У нас до сих пор сложилось впечатление, что ВИЧ - это болезнь групп риска, и это неправда, он касается всех нас. Все больше и больше пациентов в возрасте 40, 50, 60 лет внезапно узнают об этом, потому что начинают серьезно болеть.
Вы живете с ВИЧ более тридцати лет. Как это выглядит?
Реальность такова, раньше я представлялся по имени и говорил, что я ВИЧ-положительный, поэтому сегодня я говорю, что я педагог и консультант в области профилактики ВИЧ/СПИДа. Почему? Несмотря на то, что я был инфицирован более тридцати лет, на самом деле мало что изменилось. Изменился только метод лечения и препараты, которые теперь более эффективны и менее токсичны. Что касается нетерпимости в нашей стране, то, к сожалению, она осталась прежней. Это грустно. Опять же информация о том, что ВИЧ поражает только геев, наркоманов и проституток. Люди не принимают информацию о том, что проблема может коснуться их лично и их близких. ВИЧ ассоциируется с сексом, а секс в нашей стране такое же зло. Такое отношение общества связано с отсутствием полового воспитания, все искажается и преувеличивается. Я пациент, который сообщает врачам, с которыми я контактирую, о своем статусе, потому что считаю это необходимым, хотя это не обязательно. Врач должен относиться к каждому пациенту как к потенциально инфицированному. К сожалению, я снова получил свои лапы за разговоры. Прихожу к неврологу, рассказываю ему, как дела, и слышу: «Сэр, вы должны быть ответственным пациентом! Это не разрешено!. Я говорю: «Мадам, сообщаю вам, что я заражен. Радуйтесь, что пришел такой пациент и вам комфортно работать с таким пациентом».
Значит, проблема не только в обществе в целом, но и среди врачей?
Да, это также относится к студентам-медикам, с которыми я встречаюсь. Они считают, что пациент обязан сообщить, если он этого не сделает, его следует наказать. Я извиняюсь, пациент не обязан. Пишут доносы, а потом оказывается, что я прав. И возвращаясь к врачам, которых я знаю не только как пациент, они говорят, что лучше иметь ВИЧ, чем заразиться ВГС. И действительно, на данный момент у больных ВГС чуть хуже, чем у больных ВИЧ, только проблема с подходом к больному совсем другая. Если к врачу приходит больной ВГС, врач принимает его просто и дружелюбно. И все резко меняется, когда к нему приходит ВИЧ-больной, вдруг возникает отстраненность и дискомфорт, которые лично я испытывал не раз. ВИЧ до сих пор воспринимается как наказание, плохие поступки, как нечто недопустимое.
Самое страшное в любой болезни в наши дни - это одиночество. Когда у мужчины есть семья, близкие люди, даже самые тяжелые периоды болезни он переживает совсем по-другому. Организации, работающие с инфицированными людьми, действительно полезны. Пациенты приходят к нам на встречи, разговаривают, сплетничают обо всем и ни о чем. Для них это очень важно, а не очередная лекция.
Как вы узнали о заражении?
Я работала по контракту, нас также проверили на ВИЧ, о чем нам не сообщили. Через какое-то время мне позвонили, что я должен был сообщить в клинику. Так получилось, что в этой клинике работал друг семьи. Она не сообщила мне о ВИЧ, она просто сказала мне сделать подробные анализы, потому что «у меня плохая кровь». Для парня такая информация однозначна - у него венерическое заболевание. Я ходил на анализы, но не знал, на что конкретно мне идти. Меня даже проверили на рак. Все отрицательное, потом забыли об этом. Но ВИЧ меня не забыл. Он может дремать в нашем организме годами без каких-либо симптомов, а когда наносит удар, то с полной силой. Так было и со мной. Я начала сильно болеть, ходить по врачам, пить антибиотики, но никто не предложил мне пройти тест на ВИЧ. Все, что они сказали, было: Почему? Ты нормальный! И что значит быть «нормальным» по отношению к болезни? Нет такого термина. Один тест, и он бы многое исключил, я бы не так мучился в фазе перехода от ВИЧ к СПИДу, потому что меня бы уже лечили. У нас до сих пор существует убеждение, что ВИЧ - это болезнь групп риска, и это неправда, это касается всех нас. Все больше и больше пациентов в возрасте 40, 50 и 60 лет внезапно узнают об этом, потому что начинают серьезно болеть. Тогда они не доживут до мирной старости, которую записали, а жизнь их укорачивается на десять, пятнадцать лет. Они могли бы жить, если бы кто-то подумал о том, чтобы пройти тест на ВИЧ. Действительно, ВИЧ больше не приговор и не конец света, я сам это говорю. Принимать старые наркотики, а сегодняшние - это роскошь, правда. Я принимал по горсти наркотиков в день, это была трагедия. Сегодня достаточно одной таблетки, но также важны приверженность и регулярность, потому что группа пациентов все еще недооценивает это.
ВИЧ положительно изменил мою жизнь. Я нашел новые ценности, которых у меня не было раньше. Сегодня я знаю, что мужчине важна близость, а когда-то была только я, удовольствия и деньги. Теперь я вижу иначе. Деньги важны, но не самое главное. Это один из способов достижения цели, но здоровье у вас только одно и вы можете испортить его в любой момент и по собственному желанию. На самом деле, не всегда самостоятельно, потому что партнер может это сделать, тем не менее люди должны знать, что они должны уважать друг друга, найти партнера и быть ему верными. А если не могут, то хотя бы защитить себя. Это так много?
Как вы отреагировали, когда узнали результат?
Врач сообщил мне на глазах у других людей, что у меня ВИЧ. Я не знала, что это такое, я не давала себе знать, что у меня может быть что-то подобное. К тому же врач меня сразу осудил, потому что я сказала, что был незащищенный половой контакт. Во-первых, я испугался этого ВИЧ, а во-вторых, реакции этих людей. На меня охотились, как на собаку. Это был первый момент в моей жизни, когда я захотел покончить с собой. У меня уже был план: где и как я буду это делать. Голову захлестнули мысли: диагноз, резкие слова врача, реакция людей, а больше всего я боялась возвращаться домой и давать информацию своим близким. Это была трагедия. Теперь все знают. Начало было очень трудным. Обязанностью каждого инфицированного человека является информирование своего партнера. Важно, чтобы мы поддерживали друг друга. ВИЧ не разделил нас, он нас объединил. У меня была большая поддержка не только в тот трудный период, но и по сей день.
Через два года я серьезно заболела и попала в больницу. К счастью, все закончилось благополучно, но, кроме моих близких, о моем заражении никто не знал. Я ужасно боялся. Мой друг-врач, с которым я имел удовольствие работать, посоветовал мне сначала попытаться распространить информацию о том, что у меня рак легких, и посмотреть на их реакцию и продолжать ли говорить. Я так и сказал, но я все еще очень долго не принимаю ВИЧ. После выхода из больницы друзья и соседи говорили, что я выгляжу все лучше и лучше, и мне казалось, что все знают и говорят за моей спиной: ВИЧ! Он кружил надо мной, я думал, что это написано у меня на лбу. Все изменилось через полтора года. В газете я нашла информацию о том, что фонд ищет волонтеров для людей, больных СПИДом. Я думал, что это что-то для меня. Я сам болен, поэтому могу помочь и другим. Я сразу позвонила, ответила госпожа Аня, которая впоследствии стала моей хорошей подругой. Я записалась на шесть часов - она бросила трубку. И я хотел сказать ей, что у меня тоже ВИЧ! У меня все еще были проблемы с этим. Я начал сотрудничество, проект был в самом разгаре, но даже работая среди таких же, как я, я не мог оторваться. День наконец настал. В конце одной встречи я сказал: «Я хочу сказать вам кое-что очень важное. У меня ВИЧ». "Мы знаем!" Я слышал. Для меня это было так красиво, так чудесно, что я могла открыться и быть принятой. С тех пор я открыто говорю об этом. К сожалению, из-за нетерпимости общества он не так охотно сообщает об этом, потому что от этого пострадала моя семья. Теперь она делится этой информацией в школах, колледжах и на многочисленных встречах по всей стране, чтобы помочь обществу изменить представление о человеке, живущем с ВИЧ.
Как ВИЧ влияет на вашу жизнь сейчас и как проходит лечение?
Раньше у меня было три работы, к сожалению, сегодня я на пенсии. Однако лекарства и врачи заставили меня нормально функционировать, и я работаю воспитателем, у меня есть свой бизнес. Лечение тогда и сейчас - это небо и земля. Количество препаратов, побочных эффектов значительно уменьшилось, сегодня намного лучше. Вы можете жить с этим до конца своих дней.
Болезнь где-то рядом со мной, ты должен помнить о ней. На данный момент я переболел COVID. Одно с другим не самое лучшее сочетание, некоторые идут гладко, я еле избежал худшего. К счастью, мне не пришлось ехать в больницу, я остался дома и принимал лекарства. COVID сходит с меня очень медленно, это продолжается уже почти месяц и по словам врачей это займет некоторое время
Назад к ВИЧ - я принял это. Во всяком случае, я не столько принял его, сколько научился с ним жить и даже любить его. Это чрезвычайно важно при заболевании. Сегодня я знаю, что мне нужно принимать лекарства, сдавать анализы и настраивать свою жизнь. Раньше было больше запретов, сегодня их больше нет. Сейчас рекомендуется заниматься спортом, развиваться. Есть много поддержки и много помощи. Раньше было меньше.
Я доволен тем, что у меня есть, каждый день. Как учил Кохановский в эпиграмме «Ура»: «Благородное здоровье, Пусть не знает, Как ты на вкус, Пока не испортишься».
Что бы вы сказали людям, которые не решаются сдавать тест?
Пусть они никогда не колеблются. Знания спасают жизни. Зная о своем статусе, они помогают себе и не причиняют вреда другим. Тест делается не только для себя, но и для других, для ваших близких. Каждый взрослый обязан нести ответственность, защищать себя и заботиться о себе и своих семьях. И у каждого есть моральное обязательство пройти тестирование. Это ничего не стоит, а невыполнение теста может стоить вам здоровья и жизни. Вот так надо разговаривать с людьми. Жизнь одна, и мы должны думать об этом. Уважайте себя и своих близких.
Что бы вы сказали человеку, которому недавно поставили диагноз ВИЧ?
Вы должны научиться жить с этим и любить его. Есть период обвинений, обвинений и так далее, но должен быть и период принятия, потому что если этого не будет, то к сожалению может быть бегство в алкоголь и наркотики, не будет возможности хорошего лечения. Прежде всего, вам нужно знать, что это не конец света, что ВИЧ изменился и есть лекарства, которые спасают жизни. Больной, которого регулярно обследуют и лечат, доживет до спокойной старости. Он ничем не отличается от здорового человека, за исключением того, что ему приходится принимать лекарства. Здоровому человеку тоже нужно себя обследовать, больному нужно обследоваться более детально, но ничего в жизни не меняется. Вы можете многое сделать, пройдя тест.
Стоит ли обращаться в организации и фонды, занимающиеся вопросами ВИЧ и СПИДа?
Конечно! Поддержка отличается от врача и родственников, и отличается от людей, также живущих с ВИЧ. Обмен опытом невероятно важен. Вы можете спокойно посидеть с кофе, чаем и поговорить, не чувствуя себя отвергнутым или осужденным. У другого человека наконец то же самое. Никто не понимает пациента как больного. Врачи всегда просят, чтобы к пациенту приходили волонтеры, ведь благодаря такой беседе можно действительно многому научиться и одновременно помочь. Нет ничего постыдного в том, чтобы попросить о помощи. Правда в том, что вы должны просить об этом, потому что вы не можете никому помочь, если другой человек этого не хочет. Ты должен прийти и сказать, что у тебя проблемы.