Почти половина больных псориазом боролись или продолжают бороться с социальным отторжением. Большинство из них не осознают, что им угрожают сопутствующие заболевания. Таковы некоторые выводы опроса, проведенного организаторами акции «Не относитесь к псориазу поверхностно!» по случаю Всемирного дня борьбы с псориазом.
Опрос проводился в электронном виде среди пациентов старше 18 лет благодаря поддержке и участию партнеров кампании: Коалиции по борьбе с псориазом, ПсА и АтД, Союза ассоциаций больных псориазом и Свентокшиской ассоциации больных псориазом «Разем Разных». К сожалению, результаты не оптимистичны.
Почти половина из 361 респондента, т.е. 47,6%, встречали или встречают социальное неприятие. Только 40,2% не имели такой проблемы. Люди, страдающие псориазом, практически на каждом шагу испытывают отторжение со стороны окружающей среды.
Видимые изменения кожи бросаются в глаза. Это исходит из распространенного мнения, что псориаз заразен. Именно по этой причине многие больные предпочитают самоизолироваться, что, в свою очередь, негативно сказывается на их психическом состоянии и может привести к депрессии. Тогда стоит подумать об обращении к психологу.
- Псориаз - системное воспалительное заболевание с внешними симптомами. Следствием стигматизации может быть замкнутость и изоляция. Больные часто теряют работу, семью, впадают в депрессию. Они избегают общественной деятельности, опасаясь негативной реакции со стороны окружения. Результаты опроса свидетельствуют о том, что почти половина опрошенных сталкивались с социальным отторжением. Это очень большая группа, и, учитывая, что этим хроническим заболеванием в Польше страдает более 1 200 000 человек, масштабы стигматизации могут быть огромными. Пусть больные нормально живут, работают и осуществляют свои мечты. Псориаз может поразить любого человека на любом этапе жизни, - сказала Дагмара Самсельска, президент Союза ассоциаций больных псориазом и псориатическим артритом, вице-президент Западнопоморской ассоциации больных псориазом ПСОРИЗ.
Что под кожей?
Основная цель программы "Не лечить псориаз поверхностно!" заключается в информировании пациентов о сопутствующих заболеваниях при псориазе.
Многие пациенты ошибочно полагают, что псориаз - это просто заболевание, проявляющееся внешне, но на самом деле воспалительные процессы затрагивают не только кожу - они поражают сердечно-сосудистую систему, пищеварительную систему, суставы, обмен веществ.
Важно, чтобы эти знания были у пациентов. В рамках опроса мы спросили, знают ли пациенты, какие заболевания могут сопровождать псориаз. Только 11,6% людей правильно отметили болезнь Крона (хроническое воспаление кишечника).
Заболевание вызывает воспаление стенки пищеварительного тракта, что может привести к болям в животе, сильной диарее, усталости, потере веса и недоеданию. Целых 2/3 респондентов не знали, что больные псориазом также подвержены риску развития гипертонии и диабета.
До 34% людей с псориазом заболевают псориатическим артритом. Основные симптомы: боль, скованность и припухлость суставов. В тяжелых случаях существует риск повреждения или деформации сустава. До конца не известно, почему псориатический артрит возникает только у части больных псориазом, но большинство, а именно 75,9% опрошенных, указали это заболевание как сопутствующее заболевание. К сожалению, среди 361 больного псориазом 16,3% даже не знают, какие заболевания сопровождают псориаз.
- Программа для больных "Не лечи псориаз поверхностно!" была создана, потому что мы увидели большую потребность в информировании пациентов об этом заболевании. Наша цель - повысить осведомленность общественности и пациентов о многогранной природе псориаза. Как показывают результаты, просвещение по-прежнему очень необходимо, поскольку пациенты не осознают угрозы, которую представляет их заболевание, - сказала Ивона Шималла, фонд «Жижми здоровье» - организатор кампании.
Исцеление
Современная медицина предлагает больным псориазом множество вариантов эффективного лечения. Одним из них является терапия современными биологическими препаратами, дополняющими традиционные меры, применяемые при этом заболевании.
Их эффективность очень высока, что позволяет пациенту довольно быстро вернуться к нормальной семейной и профессиональной жизни, нормально функционировать в обществе, не чувствуя себя отчужденным, они позволяют замедлить риск сопутствующих заболеваний и значительно снизить социальные издержки, такие как: отсутствие по болезни пациента и его опекунов, пенсии по инвалидности и расходы на пребывание в больнице. Однако то, что известно врачам, не обязательно известно пациентам.
Вопросы о знании биологических препаратов при псориазе показывают, что пациенты по-прежнему считают эти методы лечения экспериментальными и недоказанными или просто недостаточно знают о них.
Целых 210 из 361 респондента не имеют мнения о том, является ли биологическое лечение хорошо изученным с точки зрения эффективности и безопасности. 188 пациентов считают биологическое лечение псориаза терапией крайней меры или опасаются, что симптомы могут ухудшиться после завершения биологической терапии - так говорят 178 респондентов.
Зная о том, что псориаз является хроническим заболеванием и больному требуется постоянный медицинский уход, мы спросили респондентов, довольны ли они проводимым лечением и целых 54% ответили нет, и только 1/3 да. Мы спросили доктора хаб. Медицинский работник Ирена Валецкая, заведующая отделением дерматологии Центральной клинической больницы Министерства внутренних дел и администрации в Варшаве, провинциальный консультант в области дерматологии и венерологии Мазовецкого воеводства.
- Кажется, что в Польше у нас есть доступ к большинству методов лечения, которые при правильном выборе гарантируют хорошие результаты лечения. Самой большой проблемой является поздняя диагностика псориаза и низкая квалификация для лечения. Часто пациентов с умеренным и тяжелым псориазом лечат местно в течение многих лет, но безрезультатно. Часто проблема заключается в отсутствии сотрудничества между врачом общей практики и дерматологом, боязнью врачей из небольших центров назначать общие методы лечения и низкой доступностью биологических методов лечения, а также, прежде всего, разочарованием пациентов, которые не могут увидеть эффекты предыдущих методов лечения.
Прочитав результаты опроса, я удивляюсь, почему пациенты так мало знают о биологическом лечении, виноваты ли мы, врачи, в том, что мало времени уделяем им, виновата ли система, которая лечение труднодоступно и слишком ли много об этом написано и сказано? Без сомнения, это нужно изменить.
Полезно знать
Просветительская программа «Не лечите псориаз поверхностно» получила патронат Польского общества дерматологов и Национального консультанта по псориазу.дерматовенерология. Партнерами программы являются Нижнесилезская ассоциация больных псориазом, Западнопоморская ассоциация больных псориазом, Коалиция по борьбе с псориазом, псориазом и атопическим дерматитом, Поморская ассоциация больных псориазом «Fala Nadziei», Союз Ассоциации больных псориазом, Свентокшиской ассоциации больных псориазом «Вместе лучше вместе» и Великопольской ассоциации псориаза «Выходи из тени».
В рамках программы организаторы запустили веб-сайт www.coubranaskora.pl, организовали семинары для СМИ и провели кампанию в профиле фонда «Живое здоровье» в Facebook, где делятся интересной информацией с пациентами и их родственники. Они участвуют в важных мероприятиях, объединяющих пациентов с псориазом, таких как ярмарка AtoPsoriaDerm. В рамках своей просветительской деятельности они подготовили серию короткометражных фильмов, которые помогут вам привыкнуть к болезни. Видео доступны на официальном профиле фонда «Жижми здоровье» на YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv и Facebook.