Апрель - месяц распространения информации об аутизме. И хотя люди с аутизмом и члены сообщества аутистов чувствуют, что мы не вааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааесть за пределами осознания и должна быть сосредоточена на действии, я пришла к пониманию за почти три года ведения хроники жизни нашего аутичного сына (и нашей семьи) - есть еще так много людей, которые не знают или не понимают. Для тех, кто не знает человека с аутизмом напрямую, они до сих пор в неведении.
Не знает, что значит быть аутистом, какие вызовы и трудности он из себя представляет. Сколько радости и счастья это может принести. Насколько широк спектр аутизма и насколько уникален путь каждого аутичного человека, каждой аутичной семьи. Не зная о проблемах и подходах к жизни, обо всем, что нужно, чтобы ориентироваться и жить достойной жизнью, жизнью, которая требует уважения от всех вокруг. Не зная, как это меняет все известные нам парадигмы, как это меняет все, что мы видим, и каждый наш вдох. Не зная, что существуют медицинские вмешательства и сопутствующие заболевания, которые можно устранить для улучшения качества жизни. Не зная, что ни одно лечение не работает для всех. Не зная, что не все с аутизмом считают, что их нужно «лечить» или «выздоравливать». Не подозревая, что у людей с аутизмом и членов их семей разные подходы к инвалидности.
Итак, по прихоти я решил просто сосредоточиться на истинах моей семьи об аутизме. С трудом добытая и выстраданная истина. Обычно я не делаю «30 дней чего-то» или «год чего-то». Мне трудно быть последовательным во всем, кроме распорядка моих детей, молитвы и поста. Но я делаю это на апрель - месяц осведомленности об аутизме (который на самом деле должен быть месяцем осведомленности об аутизме, действий и принятия).«Тридцать дней семейных истин об аутизме Али», написанных в виде обновлений статуса на Facebook, - не отражают все семьи с аутизмом или людей с аутизмом, потому что аутизм действительно представляет собой спектр, - но истины из нашей жизни.
Вот 1-10.
Правды об аутизме семьи Али, апрель 2014 г
1 апреля 2014 г. - Правда об аутизме1
Я делюсь, потому что это сложно. Действительно, очень тяжело. Но и так, так хорошо. Я делюсь с вами Lil D, потому что он помогает нам избавиться от чуши внутри нас самих и в наших сообществах. Он помогает нам действительно по-настоящему осознать, что важно, что имеет значение, красоту в мельчайших моментах и достижениях, и по-настоящему ценить то, что другие считают само собой разумеющимся. Я разделяю, потому что культура мусульман и дези в прошлом заключалась в том, чтобы скрывать инвалидность и особые потребности. И я просто не думаю, что это правильно.
Я делюсь, потому что надеюсь, что Lil D поможет вам понять это тоже.
аутизм
Месяц осведомленности об аутизме
AutismActionMonth
LilDForTheWin
Истина об аутизме
РазвеВашиРодителиУчатВасКакВажноЭтоПоделиться
2 апреля 2014 г., Всемирный день аутизма - правда об аутизме семьи Али 2
Подсвети синим, не подсвечивай синим. Верьте в выздоровление, не верьте в выздоровление. Думайте, что аутизм - это медицинское явление, думайте, что биомедицинские вмешательства - это ерунда. Злитесь на аутизм, верьте, что аутизм - это неотъемлемая часть вас или вашего любимого человека, и если вы думаете, что это плохо, это сделает вас или вашего любимого человека плохим. Верьте, что Бог благословил особенных родителей особыми детьми, верьте, что это самая большая хуйня.
Сообщество аутистов - это яростное и сильное сообщество, придерживающееся различных мнений и убеждений. Все, в чем я уверен относительно Lil D и нашей семьи, это то, что мой сын - самый трудолюбивый и самый невинный человек, которого я когда-либо знал. Мы должны дать ему и всем другим людям с аутизмом огромную, безумную поддержку за то, что они изо всех сил стараются жить своей жизнью в мире, который часто не имеет для них смысла. И мы должны внести свой вклад в то, чтобы сделать этот мир более принимающим, любящим и лучше для них. В конце концов, единственная правда - это любовь.
Аутизм
LilDForTheWin
Истина об аутизме
Всемирный день аутизма
AllYouNeedIsLove
3 апреля 2014 г. - Правда об аутизме семьи Али 3
В нашем доме требуется много членов семьи и друзей, чтобы иметь возможность управлять всем - бабушками и дедушками, братьями и сестрами, терапевтами, нянями и так далее. Мы невероятно счастливы, что в нашей жизни есть много близких, которые так сильно заботятся о Lil D и обо всех нас. Я знаю много семей с аутизмом, которые гораздо более одиноки в своем путешествии, не получая необходимой поддержки со стороны семьи, друзей или того и другого. Многие не могут позволить себе нанять помощника.
Это путешествие для людей с аутизмом и их семей невероятно сложно без поддержки. И если единственная правда - это любовь, то правды в нашей жизни много. Мне нужно напоминать себе об этом, особенно когда все выглядит очень мрачно.
аутизм
LilDForTheWin
Истина об аутизме
SupportIsNotJustForArchesandBacks
4 апреля: Правда об аутизме семьи Али 4
Иногда громкие и интенсивные звуки, которые Lil D издает, когда крутит бусы на ручке, ложке, зубной щетке или палочке для еды, могут пронзить мой мозг самым неприятным образом. Иногда это музыка для моих ушей. Потому что это мой мальчик. Вот что он делает. Вращение бисера было его самым продолжительным стимулом на сегодняшний день. Стим - это самостимулирующее поведение, и у Lil D вращение бусинок чаще всего сочетается с громким вокалом. Мы пытаемся научить его смягчать тон в обстановке, где это может быть неуместно, но мы также очень уважаем его потребность делать это, чтобы заземлить себя.
Мы заказываем пачки бус по 100 штук один или два раза в год, потому что он постоянно их теряет. Я ношу их в сумочке, в машине, спрятала у мамы дома, почти везде. Люди часто делают мне комплименты по поводу моих крутых украшений на запястье. У меня просто бусы Lil D обернуты вокруг моего запястья. Каждый раз, когда я нахожу одну на земле, где он ее выбросил, я поднимаю ее и ношу на запястье - бусы наготове.
аутизм
LilDForTheWin
Истина об аутизме
RespectTheStim
HaveYouTriedSpinningBeadsItsPrettyRelaxing
5 апреля - Правда об аутизме семьи Али 5
Даже когда нам трудно поверить.
аутизм
LilDForTheWin
Истина об аутизме
ImBankingOnThisAyahEvenWhenICantSeemTo
6 апреля 2014 г. - Правда об аутизме семьи Али 6
У нас трое детей. Это большая любовь, и ею нужно управлять. Иногда я чувствую напряжение, что я не могу сделать или попробовать все, что я хочу сделать или попробовать для Lil D, потому что у нас трое детей. Но эта семья неполноценна без Амаля и Хамзы - не только из-за их отношений со старшим братом и того, как он формирует их как людей, но и из-за них самих. Такие, какие они есть.
Они хорошие, хорошие дети. И то, что они вносят в эту семью, делает это путешествие не только аутичным, но и нашим семейным путешествием.
Аутизм
LilDForTheWin
Истина об аутизме
AmalAndHamzaForTheWin
ItsTheTruthMyKidsAreTheBest
7 апреля 2014 г. - Правда об аутизме семьи Али 7
Удар головой и SiB (самоповреждающее поведение) - это слова, ожидаемые и принятые автозаменой моего телефона. И мы не говорим о тряске головой перед Metallica. Три года назад его не было в нашем лексиконе.
Аутизм - это широкий спектр, и хотя я знаю, что самоадвокаты-аутисты съеживаются, когда плохо говорят об аутизме, когда он является частью всего их существа (и я это уважаю), очень много раз, особенно когда я смотрю на взлеты и падения Lil D за последние три года, и я бы хотел, чтобы он был свободен от всех несправедливых и болезненных испытаний, которые принес ему аутизм. Просто держи это в секрете.
Люби моего мальчика таким, какой он есть. Но это просто неправильно, с чем он имеет дело. Это не так.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
HeadbangersBallAintWhatItUsedToBeAsOnMTV
8 апреля 2014 г. - правда семьи Али об аутизме 8
Lil D испытывает большие трудности в общении. Он неразговорчив, но у него всегда есть что сказать и свое мнение о решениях своей жизни. Мы потратили всю его жизнь (и будем продолжать это делать), помогая ему найти средства общения, пытаясь понять, что он пытается нам сказать.
Меня убивает то, что мы не всегда понимаем, что он пытается сказать/донести. И самое меньшее, что мы можем сделать, как его семья и общество, - это постараться по-настоящему услышать его.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Невербальный не означает необщительный
9 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 9
Я имею в виду, правда - мне вспоминается первая серия семинаров для родителей с аутизмом, которую мы с Таруджем посетили на Манхэттене в первой школе аутизма Lil D, когда ему было три года. Директор программы доктор Бобби Ньюман учил нас, что такое аутизм. Мы понятия не имели, что должно было произойти.
Он сказал, никаких стигматов - люди с аутизмом выглядят как все.
Я до сих пор вспоминаю это каждый раз, когда смотрю на своего красавца-сына.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Самый КрасивыйЧеловекВМиреИНетЯНепредвзятый
10 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 10
Люди часто сочувствуют мне или говорят: «Да облегчит тебе Аллах жизнь».
Нет - пусть Аллах облегчит жизнь Lil D. Пусть его жизнь будет легкой и полной мира и счастья. Пусть он живет так здорово, безопасно и настолько независимо, насколько это возможно. Если это произойдет, то нам неизбежно станет легче.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
ICantBelieveUNDПотеряли в последнюю секунду, потому что я смотрюCollegeHockeyRightNow