Я думал, что хорошо подготовился. Просто имело смысл, что это в конечном итоге произойдет. Тем не менее, я был удивлен своим удивлением, когда врач сказал: «Рак прогрессировал агрессивно. Нам нужно подумать о вариантах лечения, пока они у вас еще есть».
Не пропуская ни секунды, я открыла свой календарь на своем смартфоне и начала объяснять, насколько насыщенным будет этот год, включая исследовательские поездки в Гану и, если возможно, в Руанду прямо перед Рождеством. Я старательно пытался найти временной блок, подходящий для лечения, хотя понятия не имел, в чем будет заключаться лечение. Все, что я знал, это то, что у меня были планы, которые должен был реализовать рак.
Когда я объяснил своему доктору, что должен был совершить поездку в Лос-Анджелес в конце июня, потому что я отказался пропустить 26-й день рождения моей падчерицы, он осторожно взял телефон из моих рук и сказал что-то вроде: «Шон, я знаю, что это тяжело. И я знаю, что это твой способ управлять, но твоя жизнь вот-вот резко изменится. И хотя мы можем определить варианты лечения, ожидание больше не является одним из них. У вас рак, а когда приходит рак, он не ждет».
Именно тогда тяжесть слова «рак» окончательно меня ушибла. Я чувствовал, что это тяжело на моем сердце, неуклюже под моей кожей и отягощено в моем духе. Слезы текли, но не текли. У меня было слишком много дел. И валяние замедлило бы меня. Оглядываясь назад, я должен был позволить себе поваляться. Даже если всего на день.
Мой партнер узнал об этом первым. Моя мать должна была быть второй. Желая сказать ей об этом лично, я запланировал полет в Кентукки. Я думал, что промежуток времени между знанием того, что лечение начнется, и полетом в Кентукки, даст мне возможность перевести дух. Я был неправ. Предвкушение того, что я расскажу маме, было удушающим; особенно когда я подумал о ее собственных испытаниях с раком. Ее отец, а совсем недавно и ее муж - мой дед и мой отец - умерли в течение трех месяцев после того, как у них диагностировали рак.
Еще до того, как я добралась до дома в Кентукки, мне позвонила мама, что у бабушки отказали почки и мне нужно срочно приехать. На фоне здоровья бабушки рассказ матери казался еще более жестоким. Видеть, как моя мать плачет, когда слова «у меня рак», сорвавшиеся с моих неохотных губ, были одним из самых мучительных дней в моей жизни. Мое первое лечение было четыре недели спустя.
Первые два месяца моего полугодового лечения были самыми жестокими. Меня постоянно тошнило, и я едва могла удержаться от еды. Мое тело болело во всем. И я никогда не был без боли - это всегда было вопросом, сколько.
Самая большая боль пришла вскоре после моего первого визита в отделение неотложной помощи в июле. Несмотря на то, что это пребывание в больнице было физически мучительным, оно не шло ни в какое сравнение с тем, что случилось всего несколько дней спустя: мои отношения с человеком, с которым я думал, что проведу всю жизнь, закончились неожиданно (и, честно говоря, постыдно). У меня нет ни слов, ни структуры предложения, чтобы выразить такую сердечную и душевную боль, так что я просто оставлю это на этом. Но я знаю, что смотреть вниз и не видеть кольцо на пальце все еще кажется неестественным.
Пережить рак, однако, - это многоэтажное путешествие, и боль и горе не являются главными героями моего.
Это путешествие научило меня замедляться, дышать глубже и по-новому ценить тишину. Я заметил, что в США мы склонны вознаграждать рассказы о травмах, которые имеют счастливый конец и подчеркивают личную силу духа. Выжившие, которые рассказывают ликующие и жизнерадостные истории, подобные моей, получают высокую оценку; в то время как жертв, которые рассказывают трудные, нерешенные истории, часто обвиняют, игнорируют или патологизируют.
Но моя история с раком не более важна и достойна, чем те, которые закончились иначе, будь то характер или смерть. Я был обильно благословлен как сильными личными связями, так и личностью, склонной к надежде. И у меня нет маленьких детей, живущих дома – возможно, я по-другому справилась бы со своей болезнью. Кроме того, я признаю, что мое путешествие по раку во многом было обусловлено как экономическими, так и региональными привилегиями. Возможность позволить себе первоклассное здравоохранение и проживание в штате с, пожалуй, лучшей системой здравоохранения в стране стали основой качества моего выживания.
Возможно, поэтому история рака, которую я рассказываю здесь, даже с ее болью и душевной болью, - это история о том, как находить повседневную радость в ограниченном пространстве.
Я упрямо независим и, для некоторых, удивительно интровертирован, учитывая, что я часто первый и последний человек на танцполе. Позволить другим заботиться обо мне всегда было проблемой. Так что я испытывал не только физическую боль, но и эмоциональную боль из-за того, что зависел от соседей и друзей в приготовлении еды и выгуливании моей любимой собаки несколько раз в день. И я могу придумать несколько вещей более унизительных, чем рвота и одновременное мочеиспускание на себя, а затем потребность в ком-то еще, чтобы убрать беспорядок. Однако этот опыт углубил десятилетнюю работу, которую я проделал в терапии, научившись отпускать разочарование из-за обстоятельств, которые я не мог контролировать. Я научился воспринимать уязвимость новыми, вдохновляющими способами. Я понял, что мне не нужно быть сильным все время. И постепенно я понял, что позволять другим заботиться обо мне не лишает меня достоинства. Скорее, это позволило мне еще больше сопереживать нуждающимся. Это расширило мою способность любить.
Мой путь привел к новым сообществам. Один из моих самых заветных моментов произошел, когда я был слишком амбициозен после одного из моих первых сеансов лечения и попытался выгуливать свою собаку Симбу по парку. Когда я хромал и задыхался, группа пожилых вьетнамских женщин усадила меня на скамейку. Несмотря на языковой барьер, я понял достаточно, чтобы они хотели, чтобы я сидел и отдыхал, пока они гуляли с Симбой.
В другой раз я добрался до парка и дал Симбе поиграть, пока отдыхал. Симба отказался оставить меня. Он просто то лежал рядом со мной, то прислонялся ко мне. Подошла семья из Кабо-Верде, и я нерешительно объяснил свое затруднительное положение. Пока родители оставались и разговаривали со мной, их двое детей уговаривали Симбу поиграть и даже подбирали его, когда он ходил в туалет. Да, когда незнакомцы охотно избавляются от экскрементов вашей 88-фунтовой собаки, не спрашивая, вы знаете, что установили связь. Эти старые соседи теперь новые друзья. И теперь эти новые друзья помогают мне организовывать ежемесячную акцию еды для растущего числа бездомных в нашем районе.
Я тоже вернул себе радость выпечки пирогов! Я до сих пор помню тот первый день, когда у меня хватило сил попробовать выпечку. Это было 14 августа, и я изо всех сил испекла вишневый пирог. Если вы никогда не готовили домашний вишневый пирог, позвольте мне сказать вам, что вручную очистить все эти вишни от косточек очень сложно. Но, конечно, было приятно чувствовать тесто между пальцами, и процесс создания чего-то наполнял меня такой радостью. С тех пор я не перестаю печь свежие, сочные фруктовые пироги. У меня даже есть небольшая подработка сейчас, когда я делаю пироги. Отпускание и замедление помогли оживить эту страсть.
Как целеустремленному человеку, мне было полезно иметь цели помимо выздоровления. Я продолжал делать как можно больше работы и общественной активности во время лечения. Это помогло мне почувствовать себя продуктивным и отвлекло меня от постоянной боли. Хотя я не преподаю в этом учебном году, я по-прежнему выполняю все административные обязанности в качестве директора по исследованиям Африки и африканской диаспоры: я представлял исследовательские гранты и статьи для рецензирования; Я провел международную конференцию по расам и насилию; и я соорганизую ежемесячную акцию еды. В то время это казалось спасательным кругом. Теперь, когда лечение закончено, я планирую использовать следующие несколько месяцев восстановления, чтобы более тщательно обдумать это решение. Хотя большая часть меня уверена, что это было правильно, часть меня беспокоит, что я оставался таким активным, потому что хотел в чем-то преуспеть. Я хотел, чтобы меня запомнили как успешную, даже если лечение не было эффективным. Если это так, то мне еще есть над чем работать.
Хотя я недоволен тем, что рак появился в моей жизни, и я бы предпочел не иметь этого опыта, я счастлив, что смог открыть для себя новые знания и заново открыть для себя старые желания. Я пишу для того, чтобы, когда я думаю об этом периоде своей жизни, я не просто перечислял боль и количество раз, которые я швырял; Я также буду помнить и ценить обновленную радость и самопознание. И я пишу, потому что знаю, что мое путешествие с раком еще не закончено. У меня еще длительный период восстановления, и ремиссия не является гарантией. Итак, я пишу, чтобы задокументировать способы, которыми я смог найти и увеличить радость между болью и болью. На случай, если мне понадобится напоминание позже.
Я тоже пишу, потому что у меня есть чувство вины выжившего. Я не могу не думать о своих друзьях и семье, которые не выжили. Или тех, кто еще жив, но не лечится. Хотя я признаю преднамеренную, целенаправленную работу, которую я вложил в процесс своего исцеления, невозможно также не признать, что мое путешествие стало возможным благодаря исключительному медицинскому обслуживанию. Я знаю, как сейчас выглядит исключительная забота, и знаю, что некоторые из моих близких ее не получали. Я не более достоин, чем любой из них, просто потому, что я мог себе это позволить и жить в государстве, которое вложило в это большие средства. Невозможно игнорировать тот факт, что я живу в городе, который примерно на 45% состоит из черных и латиноамериканцев, но единственные чернокожие и латиноамериканцы, которых я видел в приемных больниц, были теми, кто заботился обо мне. Я ни разу не видел чернокожего или латиноамериканца, ожидающего лечения, несмотря на то, что у чернокожих самый высокий уровень смертности от рака среди всех групп населения в США. С. Вы должны спросить: кто получает пользу от этой исключительной заботы? Мы знаем ответ, и это не просто так. Этот опыт сделал меня более сердитым, более свирепым и, одновременно, более обнадеживающим. Вы можете поверить, что я добавлю правосудие в сфере здравоохранения в свой список действий.
Пишу, чтобы запомнить на потом, что бы ни случилось. Я также пишу, чтобы поделиться некоторыми предложениями с другими выжившими и опекунами, поскольку вы по-своему преумножаете радость.
- Находите что-то, за что можно быть благодарным каждый день,, как бы трудно это ни было. Это помогло мне сконцентрироваться на благодарности и направило меня к радости. По крайней мере, я всегда мог быть благодарен тем, кто заботился обо мне. Я планирую придерживаться этой практики взращивания благодарности до конца своей жизни, независимо от состояния моего здоровья.
- Мой выживший друг порекомендовал мне регулярно смотреть мои любимые фильмы, когда времена становятся особенно тяжелыми и мне ничего не оставалось делать, кроме как лежать в постели. Это была отличная идея. Я смотрел «Пищу для души», «Принцессу-невесту», «Поездку в Америку», «Гарлемские ночи» и «Чокнутого профессора» снова и снова. (Не судите меня!) Я знал, что эти фильмы гарантированно принесут мне радость, и если мне нужно было посмотреть из-за боли, рвоты или лекарственного сна, я не пропускал ни одной части сюжетной линии, потому что Все эти фильмы я знал наизусть. Когда находишься в гуще событий, кажется, что время остановилось. Тем не менее, когда я просыпался и фильм почти закончился, это было дружеским напоминанием о том, что время действительно уходит.
- Находите что-то, что приносит радость вашему телу каждый день. Поскольку мое тело стало источником боли, было важно иметь повседневное напоминание о том, что оно также может быть источником удовольствия. Ощущение льна было фаворитом летом. Теперь, когда похолодало, фланелевые простыни напоминают мне о возможностях моего тела. Мой друг также делает питательные лосьоны и масла для тела, и я щедро ими намыливаюсь. Не стоит недооценивать соблазнительность хорошо приготовленного смягчающего средства.
- Если возможно, я настоятельно рекомендую ходить в бассейн как можно чаще. Физическая активность была важной частью моей жизни до лечения. Моим любимым занятием были джиу-джитсу и ММА. Однако лечение рака вредно для ваших костей и мышц. Единственным видом деятельности, которым я мог заниматься регулярно, была аквааэробика, и это исходит от человека, который не особенно любит бассейны или плавание. Тем не менее, вода успокаивала мое тело, и ощущение плавания заставило меня чувствовать себя почти нормально. Кроме того, занятия в воде были щадящими для моих суставов и костей, а вода оказывала достаточное сопротивление медленной атрофии мышц.
- Научитесь культивировать культуру «нет». В моей семье и во многих моих дружеских кругах люди часто полагаются на то, что я выслушиваю их проблемы и/или найти решения для них. Обычно я не возражаю против этого, так как умение слушать и решать проблемы - две мои сильные стороны. Тем не менее, когда вы проходите лечение, важно сосредоточиться на своем исцелении. Научитесь говорить «нет», когда люди приносят проблемы, которые отвлекают вас от вашего выздоровления. Сохраните все свои силы и положительную энергию для процесса выздоровления. И не расстраивайтесь из-за того, что вы отдаете приоритет своему исцелению.
Спасибо всем, кто заботился обо мне, как близко, так и издалека. Молитвы, благословения предков и положительные эмоции, безусловно, ощущались и ценились. И самая большая благодарность моей маме. Я знаю, что заботиться о бабушке в Кентукки и обо мне здесь, в Бостоне, было непросто. Но ты это сделал, и ты сделал это красиво. Спасибо, что передали свою стойкость и желание гнаться за радостью, несмотря ни на что. Я вечно благодарен.