокой должности. Он умеет водить, может сесть в машину, если выучит язык, то мир впереди него.
Знают ли об этом другие родители, у которых есть дети-инвалиды?
Мария: У меня были конфликты по этому поводу. Я воспитала ребенка очень самостоятельным, чтобы он все умел.
Zoli: Если мы где-нибудь ели, я оплачивала счет, чтобы распоряжаться деньгами.
Мария: Когда мы были в магазине, я сказала ей купить две луковицы, оценить их и заплатить. Он может решить, что нужно в жизни, он может выписать чек. Я буду прямо за ним, если он застрянет, но он может это сделать. Но я получил его за то, что был ленивым родителем.
Вы надеялись, что он научится ходить?
Мария: Я с этим даже не сталкивалась, если будет, то хорошо, если нет, то нет. Это было не по теме. С другой стороны, семья навязала бы операцию.
Есть ли операция, помогающая при травмах позвоночника?
Mária: Есть операции на костном мозге и другие ужасные операции, которые делаются за границей, но от этого еще никто не встал. Мы с ребенком решили не портить, пока не найдется человек, который это сделает. Мы этим не занимались. Я сказал ему, что хоть он и не может ходить, он может делать тысячи вещей. У многих ходоков много других болезней и проблем, и у них все еще могут быть проблемы, которые не видны.
Вы совершенно спокойны за будущее? Будет ли Золи счастлив?
Да. Цель состояла в том, чтобы он был независимым, а не маленьким ребенком, которым пользуются. Это было сделано. Я очень рада, что Вы нашли профессию, которую хотите. Удивительно, что он смог поучаствовать в таком фильме, что он занимается спортом на соревнованиях. Когда он начал Нью-Йоркский марафон, я не мог дождаться, когда он подаст заявку. Когда он пересек финишную черту, я услышал, что он еле дышит, но он позвал меня, это было потрясающе. Я болел за него всю дорогу. Я хотела, чтобы он добился успехов в спорте, но никогда не мечтала, что он сыграет главную роль в кино и будет так хорош в этом.
Когда вы были обескуражены, как вы вложили в это свою душу?
Мария: Задача матери – внушить ребенку, что то, что она запланировала, увенчается успехом. Он способный, умный, умный, подвижный молодой человек, у которого весь мир впереди, и я думал, что все можно решить.
Вы смогли с ним поработать?
Мария: Это было невозможно. Когда он стал детсадовцем, я попыталась вернуться к работе, но не было возможности все бросить и в четыре мчаться в садик, возить его на лечебную физкультуру, в бассейн, на занятия, на лечение иглоукалыванием.
Ты сейчас не работаешь?
Мария: Нет.
Если Золи вылетит, какой у тебя план?
Мария: Тогда я постараюсь найти работу, но вернуться сейчас будет довольно сложно. В моем возрасте не очень хотят нанимать женщину за то, что я учился. В последнее время у меня было довольно много отказов.
У тебя не было друга?
Мария: Повезло, но отношения закончились.
До сих пор мы говорили о трудностях. Что было самым лучшим в воспитании детей?
Мария: У каждого свой ребенок самый красивый и самый умный, мой тоже мой. Это был красивый светловолосый мальчик, все его любили, поражались, что этот красивый мальчик не может ходить. Я думал, что все будет хорошо, и что неспособность ходить не помеха. Сложно, конечно, сложнее взять что-то с полки в общем смысле, но это решаемо. Я понимаю неудобства, но плохое удаляем быстро, долго на него жаловаться не надо, интересно только хорошее, насколько все удается.
Больше историй о воспитании и защите детей можно прочитать на https://gyereksorsok.hu/ blog.