Чтобы сказать ребенку, что у него высокофункциональный аутизм (синдром Аспергера), требуется определенная подготовка и определенный настрой. А поскольку рассказать об этом своим друзьям и семье тоже непросто, я также расскажу об этом в этой статье. Но прежде чем я скажу что-то еще, я должен подчеркнуть, что АУТИЗМ - ЭТО ОТЛИЧИЕ, А НЕ ИНВАЛИДНОСТЬ. Единственная инвалидность наступает, когда мы не предоставляем помощь и шанс преодолеть их трудности. Я знаю много людей с синдромом Аспергера, состоящих в браке, профессионалов, которые живут независимой жизнью. И ваш ребенок тоже.
Когда я должен сообщить своей семье?
В моей семье много людей с аутизмом. У моего дяди, брата, сестры и племянника высокофункциональный аутизм. Так что моя мама на самом деле была первой, кто осмелился сказать мне, что считает, что моего сына нужно проверить на аутизм. Поскольку наши отношения были настолько открытыми по этому поводу, я рассказал маме о диагнозе моего сына в тот день, когда мы его узнали. Но все остальные ждали, пока я буду готова рассказать миру.
Итак, когда мы почувствовали себя готовыми (через несколько недель после постановки диагноза), мы начали с того, что рассказали своим семьям. Моя семья уже была знакома с аутизмом, и некоторые из них даже понимающе кивали, когда мы им говорили. Они знали моего сына и годами видели надпись на стене. Одним из красноречивых признаков для него была его ранняя одержимость детекторами дыма. Когда ему было 4 года, он начал их собирать. В таком раннем возрасте он был готов стать профессиональным продавцом дымовых извещателей.
Семья мужа
Семья моего мужа не была знакома с признаками аутизма. Сначала они вели себя так, будто мой сын был другим ребенком, чем он был раньше, как будто он подхватил какую-то болезнь. Они ходили на цыпочках и, казалось, не знали, как действовать. Через некоторое время они преодолели это, но так и не поняли, что такое аутизм. Затем они стали свидетелями крупного обвала. Это было немного шокирующим для них, но они, казалось, действительно активизировались и начали узнавать о моем сыне и его потребностях в тот момент.
Не все семьи такие. Я знаю многих друзей, чьи семьи, кажется, полны решимости избавить своего ребенка от аутизма. Или они думают, что аутизм - это проблема с дисциплиной или что-то, что ребенку нужно «преодолеть». Я здесь, чтобы сказать вам, что это не так. Аутизм - это совершенно другое мышление. И есть простые вещи, которые мы все можем сделать, чтобы стать лучшими друзьями (ССЫЛКА НА РАЗГОВОР РАЗВЕДЧИКОВ) и более крепкой семьей.
Короче говоря, поделитесь с семьей, когда будете готовы. И будьте готовы к тому, что им понадобится собственный путь принятия. Ваш ребенок заслуживает семьи, которая его поддерживает. Так что ваша семья должна знать. У меня были друзья, которым приходилось бороться со своими семьями, чтобы заставить их относиться к своему ребенку должным образом. Я молюсь, чтобы тебе не пришлось. Но борьба того стоит, потому что ваш ребенок заслуживает этого безопасного пространства.
Как мне сказать своему ребенку?
Возраст вашего ребенка на момент постановки диагноза повлияет на то, когда вы сообщите ему об этом. Моему сыну было 6 лет, когда ему поставили диагноз. Так что мы сказали ему довольно рано. У меня есть друг, сыну которого поставили диагноз в 3 года. Они ждали несколько лет, потому что он был слишком мал, чтобы понять.
Когда мы сообщили моему сыну о его диагнозе, было несколько ключевых моментов, которые сделали этот опыт положительным.
1- Получите рекомендации
Я попросил нашего ABA-терапевта помочь нам. Она была потрясающей! И она сосредоточилась на разговоре с моим сыном о его сильных сторонах. Она первая научила меня тому, что аутизм дает сверхспособности. И мы назвали его сильные стороны его «сверхспособностями». Потом мы говорили о том, что все люди разные, и у всех разные сильные стороны.
2- Объясните вещи на их уровне
Когда мы разговаривали с моим сыном, мы объясняли, как люди думают по-разному. Я сравнил Xbox 360 с Xbox One. Мы говорили о том, что видеоигры программируются по-разному, чтобы «разговаривать» с разными машинами.
Мы позаботились о том, чтобы он понял, насколько удивительным был его ум, потому что он мог преобразовать код жизни, чтобы общаться со всеми, а это не так просто. Поскольку он любит игры, ему было легко это понять. В конечном счете, поскольку все дети разные, вам нужно найти пример, который говорит о вашем любимом человеке.
3- Получите реквизит
Я люблю реквизит. Поэтому я позаботился о том, чтобы у меня был реквизит во время этого разговора. Я получил ЛУЧШУЮ книгу от Amazon под названием «Чувак, я Аспи». Я прочитал несколько книг, прежде чем нашел эту. Моя местная библиотека была очень полезной. Я книжный сноб, и мне не хватает многих детских книг. Но этот был так хорошо сделан! У них есть детская версия и взрослая версия. Я предлагаю его всем своим друзьям, когда они пытаются помочь своей семье или друзьям понять аутизм.
Мы купили экземпляр, и мой милый мальчик столько раз перечитывал эту книгу. Ему нравилось, как он относился ко всему, что Мэтт Фридман говорил о синдроме Аспергера. По этой причине я должен предостеречь вас, какую книгу вы выберете. Я прочитал несколько, которые действительно не подходили моему сыну. А поскольку все люди разные, вам нужно будет лично прочитать любую книгу, которую вы рассматриваете. Удостоверьтесь, что они относятся к аутизму с принятием и добрым тоном, которого вы хотите в разговоре с самим собой вашего ребенка. Это время, когда ваш ребенок будет устанавливать связи с миром, поскольку он узнает о себе. И мы хотим, чтобы он принял и полюбил этот аспект своей жизни.
4- Не бойся
Происходя из семьи, в которой много членов с аутизмом, я могу сказать вам, что для вас важно сказать своему ребенку, что у него аутизм. И важно, чтобы они не думали, что аутизм - это состояние, от которого вы лечитесь, а затем выздоравливаете. Это постоянная разница в том, как работает ваш мозг. Нечего стыдиться. И любое непонимание в этой сфере может стать причиной серьезных проблем.
Моему сыну нравилось узнавать, чем он отличается от других. И ему нравилось праздновать то, что сделало его великим. Я даже не знал, что он достаточно взрослый, чтобы чувствовать себя отличным от других, но он был таким. Он умная печенька. Сказав ему, мы сделали ему подарок.
Трагедия никогда не знать
Мой младший брат думал, что после многих лет терапии он излечился от высокофункционального аутизма. Поэтому, когда он женился на своей первой жене, он никогда не говорил ей, что он у него есть. Они много лет боролись, прежде чем их брак окончательно распался. И если бы у него было правильное понимание аутизма, у них была бы лучшая основа. Их брак, возможно, в любом случае распался, но это единственное отличие имело важное значение.
Моя младшая сестра провела годы, чувствуя себя чудаком. Но между нами говоря, никто никогда не говорил ей, что у нее аутизм. Я пытался. Но аутизм - это спектр, и все люди немного разные. Если бы у меня не было такого большого опыта, я бы не заметил тонких различий. А моя сестра не понимает, что аутизм у женщин отличается от мужского. Оно проявляется по-разному. Ее социальные навыки на световые годы опережают моего брата просто из-за ее пола. Но поскольку она не слушает, она продолжает жить своей жизнью, чувствуя себя чудаком. Это разбивает мое сердце. Я никогда не хотел этого ни для нее, ни для кого-либо еще. Вот почему важно сказать об этом ребенку, даже если вы нервничаете.
Рассказать друзьям?
Как женщина, мои друзья часто являются моим спасательным кругом. Но я узнал, что иногда друзья не могут быть той поддержкой, на которую ты надеешься. Честно говоря, я потерял некоторых друзей в этом процессе. Я понял, что это не те поддерживающие женщины, которые мне нужны в жизни. И после первоначального укуса я преодолела это, наполнив свою жизнь действительно поддерживающими людьми.
Рассказывая друзьям о диагнозе моего сына и о том, что происходит в моей жизни, я нашла удивительных женщин в похожих ситуациях. И, честно говоря, когда вы мама с особыми потребностями, найти другую маму с особыми потребностями - это как Рождество! Они мгновенный друг. Они являются отличным ресурсом, когда вам нужны идеи. А иметь кого-то, кто просто «понимает», это все равно, что снова дышать после слишком долгой задержки дыхания.
Когда моему сыну впервые поставили диагноз, у меня не было много подруг-мам, которые также были мамами с особыми потребностями. Но поскольку я делюсь своим опытом, я нахожу его повсюду! Многие из моих друзей сами оказались тётями, бабушками или мамами с особыми потребностями. Не могу сказать, что об этом всегда легко говорить. Есть много людей, которые действительно неправильно понимают аутизм, и из-за этого вокруг него существует клеймо. Но мне нравится помогать людям преодолевать их заблуждения.
Я благодарен всем хорошим людям, которых встретил в этом путешествии. Аутизм мне больше не страшен. На самом деле, я вижу в этом следующий шаг в эволюции человека. Потому что половина драмы и стресса в моей жизни происходят из-за беспокойства о том, что люди думают обо мне или моей семье. А кому-то в спектре аутизма все равно, что думают другие. Это так освобождает! Да будет вам благословение в вашем путешествии. Это новый этап, но диагноз аутизм на самом деле лишь первый шаг в приключении.