Фонд SMA был основан родителями, чьи дети борются со спинальной мышечной атрофией. Целью фонда является поддержка пациентов с этим редким генетическим заболеванием, а также повышение осведомленности общественности о спинальной мышечной атрофии.
Foundation SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, суть которого заключается в слабости и постепенной атрофии мышц.
Фонд SMA - цели и задачи
Цель фонда SMA – поддержать пациентов со спинальной мышечной атрофией, восполнив информационный пробел об этом серьезном заболевании. С этой целью Фонд выпустил брошюру-информацию. Кроме того, Фонд SMA поддерживает пациентов, повышая доступность диагностических, терапевтических и реабилитационных методов и методик, а также продуктов и технологических решений для людей, страдающих спинальной мышечной атрофией, а также противодействуя изоляции, повышая самостоятельность и улучшая широко понимаемое качество жизни пациентов. Фонд также способствует обмену опытом между пациентами, создает группы поддержки и взаимопомощи.
Фонд SMA также поддерживает системные решения, в частности в сфере здравоохранения и социального обеспечения, с учетом потребностей людей со спинальной мышечной атрофией и их родственников.
Целью SMA Foundation также является повышение осведомленности общественности о спинальной мышечной атрофии путем организации социальных и образовательных кампаний.
SMA Foundation - образовательные конференции, проекты, социальные акции
Фонд SMA каждый год организует конференции Weekend with SMA, посвященные этому редкому генетическому заболеванию. Конференция Weekend with SMA - второй по величине в Европе и третий в мире конгресс, посвященный спинальной мышечной атрофии. На конференциях можно послушать презентации польских и зарубежных специалистов по уходу за пациентами со СМА. Семьи со спинальной мышечной атрофией могут участвовать бесплатно.
Фонд также реализует различные проекты, направленные на повышение осведомленности населения о спинальной мышечной атрофии. Одним из них является проект «КРУТЫЕ колеса от дошкольника», осуществляемый совместно с фондом TPSW, целью которого было ознакомление дошкольников с проблемами физической инвалидности. В свою очередь, целью проекта «Мы не одиноки» было оказание многосторонней образовательной и информационной поддержки и создание прочных механизмов поддержки польских семей со СМА, в том числе многих семей с впервые выявленными детьми.
Фонд также является организатором акции «Мышцы для мышц». Его цель - распространение знаний о спинальной мышечной атрофии и финансирование банка оборудования во время спортивных мероприятий. В рамках кампании Фонд СМА налаживает сотрудничество с командами и отдельными спортсменами, готовыми поддержать пациентов со СМА. В 2014 году Фонд SMA имел честь сотрудничать с командой по американскому футболу Варшавские акулы.
Где найти помощь
Фонд SMA - контактные данные
- тел.: 22 350 02 02
- факс: 22 350 02 01
- электронная почта: [email protected]
Дополнительную информацию можно найти на веб-сайте SAM Foundation: www.fsma.pl