Спустя девять лет Джонатан Брайан теперь может общаться с миром благодаря решительной матери и его вере
Представьте, что вы живете в мире, в котором у вас нет голоса. Вы сидите, смотрите и воспринимаете вещи, но у вас нет возможности передать мысль, идею, мнение или даже немного чувства юмора. Хуже того, большинство людей считают, что вы не способны даже испытать эти вещи.
Такой была жизнь 10-летнего Джонатана Брайана, пока два года назад его мать Шанталь не нашла способ общаться с ним. История Джонатана не просто примечательна и трогательна, она раскрывает внутреннюю силу умного и любвеобильного мальчика, а также решимость его семьи дать ему свой «голос». А какой у него голос!
Джонатан родился рано, в 36 недель, путем экстренного кесарева сечения после того, как Шанталь попала в автомобильную аварию. Ее плацента отделилась от матки, лишив Джонатана кислорода. Перспектива была мрачной; Джонатан родился с отказавшими почками, и сканирование мозга показало, что он будет крайне инвалидом, не сможет ходить, говорить, есть, а также заниматься другими видами деятельности, которые большинство из нас считает само собой разумеющимися. В сообщении в блоге об истории Джонатана Шанталь вспоминает, как один из врачей больницы сказал: «Это одно из худших сканирований мозга, которые когда-либо видел лаборант». Хотя Шанталь и ее муж Кристофер, англиканский викарий, консультировались с экспертами о том, следует ли прекратить лечение Джонатана, Шанталь говорит, что «в нем что-то было. Знающий взгляд. Взгляд человека, который был «там».
В конце концов Джонатан вернулся домой, но он регулярно попадал в больницу и выписывался из нее из-за отказа почек. Незадолго до своего 4-го дня рождения ему сделали пересадку почки, но, к сожалению, это привело к тяжелой инфекции легких, в результате чего Джонатану для поддержания жизни требовался кислород круглосуточно и без выходных.
Он продолжал драться.
Казавшийся «запертым», с церебральным параличом и слабыми легкими, Джонатан был зачислен в специальную школу, где у него были «глубокие и множественные трудности в обучении». Шанталь считает, что именно в этом и заключается проблема, по крайней мере, в ее родной Англии: дети, которые не умеют говорить и имеют физические недостатки, получают неправильную маркировку и посещают эти школы, по сути, для того, чтобы их «присматривали за детьми». И здесь действительно начинается невероятная история Джонатана и Шанталь.
На следующий день после того, как Шанталь, Кристофер, Джонатан и его младшие сестры Сюзанна (семь) и Джемайма (четыре) вернулись с летних каникул, все братья и сестры играли в палатке на заднем дворе, и я посчастливилось сесть с Шанталь на продолжительный разговор. Я спросил ее, как им удалось поехать в отпуск, учитывая множество требований Джонатана (он нуждается в постоянном уходе днем и ночью). Она объяснила, что они держались достаточно близко к дому - просто на всякий случай - и что Джонатан присоединился к семье, когда гулял по порой неровным тропинкам на своем негабаритном трехколесном транспортном средстве. Сразу становится ясно: несмотря на серьезную инвалидность Джонатана, он является неотъемлемой частью их семейной жизни, не только из-за требуемой ему дополнительной заботы, но и из-за его «большой личности», как описывает это Шанталь.
Пока Джонатан играл со своими сестрами, Шанталь рассказала о путешествии семьи, о том, как «разблокировка» Джонатана выявила маленького мальчика с большими идеями о помощи другим, и как посещение «сада Иисуса» вселило надежду и волнение в отношении того, что ждет впереди.
Прорыв
Несмотря на все свои недостатки, Джонатан все еще был очень «вовлечен в мир и стремился учиться» с раннего возраста. Он мог общаться с тем, что его мама называет «ясным выражением «да» и «нет». И именно эта способность выбирать позволила Джонатану выйти из своего молчания.
С юных лет Джонатан имел вкус к обычному образованию в сочетании с обучением в местной школе для детей с особыми потребностями. Очевидно, благодарная за то, что физические потребности ее сына удовлетворяются, Шанталь считала, что чего-то не хватает с точки зрения его умственного развития. Поэтому, когда ему было семь с половиной, Шанталь приняла решение, которое полностью изменило жизнь Джонатана и его семьи: она решила обучать его дома каждый день более часа утром, прежде чем он отправится в школу для детей с особыми потребностями.
Шанталь тесно сотрудничала с Джонатаном, чтобы выяснить, сможет ли он научиться распознавать буквы и начать читать и писать. Когда мама осторожно поддерживала его голову, чтобы успокоить его движения, Джонатан мог смотреть на слова и фразы, тщательно отобранные и размещенные на большой пластиковой доске, чтобы помочь составить предложения. Шанталь могла видеть желание и удовольствие, которое Джонатан получал от обучения. Хотя он пытался использовать компьютер «Взгляд», где компьютер регистрирует движения глаз для общения, этого оказалось недостаточно, поскольку машине было трудно уловить движения глаз Джонатана из-за расходящегося прищура и лекарств, которые Джонатан принимал.. Тем не менее, это показало, что Джонатан мог делать выбор и группировать буквы, чтобы составлять слова. Поэтому Шанталь кропотливо создала систему звуков, слов и букв. Затем Джонатан выбирал букву или слово и подтверждал их, используя глаза. (Это очень упрощенное описание системы, разработанной Шанталь по совету Мэрион Стэнтон, учителя-специалиста по работе с детьми со сложной коммуникацией для Джонатана. Более подробную информацию можно найти в блоге Джонатана.)
Когда я воскликнул Шанталь, что у нее должно быть терпение святой, она сказала, что она «не терпелива, но решительна; Я не святая мать!» Но ее решимость начала окупаться, поэтому семья решила, что Джонатан должен обучаться дома в течение пяти полных дней по утрам и поступать в обычную начальную школу четыре дня в неделю, оставив ему всего один день в специальной школе, чтобы увидеть своего лучшего друга (которого Джонатан считает также можно «разблокировать»). Оттуда Джонатан взлетел.
Мощный и выразительный голос
Шанталь обнаружила, что словарный запас ее сына был довольно обширным, отчасти благодаря множеству книг, которые его семья читала ему во время его продолжительной болезни, поэтому созданных ею словарных досок Джонатану было недостаточно для самовыражения. Вскоре она поняла, что он хочет писать по буквам, и вскоре после этого он писал предложения, которые удивили бы любого учителя 4-го класса. Весь мир Джонатана был открыт, и он, наконец, смог выразить мысли, которые были в ловушке внутри него девять лет. То, что он выдает, глубоко и проницательно. Джонатан объяснил своей маме: «Я наблюдаю за людьми и молюсь; Я смотрю и смотрю». И благодаря этому процессу Джонатан почерпнул, пожалуй, больше информации, чем другие молодые люди его возраста.
Джонатан также смог рассказать о вещах, которые ему не очень понравились. Наконец-то он смог сказать, что «самое разочаровывающее было то, что ему умывали лицо» - не совсем то, что можно было бы ожидать от ребенка, прикованного к инвалидной коляске, прикрепленной к кислородному баллону. И он также мог начать просить о вещах - Шанталь с любовью вспоминает, как Джонатан произнес: «Мне нужен брат!»
Джонатан также выразил желание «выпекать каждый день, всегда». Он объяснил: «Я люблю печь для других людей и делать их счастливыми». Эта любовь к выпечке (которой помогает его семья) свидетельствует о его прекрасной личности, любви и щедрости, особенно если учесть, что Джонатан не может сам есть твердую пищу, и его нужно кормить через трубку в желудке. Он кажется мальчиком с огромным сердцем и фантастическим взглядом на жизнь, максимально использующим то, что может предложить жизнь. Как говорит Шанталь, Джонатан ходит на уроки танцев в школе в своей инвалидной коляске; тот факт, что его друзья помогают ему двигать руками, кажется ему, как будто он танцует.
Сад Иисуса
Одна из самых прекрасных вещей, которые Джонатан смог сделать, - это рассказать родителям о своем посещении «сада Иисуса». Выросший в религиозной семье, Джонатан воспитывался, «зная Иисуса». Но возможность общаться означала, что Шанталь, наконец, смогла задать несколько важных вопросов. («Что ты скажешь своему сыну через девять лет?» - говорит она мне, смеясь.) Одним из первых вопросов, который Шанталь спросила у сына, было: «Кто важен в твоей жизни?» На что Джонатан совершенно неожиданно ответил: «Мама, папа, Иисус, сестры…» Затем Шанталь спросила: «Итак, когда вы впервые узнали об Иисусе?» Реакция Джонатана была одной из самых душераздирающих вещей, которые он когда-либо говорил своей семье: «Я видел его дом, когда был болен. Я лазила по деревьям, и мое тело работало».
Шанталь и ее муж связывают этот инцидент с предсмертным опытом Джонатана много лет назад, но они не могут точно определить, когда (поскольку есть пара претендентов). Джонатан рассказывает о посещении «сада Иисуса», о том, как он всегда счастлив, и подробно описывает ребенка, который был там, - объясняет Шанталь. Джонатан помнит имя ребенка как Ной, маленький мальчик из своего предыдущего прихода, который был немного моложе и умер от неожиданной опухоли головного мозга. Хотя семья довольно много говорила с Джонатаном о небесах - учитывая, что он несколько раз чуть не умер - Шанталь говорит, что его описание «свежее», а не стереотипное, как мы бы его описали. Когда Шанталь спросила Джонатана: «Откуда вы узнали, что это был сад Иисуса?», Джонатан прозаично ответил: «Потому что мое тело работало, и я спрашивал людей».
Радость, которую Ионафан испытал в саду Иисуса, повлияла на его взгляды на жизнь. Во время недавней тяжелой болезни он фактически проговорился: «Я скоро вернусь, это так волнительно!» Можно только представить, как тяжело семье было видеть появляющееся письмо за письмом. Джонатан испытал радость и опыт свободы, и Шанталь понимает его волнение и хочет лучшего для своего сына, но она и ее муж не совсем разделяют энтузиазм по поводу того, что Джонатан «возвращается в сад». Тем не менее, «Он научился быть довольным… это то, чего многие из нас не совсем понимают. Мы говорим с ним о его вере, и он много молится».
Джонатан теперь любит молиться вслух, используя орфографическую доску. Но что сногсшибательно, так это его метод: «Он не думает словами, он думает эмоциями, цветами и барабанным боем. Молится намеренно, но он приглашает Иисуса в барабанный бой своей жизни и приносит изображения людей перед Богом, когда он молится за них». Джонатан должен быть подтвержден в ноябре этого года, потому что Шанталь не знает, сколько времени у них осталось с ним.
С сыном, настолько погруженным в свою веру, я спросила Шанталь о ее собственных отношениях с Богом сегодня. - Глубже, я полагаю; ничего другого и быть не могло, иметь Джонатана! Вскоре после рождения он сильно заболел. Я был близок к тому, чтобы спросить Бога: «Почему?» Нет, почему я… но почему крошечный ребенок, который так страдает? И Бог дал мне картину, которая осталась со мной, это просто Бог-Отец, смотрящий на Бога-Сына на кресте и со слезами на лице говорящий: «Я знаю», и я следую за Богом, который знает. Он знает, что значит иметь страдающего сына, и Он знает, что значит страдать. Так что моя вера в том, чтобы продолжать с этим». Шанталь также рассказала о надеждах и предположениях, которые мы все питаем в отношении наших детей, и о том, как история Джонатана привела к реальному жизненному уроку: «Быть человеком сводится к тому, чтобы быть любимым и дарить любовь».
Мальчик с целью
Джонатан теперь молодой человек на миссии. Он создал петицию об изменении.org, чтобы такие дети, как он, могли получить доступ к обучению грамоте и избавиться от представления о том, что ярлык «инвалид» означает, что у ребенка есть ограничения в обучении. Он написал министру образования и надеется встретиться с министром по делам детей и семьи, который определяет государственную политику Великобритании в отношении детей с особыми потребностями. Джонатан считает, что это его цель, единственное, что он хочет сделать перед смертью. Он обратился в СМИ и сам написал пресс-релиз. Он хочет изменить отношение, помочь людям увидеть, на что способны такие же дети, как он, которые якобы находятся взаперти.
Что касается его младших сестер, Джонатан говорит с ними о своей вере и записывает мысли и наставления на тот период, когда его больше не будет здесь - вечного оберегающего старшего брата.
И для нас: я спросил Шанталь, может ли Джонатан написать молитву, чтобы поделиться с нашими читателями, и он с радостью согласился:
Небесный Отец, Спасибо за любовь к таким детям, как я, за то, что даете нам силу, мужество и мир в нашей жизни. Знание, что Ты встретишь нас на Небесах, приносит огромную радость.
Пожалуйста, помогите дать голос всем таким детям, как я, чтобы они могли говорить то, что хотят.
Во имя любви и славы нашего Господа Иисуса, Аминь.
От Джонатана Брайана, 10 лет
Если вы хотите узнать больше о замечательном и вдохновляющем Джонатане, ознакомьтесь с его автобиографией Life Adventures of awesome Jonathan, которую можно найти в его блоге. Вы также можете оставлять комментарии там, чтобы Джонатан мог их прочитать.
ОБНОВЛЕНИЕ: Джонатан был окончательно подтвержден в ноябре, назвав его «лучшим сервисом в моей жизни». Во время церемонии его крестный отец прочитал красивое свидетельство, которое написал сам Джонатан. Он также собрал более 179 000 подписей под своей петицией о помощи другим «запертым» детям и встретился с министром по делам уязвимых детей и семей Эдвардом Тимпсоном.
Джонатану исполнилось 11 лет в январе в окружении семьи и шоколадного торта. И чтобы отметить это большое событие, Джонатан написал благодарственный псалом, в котором он говорит, что «радуется щедрой Божьей любви». Но это не все. Джонатан решил, что во время Великого поста он попытается помочь собрать деньги на благотворительность, и закончил пасхальный период самым сильным пасхальным стихотворением: «Радуйтесь, потому что Иисус воскрес», которое было прочитано на BBC Radio Two уважаемым поэтом Ианом Макмилланом (если хотите послушать, вперед на 1 час 15 минут).
Мы продолжаем удивляться этому замечательному ребенку, который является доказательством того, чего может достичь материнская любовь.