В 2013 году идите на хуй, рак! Фотография с подписью стала вирусной в Интернете. В то время у 28-летней девушки был диагностирован терминальный рак шейки матки, но она была полна решимости выжить, как бы ни были плохи ее шансы. Он будет открыто говорить о своей болезни и ее обстоятельствах.
Эва Сентези – не первая молодая женщина в Венгрии, не получившая адекватной информации об опасности вируса ВПЧ и рака шейки матки, симптомы которого не были вовремя распознаны и месяцами подвергались жестокому лечению. Неадекватность информации, табу рака, непрофессионализм и банальность едва не стоили ему жизни. После выздоровления он написал свою историю в книге «Из моего пепла». Мы поговорили с автором.
Каждый год в Венгрии от рака шейки матки умирает 500 женщин
В Венгрии от рака шейки матки ежегодно умирает 500 женщин, в то время как в странах Северо-Западной Европы столько же всего одна (!), хотя болезнь поддается лечению, если ее вовремя распознать, и даже можно предотвратить при регулярном осмотре. При всем этом очень много значит, если мы осознаем его природу и основные характеристики.
И если мы знаем, что такое ВПЧ (вирус папилломы человека)
Что является одной из основных причин рака шейки матки. Вирус чаще всего передается половым путем, в течение жизни (как мужчины, так и женщины) мы можем заразиться ВПЧ несколько раз, женщины ок. 80 процентов будут заражены вирусом хотя бы один раз.
Инфекция часто носит временный характер, организм преодолевает ее за несколько недель или месяцев, но вирус может вернуться. А некоторые виды могут привести к развитию рака шейки матки, если организм его не подавляет.
В начальной стадии жалоб нет, и только болезнь в запущенной стадии вызывает симптомы, заставляющие женщин обращаться к врачу. Для раннего выявления важно регулярно проходить скрининговые тесты, а также время от времени спрашивать своего гинеколога о типировании ВПЧ. Поскольку вирус передается половым путем, оба пола несут ответственность за снижение возможности заражения с помощью надлежащей защиты.
Я даже не знаю, со сколькими людьми ты говоришь о своей болезни. Не мешает ли множество вопросов дистанцироваться от того, что произошло?
На самом деле, пока я чувствую, что все это можно использовать для помощи, я не беременна, чтобы говорить об этом, и меня не волнует, что другие люди думают, что я "девушка с раком". К счастью, это совсем не возвращает меня эмоционально, когда я говорю об этом. Я рассматриваю прошлые события как закрытую историю.
Каково это было впервые держать в руках книгу, в которой вы делитесь многими интимными и личными переживаниями о своей болезни?
Держать его в руках было неописуемым чувством, так как он ознаменовал конец важного этапа в моей жизни. В то же время это вечное напоминание о том, что я смогла встать от болезни, которую врачи назвали неизлечимой.
Когда вы поняли, что должны написать книгу о своей болезни и своей истории?
Моя кампания уже длилась полгода, когда мой издатель обратился ко мне с идеей. Я сразу сказал да и начал писать. Это случилось во время моего бессимптомного периода, а затем, к сожалению, болезнь вернулась, и я был так физически слаб, что не смог закончить книгу. Позже, когда я снова смог работать, я начал снова, но к тому времени так много изменилось - во мне, во мне самом, - что я выбросил предыдущие и переписал все это целиком.
Ты показал это кому-нибудь за это время?
Эта книга буквально выпрыгнула из меня. Я написал ее за месяц, и мне не хотелось, но я не мог перестать думать о том, хорошо это или нет. Так что никто, кроме моего редактора, его не видел. Мои близкие все равно не смогли бы ее прочитать из-за их участия, прочитала только мама, но только после публикации, потому что ей было любопытно, как я переживала этот период внутри.
Уже хит-лист из моего пепла. Многие из читателей свяжутся с вами?
Уже с кампанией, которую я начала в начале болезни, пошла огромная волна: очень много людей поехало на обследование, многие писали или просили о помощи. В результате книги это только усилилось.
У вас была конкретная цель для книги?
Я не собирался давать руководство о том, кто должен поддерживать болезнь и выздоровление, потому что то, что может помочь, у всех разное, каждый должен найти свой собственный путь или, если хотите, свой собственный путь. Я думаю, что моя книга помогает мне подать живой положительный пример, которым я, может быть, смогу дать надежду неизлечимо больным - ведь я тоже оттуда вернулся. Также обращает внимание на то, что они должны пройти обследование и позаботиться о своем теле и душе.
Как вы думаете, ваши слова дойдут и до тех врачей, которые даже совершают ряд профессиональных ошибок и упущений, которые могут стоить человеческих жизней?
Последней темой моей серии статей об обучении раку было письмо врачу, который в то время поставил мне неправильный диагноз. Это письмо всколыхнуло многое, оно дошло даже до врача, о котором идет речь, но до сих пор он не ответил. По сей день я нахожусь в тесном контакте с врачами, которые меня лечили, и в дальнейших планах - рассказывать о раке на интерактивных вечерах с их участием. Хотя, честно говоря, я не знаю, распространяются ли такие книги и статьи в медицинских кругах, и если да, то насколько серьезно они относятся к личному письму. Однако были отзывы врачей и студентов-медиков, которые особенно поблагодарили меня за то, что я написал об этом.
В нескольких интервью вы сказали, что верите, что у болезней есть духовная сторона, с которой мы не будем спорить. Но научно доказан факт, что одной из основных причин рака шейки матки является сам вирус ВПЧ, а точнее некоторые его виды. Хотя женские журналы все чаще затрагивают эту тему, она все еще остается серой. Вы знали что-нибудь об этом до того, как заболели?
Я даже не знал о ВПЧ, был ли он съеден или выпит, до того, как заболел. Хотя я регулярно ходил к врачу, никто из них не обратил моего внимания на важность скрининга на ВПЧ. Однако до рака шейки матки у меня была многолетняя гинекологическая проблема, которая позже оказалась предраковым состоянием, которое неправильно лечили антибиотиками. Никто из врачей ни разу, ни разу, не сказал нам сделать анализ на ВПЧ, с нами не разговаривали, не сообщали об этом. И я не первая женщина, которой приходится сталкиваться с таким серьезным заболеванием, хотя обнаружить его можно было гораздо раньше.
А как насчет образования мальчиков? Ведь они тоже играют серьезную роль в передаче и распространении вируса
Мальчикам/мужчинам такую историю передать гораздо сложнее, хотя у меня есть читатели-мужчины. Более того, эти болезни, да и сам рак, для них, пожалуй, даже больше табу, чем для женщин. В то время как среди женщин, как и я, есть несколько примеров, когда кто-то говорит о своей болезни, для мужчин это по-прежнему черная дыра.
Написано кем-то другим
Журналистка Дора Миттельхольц умерла в возрасте 33 лет от рака шейки матки, вызванного ВПЧ (сотрудники Индекса были с ней в последние дни ее жизни). Болезнь ему поставили в 2010 году, но, к сожалению, даже самые радикальные операции и терапии не помогли, и в 2014 году он умер от болезни. За несколько дней до смерти она участвовала в презентации своей книги «Сказка с маленьким изъяном красоты - Четыре года девочки с раком шейки матки». В своем романе он с естественной честностью признается в болезни, надвигающейся смерти и трагических последствиях банализации вируса ВПЧ.
Вы много пишете и говорите о духовной стороне и причинах болезней. В нескольких местах вашей книги вы говорите, что несете ответственность за то, почему вы заболели. Разве это не очень резкая, самообвиняющая формулировка?
Я не чувствую резкости по отношению к себе, так как ответственность лежит и на мне. Я не хочу сказать, что я это заслужил, но отсутствие любви к себе, безответственный выбор врача и то, что мне в молодости не приходило в голову, что я тоже могу быть болен, привели меня к этому. точка. Исцеление - сложная работа, как и болезнь многослойна. Когда я впервые заболел, я смеялся над теми, кто пришел с ментальной ерундой, но когда болезнь вернулась, я был вынужден сесть с собой и столкнуться лицом к лицу с подоплекой моей опухоли. Я должен был понять, что мне нужно победить не рак, а себя, и это было очень тяжело.
Я помню, когда ты делал свою первую терапию, на тебе почти ничего не было видно, все только смотрели, как ты хорошо себя чувствуешь:
Тогда я подумал: "Я сошел с ума, я могу заболеть раком, я могу пройти химиотерапию, я все еще хорошо выгляжу, пойдем на вечеринку, давай сделаем все, как будто ничего не произошло!" – это было полное замешательство, огромное бегство и отрицание. Я просто никого не слушал на том этапе. Потом второй раунд все изменил, я дошел до такой глубины, что было неизбежно задуматься о том, кто я на самом деле.
Когда болезнь вернулась, вас ждал гораздо более тяжелый период. В самые трудные времена вы и ваша семья говорили о смерти и возможной разлуке?
Когда рак повторился, мой врач позвонил маме и сестре по отдельности и сказал им готовиться к худшему: у меня остался месяц, потому что опухоль находится в месте, из которого нельзя оперировать, и крайне агрессивно получается. Мама, однако, запретила мне все это рассказывать. Все, что я знал, это то, что они собираются использовать экспериментальную химиотерапию, на которую даже они не знали, как мое тело отреагирует. В частности, я прожил эти пять месяцев, веря, что в мае мне станет лучше. Они признали это позже, но не сказали мне, потому что знали, что тогда я не соглашусь на лечение.
Ты правда не согласился?
Я так не думаю. Тем не менее, были моменты, когда я чуть не сказал, что не могу больше терпеть, и сдался. Сочетание химиотерапии и облучения было настолько тяжелым, что в определенные моменты мне было трудно собраться с силами, чтобы идти дальше. Если бы я знал, что врачи говорят, что надежды нет, я бы почти наверняка сдался. Но я все равно отказался от последних двух лучей и последней дозы химиотерапии, потому что был очень болен.
Ваши близкие уважали ваше решение или пытались убедить вас продолжать это делать?
Консультация длилась три дня, в течение которых я выслушивала различные медицинские доводы, но в такой ситуации только вы можете принять решение, что очень сложно, так как вы решаете чуть ли не свою жизнь. Я сидел в инвалидной коляске, мучился от мучительной боли, и у меня не оставалось сил на лечение. Это состояние было самой глубокой ямой из всех, и, возможно, я не полностью объяснил это в книге, потому что даже те, кто там побывал, не могут хорошо описать ад. Я сказал одному из врачей, что больше не могу, а она посмотрела на меня и сказала: «За болезнью тоже надо смотреть на человека».
Должно быть, вашей семье было невероятно трудно, ведь они поддерживали вас на протяжении всего лечения, зная о ваших шансах. Получали ли они какую-то психологическую помощь или консультации в самые трудные моменты?
При таком заболевании члены семьи полностью зависят от самих себя, хоть это и огромная ноша, и не только моральная. Болезнь также имеет серьезные финансовые последствия, так как если больной взрослый, то он не у дел. А если это ребенок, то одному из родителей приходится вставать на работе. Так что это ужасно сложная ситуация и в финансовом, и в моральном плане.
Вы пишете, что в какой-то момент приняли идею смерти. Можно ли уйти в таком юном возрасте?
Была неделя, когда я даже есть не могла, и мне казалось, что у меня все отобрали, и мама тоже не могла быть со мной в эту неделю. Знаешь, к боли как-то можно привыкнуть, но с мыслью о смерти трудно смириться. Однако, когда я уже не мог даже есть, я чувствовал, что моя жизнь действительно закончилась, и даже если бы я встал на макушку, я бы не смог встать. Когда я это осознала и приняла, стало как-то легче. Я успокоилась и откуда-то взяла последние силы, с которыми смогла тронуться назад. Если бы я тогда не смог смириться со смертью, я бы не смог жить дальше. Конечно, это принятие - не то же самое, что сдаться.
Тот факт, что вы попали к фантастическому доктору, сыграл свою роль в вашем выздоровлении. Это требовало защиты или удачи?
Если смотреть глобально, кроме начала, конечно, когда со мной плохо обращались, мне повезло с врачами и больницами, но это была слепая удача, что я попала к такому очень хорошему, добросовестному врачу..
Два года назад вы перенесли операцию Вертгейма, во время которой вам удалили матку. Задумывались ли вы о том, на какую операцию вы еще готовы пойти в надежде на выздоровление, или воля к жизни перевешивает все?
Врачи говорят, что чем радикальнее операция, тем лучше. У меня же перед операцией была подписана бумага о том, что я не хочу просыпаться со стомой, что бы ни происходило внутри. Я думаю, что каждый должен решить для себя, каков человеческий предел, с которым он еще может жить. Очевидно, я бы подошла к этому по-другому, если бы не была в этом возрасте и уже имела свою семью, но в таком юном возрасте я чувствовала, что не смогу жить со стомой.
Сколько информации дают врачи перед такой радикальной операцией?
(смеется) Не представляйте, что это поход в больницу, где вас красиво усадят и расскажут, что с вами будет во время операции, после, что будет, когда вы проснетесь и какие последствия вы придется иметь дело в будущем. Большинство пациентов, даже если у них есть вопросы, не решаются задать вопрос своему врачу, но я все равно спросил. Важно донести это до людей, чтобы они смело спрашивали врачей, могли принимать решения, ведь это все-таки наше собственное тело.
Теперь у вас нет симптомов. Насколько по-другому вы относитесь к себе после такой тяжелой истории?
Я в принципе такой же человек, но я не хочу жить как раньше, не самое главное всегда быть красивой и хорошенькой. Порядок изменился, теперь это второстепенные или, скорее, третичные вещи в моей жизни.
Что сейчас на первом месте?
Чтобы внутри все было в порядке. Чтобы не перегружать работу, чтобы больше времени проводить с родителями, чтобы болезнь не вернулась.
Вы привыкли бояться, что он может вернуться?
Я бы солгал, если бы сказал, что нет, но, конечно, это не значит, что я живу в постоянном страхе. Но я должен постоянно следить за собой…
Что нужно знать об Эве Сентези?
Его первоначальная профессия - художник по декорациям и костюмам. В 2011 году она запустила свой блог Lipstick and Mirror
- Полгода спустя он завел на странице Style.hu колонку под названием «Кехарисня», а с 2013 года является главным редактором журнала.
- В декабре 2013 года у нее диагностировали метастатический рак шейки матки. Затем он начал свою кампанию по борьбе с раком.
- В 2015 году он стал главным сотрудником начинающего в то время женского журнала WMN.hu. Его просветительская кампания по раку продолжилась здесь.
- С 2016 года читает лекции о болезнях и выздоровлении в качестве спикера TED.