Многие в остальном умные люди придерживаются довольно бесчувственного взгляда на то, что болезнь Крона - это просто красивый медицинский термин для обозначения болезни, которая возникает у людей из-за отсутствия самоконтроля. Для них у всех есть проблемы с кишечником, у некоторых больше, чем у других, и все, что нужно, это следить за тем, что человек ест и пьет, чтобы иметь нормальную работу кишечника. Они также разочаровываются в больных болезнью Крона, думая, что преувеличивают свои симптомы и им просто нужно принять несколько антацидов или таблеток от диареи.
Болезнь Крона классифицируется как аутоиммунное заболевание, при котором организм вырабатывает антитела, действующие против самого себя, подобно более известной волчанке. Просто понять, что это действительно серьезное заболевание, а не просто «состояние», действительно важно, потому что дезинформация мешает развитию сочувствия к другу или партнеру с этим заболеванием. Тем не менее, вот 15 вещей, с которыми придется столкнуться больным болезнью Крона и которые потребуют понимания, терпения и поддержки.
1. Они не могут участвовать во многих спортивных и других социальных мероприятиях, будучи молодыми людьми
Представьте, что вы 16-летняя девушка, которая хотела бы провести вечер с друзьями. Может быть, они хотят покататься, заехать в гости к нескольким друзьям и зайти в фаст-фуд, чтобы купить гамбургеры и картофель фри. Для подростка с болезнью Крона это означает, что он не ест весь день, чтобы избежать досадных случаев диареи, и, конечно, не участвует в остановке фаст-фуда. Предположим, вы подросток, носящий мешок для экскрементов. Как вы принимаете душ со своими одноклассниками после урока физкультуры? Родители и другие взрослые должны быть счастливы сделать утешительные приспособления для этих подростков, и это включает в себя учителя физкультуры-спортсмена, который может не иметь склонности к большому сочувствию. Мудрые родители встречаются со школьным персоналом и следят за тем, чтобы были приняты все разумные меры, включая быстрый уход из класса без разрешения.
2. Они знают, что алкоголь лучше не употреблять
Итак, когда все отлично проводят время в счастливый час и оказывают давление на больного болезнью Крона, чтобы он выпил пива, они удивляются, почему они не пьют. Являются ли они антиобщественными; они выздоравливающий алкоголик? Больной с довольно твердым представлением о себе может немного объяснить болезнь. Хорошие друзья и партнеры понимают и прилагают дополнительные усилия, чтобы больной чувствовал себя комфортно, даже в пьяном окружении.
3. Они легко впадают в депрессию, потому что болезнь, кажется, контролирует большую часть их повседневной жизни
Как утверждает Бетани Таунсенд, известная модель и визажист, она на долгие годы оставила карьеру из-за своей «сумки» и только недавно смогла надеть бикини и опубликовать это на Facebook при поддержке и поощрении. своего мужа. Из-за огромной поддержки, которую она тогда получила от поклонников Facebook, она вернулась к моделированию и преодолела депрессию. Большинство больных болезнью Крона не отказываются от публичной и многообещающей карьеры, но у них бывают периоды депрессии. Попытка действительно понять, как простые вещи, которые вы считаете само собой разумеющимися, могут стать большими препятствиями для вашего любимого человека, будут иметь большое значение.
4. Они могут пропускать приемы пищи, чтобы не ходить в туалет
Вес - довольно чувствительная тема для людей с болезнью Крона. Часто им проще сказать, что они придерживаются какой-то совершенно новой диеты для похудения, чем признать, что они не хотят обедать с вами, потому что потом они могут часами торчать в ванной. Пропуск приема пищи является серьезной проблемой для медицинских работников, имеющих дело с пациентами с болезнью Крона, потому что всегда присутствует потенциал серьезной потери веса и даже анемии. Текущее исследование с участием 3700 пациентов из более чем 40 стран проводится для изучения эффективности некоторых новых лекарств, которые снизят уровни антител-виновников и, таким образом, возникновение острой и тяжелой диареи, в настоящее время проводится и показывает некоторые перспективы.
5. Они могут страдать от тяжелой диареи, особенно в общественных местах
Они должны искать ближайший туалет, когда их нет дома, и это может раздражать социальных знакомых и партнеров, у которых просто нет должного сочувствия. Сидеть в ресторане для человека, страдающего болезнью Крона, - это «огромное» соображение, и другие должны относиться к этому благосклонно и доброжелательно, даже если это означает немного больше времени ожидания столика.
6. Чрезмерная усталость - это симптом болезни, а не тактика «ухода от болезни», как некоторые решили поверить
Обычные повседневные занятия в школе и на работе могут быть утомительными, и это реальный физический симптом. Друзья, члены семьи и партнеры должны перестать жаловаться или проявлять раздражение, когда человеку нужно вздремнуть или у него просто нет сил заниматься физическими нагрузками после долгого дня. Планируйте эти мероприятия на выходные, когда у больного нет других физических и умственных нагрузок.
7. У них может не быть такой социальной жизни, как у других
Подростки избегают ночевок, плавательных вечеринок и ночных поездок с друзьями; взрослые могут избегать таких вещей, как походы, пикники и барбекю или авантюрные поездки в далекие страны, где туалеты могут быть недоступны сразу.
8. Они могут носить с собой дополнительную туалетную бумагу, носить «Зависит» и всегда иметь при себе дополнительный комплект одежды (для серьезных случаев)
Опять же, им очень стыдно в этом признаться. Понимание такого поведения имеет решающее значение для друзей и партнеров, которые действительно хотят сделать жизнь человека, страдающего болезнью Крона, максимально комфортным. Вместо того, чтобы проявлять раздражение из-за того, что поездка может включать в себя больше, чем обычное количество остановок в туалете по пути, чуткий попутчик воспримет все это спокойно, будет веселым и любезным. В случае аварии важно знать, хочет ли «пострадавший» помочь или хочет решить проблему самостоятельно.
9. Они стесняются одежды, которую носят, поэтому сумки не видны
Если вы любите этого человека, приложите дополнительные усилия, чтобы дополнить его одежду и внешний вид.
10. Они не всегда могут хорошо спать
Много времени ощущается дискомфорт, и это не преувеличение. Подумайте о случаях, когда у вас были сильные газы в животе с спазмами и диареей. Людям с болезнью Крона приходится сталкиваться с этим большую часть времени, даже посреди ночи. Перестаньте жаловаться на то, что вас разбудили, а вместо этого обнимите его, чтобы успокоить. Вот еще несколько советов о том, как лучше спать, если у вас болезнь Крона.
11. Они могут предпочесть не ходить куда-нибудь поесть
Это может быть «облом», когда друзья, которые являются парами, приглашают вас поужинать. Если симптомы вашего близкого острые, это не вариант. Если они не острые, а прогулка запланирована, убедитесь, что в выбранном ресторане есть легкие блюда, которые ваш любимый перенесет легче. Несколько исследований, проводимых в настоящее время Фондом Крона и Колита, направлены на разработку средств, с помощью которых можно стимулировать нормальную активность микробов в желудочно-кишечном тракте, что в конечном итоге может позволить больным этим заболеванием питаться более нормально. Это будет огромный прорыв!
12. Они планируют, когда будут есть определенные продукты, потому что знают, как это повлияет на них, и им нужно будет физически находиться в «безопасном» месте
Не пытайтесь «заставлять» любимого человека есть что-нибудь или где-нибудь, если ему действительно не нравится еда и/или окружающая среда. Вы, конечно, не должны менять свои привычки в еде из-за их болезни, но и они никогда не должны менять свои, чтобы угодить вам. Конечно, есть много отличных продуктов для вас и вашего близкого, чтобы они могли нормально перевариваться.
13. Бронирование авиабилетов может показаться вам незначительной сделкой, но для страдающего болезнью Крона, возможно, нет
Помните, что место для сидения должно быть близко к ванной, и, если произойдет несчастный случай из-за того, что ванная комната занята в момент кризиса, подбодрите и утешьте. Они и так достаточно смущены, даже без твоего выражения смущения.
14. Они понимают, что лекарства нет и что исследователи ищут несколько причин
К ним относятся, помимо прочего, генетика, перенесенные ранее инфекции, сбои иммунной системы и факторы окружающей среды, такие как нездоровая пища и слишком много антибиотиков в раннем возрасте. Поймите, что они держат в курсе любых текущих исследований и любых новых многообещающих методов лечения, и что они обязательно обсудят это со своим врачом. Вместо того, чтобы возмущаться, время, потраченное на чтение этих потенциальных методов лечения и разговор, который они могут захотеть вести о них, будьте хорошим слушателем, ободряйте и будьте позитивны.
15. Они опасаются, что могут показаться вам ненормальными
Просто выгул собаки может вызвать беспокойство, если прогулка будет довольно долгой; они боятся, что могут опозорить себя или вас. Представьте себе беспокойство, связанное с тем, что вы идете к своему боссу на ужин или на барбекю; представьте тревогу, связанную с тем, что вы идете на детский футбольный или баскетбольный матч, сидите на трибунах и не можете пробраться сквозь толпу, чтобы вовремя добраться до туалета. Вы должны подтвердить эти опасения и быть готовыми к компромиссу. Вы не можете по-настоящему понять страхи, потому что у вас нет болезни, но вы должны быть готовы подтверждать их как словами, так и поведением.