Фонд SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией

Фонд SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией
Фонд SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией
Anonim

Фонд SMA был основан родителями, чьи дети борются со спинальной мышечной атрофией. Целью фонда является поддержка пациентов с этим редким генетическим заболеванием, а также повышение осведомленности общественности о спинальной мышечной атрофии.

Фонд SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией
Фонд SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией

Foundation SMA поддерживает пациентов со спинальной мышечной атрофией – редким генетическим заболеванием, суть которого заключается в слабости и постепенной атрофии мышц.

Фонд SMA - цели и задачи

Цель фонда SMA – поддержать пациентов со спинальной мышечной атрофией, восполнив информационный пробел об этом серьезном заболевании. С этой целью Фонд выпустил брошюру-информацию. Кроме того, Фонд SMA поддерживает пациентов, повышая доступность диагностических, терапевтических и реабилитационных методов и методик, а также продуктов и технологических решений для людей, страдающих спинальной мышечной атрофией, а также противодействуя изоляции, повышая самостоятельность и улучшая широко понимаемое качество жизни пациентов. Фонд также способствует обмену опытом между пациентами, создает группы поддержки и взаимопомощи.

Фонд SMA также поддерживает системные решения, в частности в сфере здравоохранения и социального обеспечения, с учетом потребностей людей со спинальной мышечной атрофией и их родственников.

Целью SMA Foundation также является повышение осведомленности общественности о спинальной мышечной атрофии путем организации социальных и образовательных кампаний.

SMA Foundation - образовательные конференции, проекты, социальные акции

Фонд SMA каждый год организует конференции Weekend with SMA, посвященные этому редкому генетическому заболеванию. Конференция Weekend with SMA - второй по величине в Европе и третий в мире конгресс, посвященный спинальной мышечной атрофии. На конференциях можно послушать презентации польских и зарубежных специалистов по уходу за пациентами со СМА. Семьи со спинальной мышечной атрофией могут участвовать бесплатно.

Фонд также реализует различные проекты, направленные на повышение осведомленности населения о спинальной мышечной атрофии. Одним из них является проект «КРУТЫЕ колеса от дошкольника», осуществляемый совместно с фондом TPSW, целью которого было ознакомление дошкольников с проблемами физической инвалидности. В свою очередь, целью проекта «Мы не одиноки» было оказание многосторонней образовательной и информационной поддержки и создание прочных механизмов поддержки польских семей со СМА, в том числе многих семей с впервые выявленными детьми.

Фонд также является организатором акции «Мышцы для мышц». Его цель - распространение знаний о спинальной мышечной атрофии и финансирование банка оборудования во время спортивных мероприятий. В рамках кампании Фонд СМА налаживает сотрудничество с командами и отдельными спортсменами, готовыми поддержать пациентов со СМА. В 2014 году Фонд SMA имел честь сотрудничать с командой по американскому футболу Варшавские акулы.

Где найти помощь

Фонд SMA - контактные данные

  • тел.: 22 350 02 02
  • факс: 22 350 02 01
  • электронная почта: [email protected]

Дополнительную информацию можно найти на веб-сайте SAM Foundation: www.fsma.pl