- О чем я думал? Что это скоро закончится, я умру и все. Весь мой мир рухнул в одно мгновение. Была пятница тринадцатое. 13 марта 2015 года, если быть точным. С тех пор у меня был плохой день? Нет, я не суеверная, - говорит Каролина Цегларска. В течение пяти лет он страдает метастатическим раком мягких тканей и костей. Ее история, как она сама говорит, «страдание перемежается мгновениями великого счастья».
Сегодня воскресенье. Каролина находится в Варшаве на химиотерапии с пятницы. Это другой цикл. Он живет в Беневицах недалеко от Легницы. В Варшавской клинике детской и подростковой онкологии и онкологической хирургии ее обычно сопровождает мать. На этот раз ее бойфренд Томек был с ней первые два дня.
- Пришлось показать ему все - мой онкологический мир. Скажи мне, как расположить мои вещи в шкафу, куда положить мою сумку. Мне была любопытна его реакция - Каролина машинально прикасается к кольцу на пальце.
- Это открытка от Томека. Почему темно-синий? Это мой любимый цвет. Напоминает об океане и покое - Каролина с улыбкой показывает мне кольцо.
Шишки под мышками
Это началось в 2014 году. Каролина училась на первом курсе Вроцлавского технического университета.
- Я изучал строительство. Я жил во Вроцлаве с друзьями. Помню, однажды я стоял в ванной и вдруг почувствовал шишку под левой подмышкой и одну на бедре. Левая нога тоже немного болела. Я думал, что напряг мышцы на тренировке. Я интенсивно тренировался, поэтому преуменьшил боль. Я была уверена, что это, как обычно, само пройдет, - говорит она.
Но шишки не проходили и нога болела все сильнее. Каролина наконец-то решила рассказать матери о своих недугах.
- Она испугалась и сказала мне немедленно идти к врачу. У меня не было ни желания, ни времени. Я был здоров, молод и очень занят. Я училась, занималась спортом, путешествовала, встречалась с друзьями, - вспоминает она.
Боль в колене преследовала ее, особенно по ночам, когда она была наиболее сильной. Тогда она решила пойти к ортопеду.
- Оказывается, там ничего нет. Пришла мази намазать, препарат с коллагеном попить. Ни то, ни другое не помогло. Боль не прошла, говорит она. Через месяц появилась еще одна шишка, на этот раз под правой подмышкой.
Один из врачей, которые наблюдали Каролину, назначил биопсию подкожных узелков, которые были у нее под мышками и на бедре, и рентген грудной клетки:
- Я был зол, что мне пришлось пройти еще несколько тестов. У меня была первая сессия в колледже, и я многому научился. Исследования отнимали драгоценное время. Но сделал я это, как тогда думал, для мамы.
Были взяты пробы, и Каролина поехала в Рим с друзьями во время семестровых каникул:
- Мои родители первыми узнали, что это может быть рак. Мне об этом не сказали. Они не хотели портить мне поездку. После возвращения из Рима врачи назначили мне дополнительные анализы, в том числе: КТ груди, бедер и ног.
У Каролины диагностировали остеосаркому IV стадии с метастазами. - Их было много - для почек, поджелудочной железы, легких, лимфатических узлов и подкожной клетчатки, - перечисляет он.
Рост и генетика
Остеосаркома (лат. osteosarcoma) чаще всего диагностируется у молодых людей, особенно в период интенсивного роста. Статистика показывает, что ежегодно в Польше им заболевает около 80 человек. Подсчитано, что до 80-90% остеосаркомы развиваются в длинных костях.
Каковы причины этого заболевания? Однозначного ответа на этот вопрос нет, хотя есть несколько гипотез. Он обязательно появляется во время скачок роста, то есть быстрое увеличение длины кости. Пик заболеваемости приходится на второе десятилетие жизни человека, и остеосаркомы развиваются в непосредственной близости от пластин роста.
Другим фактором является ионизирующее излучение: облученные кости подвержены более высокому риску канцерогенеза. Она увеличивается с дозой поглощенного излучения.
В процессе формирования остеосаркомы играет роль и генетическая предрасположенность. Известно несколько генов, мутации которых могут способствовать повышенному риску развития этого рака.
Какие симптомы могут свидетельствовать о том, что мы имеем дело с остеосаркомой? Это боли в костях, локализованные в определенном месте, чаще появляющиеся ночью и пробуждающиеся ото сна, отек мягких тканей, прилегающих к пораженному участку. В случае запущенного рака бывает, что опухоль видно невооруженным глазом. В отличие от других видов рака, остеосаркомы не вызывают таких симптомов, как анемия, лихорадка, потеря веса или слабость.
Эти виды рака обычно лечат агрессивными и разнонаправленными методами - хирургическим удалением опухоли и дополнительным медикаментозным лечением (химиотерапия). Ранняя диагностика увеличивает шансы на успешное лечение. Подсчитано, что на момент постановки диагноза до 15% пациентов уже имеют видимые метастазы при визуализирующих исследованиях.
Весь мой мир рухнул
- О чем я думал? Что это скоро закончится, я умру и все. Весь мой мир рухнул в одно мгновение. Была пятница тринадцатое. 13 марта 2015 года, если быть точным. С тех пор у меня был плохой день? Нет, я не суеверен. Оглядываясь назад, я могу даже хорошо его помнить, - говорит Каролина.
В тот день у нее была назначена встреча в кино с подругой. «Я пошел, но не сказал ему о своей болезни. Не думаю, что я думал, что я болен. Это было так ново, свежо. Я хотела, чтобы все было нормально какое-то время, - вспоминает она.
Единственным человеком, которому она сказала, что начала бороться с болезнью, был ее друг.
- В эти выходные мне хотелось побыть наедине со своей болезнью. Меня не нужно было гладить по голове и утешать. Сегодня я очень хорошо знаю, что болезнь плохо проживается в одиночку, - признается он.
В пятницу ей поставили диагноз, а в понедельник она посетила Онкологический центр в Урсынуве в Варшаве. Врачи прописали ей химиотерапию и предложили пройти ее во Вроцлаве, поближе к тому месту, где она живет. Первые курсы химиотерапии она получила в Нижнесилезском онкологическом центре, затем в отделении трансплантации костного мозга, детской онкологии и гематологии. Потом лечилась в Варшаве в Институте Матери и Ребенка на улице Каспшака.
- В моей жизни страдания переплетаются с моментами огромного счастья, - говорит Каролина.
Одним из них был Бартек. Он появился в жизни Каролины в самом начале ее борьбы с раком.
- У него было то же заболевание, что и у меня, и он жил недалеко от меня, в Легнице, - говорит он.
Он был романтиком. Он писал мне стихи
Когда они встретились, Бартеку было пять лет после лечения. Они познакомились через общего друга.
- Она предложила встретиться, поговорить и обменяться опытом о болезни. Я не хотел, очень не хотел. Моя мать убедила меня преодолеть свое сопротивление и встретиться с Бартеком. Попробуй, что с тобой не так. Ты ничего не теряешь, - повторила она мне. Бартек пришел на встречу с мамой. В то время у меня было негативное отношение ко всему миру, - говорит Каролина.
Она упоминает, что вопросы в основном задавали ее родители. Ей было не по себе, она была в ужасе.
- Бартек сказал мне, что тогда он увидел страх в моих глазах. Я был отозван. Это моя мать обменялась с ним телефонами. Он писал ей, консультировал по лечению. Потом мы начали общаться и встречаться. И так от слова к слову мы стали парой - вместе с этими словами на лице Каролины появляется улыбка.
Она признается, что именно благодаря Бартеку она пережила худший период своей жизни. Она избегала одиночества, которое в начале болезни очень ее беспокоило. - Когда с тобой кто-то рядом, ты не думаешь все время о болезни. Это важно. Я был рад, что Бартек был со мной.
- Чем вас захватил Бартек? - спрашиваю я.
- Он был романтиком. Он писал мне стихи. Он возил меня в путешествия на край света. Это такой маленький город в Великопольше. И название очень символично, не так ли? Бартек пристально смотрел на меня. Он через многое прошел в своей жизни. У него было несколько операций, много химиотерапии и эндопротез в ноге. Он знал диагноз, поэтому знал, что наша история может закончиться быстро. Тем не менее, он был глубоко вовлечен. Он был так влюблен в меня. Со временем я тоже очень в него влюбилась, - признается Каролина.
Их любовь прервала рецидив болезни Бартека. Мальчик умер в июне 2016 года.
- Я через многое прошел. Это было страшно. Ушел из жизни очень близкий человек. Он умер от той же болезни, что и я. Наверное, тогда я ждал своей смерти. Я не злился на Бартека за то, что он бросил меня. Я был в ярости от болезни, что она у меня забрала - В голове появлялись разные мысли. Наверное, я ожидал, что тоже скоро умру.
С того момента, как у Бартека диагностировали рецидив, они все время были вместе.
- Мы были в одной палате, в комнатах напротив друг друга. Я не думаю, что врачи хотели, чтобы я увидел ослабление Барека. Когда мне сделали операцию по установке эндопротеза на левую ногу, он проходил очередную химиотерапию, - рассказывает Каролина.
Вместе они вели страницу в Facebook «Несмотря на штормы, Каролина и Бартек борются за солнце», где делились своими историями, связанными с лечением рака.
Я был с ним, когда он ушел
Когда они вернулись домой в марте 2016 года, Бартек находился под опекой домашнего хосписа. Врачи приняли решение о паллиативном лечении. Я не мог оставаться дома. После операции я не могла ходить, мне предстояло несколько месяцев реабилитации. Я решил действовать. Моя правая нога была в порядке, поэтому я мог водить машину с автоматической коробкой передач. Я взял раскладушку у тети и пошел к дому Бартека. Его отец открыл его для меня. Я попросил его помочь мне поставить эту кровать, потому что я остаюсь. Я жил с ним несколько месяцев, а тем временем уехал в Варшаву изучать химию. Когда я вернулся, я был с ним почти все время. Даже когда он ушел. Вместе с ним и мамой - Каролина на мгновение замолкает.
Начавшиеся каникулы были для нее траурным временем. Она скучала по Бартеку, ей было интересно, что было бы, если бы их жизни сложились иначе.
- Пришлось пережить, переварить. Мне было очень трудно. Я решил вернуться в школу в октябре. Я хотел сменить обстановку, познакомиться с новыми людьми, выбраться из дома. Оторвись от этой болезни, сделай так, чтобы в моей жизни что-то произошло, - говорит она.
Она бросила учебу во Вроцлаве. Она выбрала финансы и бухгалтерию в Легнице. В июне 2019 года защитила диплом бакалавра. Темой ее работы был бухгалтерский учет и финансирование фонда помощи больным. Сейчас она пишет магистерскую диссертацию.
Каролина также пользуется помощью фонда и онлайн-сбором средств. - Сначала я не хотел выставлять болезнь напоказ, не мог признаться в ней посторонним. Но тогда выхода не было, - объясняет он.
Вторая улыбка судьбы
Химиотерапия Каролиной подавляет рост опухолей. Ему также нужны таргетные препараты. Моя болезнь настолько запущена, что она неоперабельна. Вы не можете вырезать все эти опухоли, потому что их слишком много. Установка эндопротеза улучшила качество моей жизни, - объясняет она.
Среди тех безвозмездных препаратов, которые помогли Каролине, был m. Нексавар. Одна упаковка, которой хватает на месяц лечения, стоит около 15 000 злотых. злотый. Следующим целевым препаратом стал Герцептин.
- Эти препараты дают мне стабилизацию на несколько или даже несколько месяцев. Благодаря одному из них у меня было душевное спокойствие на полтора года. Сейчас я лечусь у другого - это Тайверб, которого мне предложили врачи после дорогих генных тестов. Это стоит семь тысяч в месяц, объясняет он. Он добавляет, что если бы не сборы, организованные, в частности, из-за ее друзей и учителей и щедрости людей, которых она не знала, ее лечение было бы просто невозможным.
В 2017 году Каролине поставили второй эндопротез, на этот раз в правую ногу, в результате травмы в автокатастрофе. Благодаря жесткой реабилитации она вернулась в форму, даже с двумя эндопротезами на обеих ногах.
Судьба улыбнулась Каролине во второй раз в 2018 году, когда она встретила Томека, который уже несколько месяцев является ее женихом. Томек старше ее на восемь лет.
- Это была очень забавная история. В моей семье было пять свадеб. Я не хотел идти туда один. Я решил пригласить незнакомца. Я написал объявление на интернет-портале, что ищу компанию для такого мероприятия. Добровольцев было немного, не все они меня, мягко говоря, порадовали. Томек покорил меня своим чувством юмора и манерами. Он оказался бездельником. Мы прекрасно провели время вместе, а потом начали встречаться и гулять вместе. Хотя мне казалось, что после смерти Бартека я уже никогда не влюблюсь, любовь нашла меня сама собой, - говорит Каролина.
Хотел бы я иметь больше силы
Том сделал ей предложение на прошлое Рождество.
- Он сделал это в свойственном ему стиле. Мы разговаривали по телефону, и он сказал мне, что не увидит меня до Дня подарков, потому что хочет провести некоторое время со своими родителями. Потом позвонил второй раз и сказал, что приедет накануне, вечером. Когда он появился, то держал в одной руке букет цветов, а в другой две бутылки самогона. Он подарил цветы моей матери, самогон отцу, а передо мной - еще в пальто - встал на колени, достал кольцо и спросил, не хочу ли я быть его женой. Сначала я была в шоке, думала, что он спятил, но не убежала и, конечно, согласилась, - смеется Каролина.
Они хотят пожениться как можно скорее. Может быть, этим летом.
Каролина уже придумала платье. Конечно, он будет белым. Я не знаю, что надеть на голову, потому что я не люблю носить парики, а у меня выпали волосы после химиотерапии. Я прекрасно себя чувствую в шляпах, но они не подходят к свадебному платью. Я что-нибудь придумаю. Может к лету волосы отрастут? - удивляется. Она добавляет, что Томеку она нравится без парика. «Он не думает, что его заставляют». Если я борюсь с этим, я не должен носить его. Она говорит, что любит меня такой, какая я есть, - говорит она.
Каролина признается, что счастлива настолько, насколько это возможно. Она очень устала от последующих курсов химиотерапии.
- Хотел бы я иметь больше сил и не чувствовать себя так плохо, как иногда. Я чувствую себя глупо, потому что не могу идти в ногу с потоком жизни. В Томеке столько силы, и хоть я и хочу, иногда я не могу за ним угнаться - когда она говорит это, у нее на глазах появляются слезы.
- Или так и должно было быть? Он большой, сильный мужчина, а я маленькая и хрупкая. Мы дополняем друг друга, - констатирует он.
Мы делаем нашу жизнь
Каролина любит путешествовать. «Я выхожу, когда могу. Несмотря на болезнь, мне удалось посетить несколько мест. Недавно я был в Милане, посещая Грузию с моим другом. Мы пошли с Томом. в Барселону и Португалию. Мы также посетили Швецию и Данию, а в Польшу вернулись на пароме. Мне нравятся страны, где нет тепла. Я терпеть не могу высокие температуры, так как я принимаю химиотерапию. Я тоже не люблю ходить на пляж. Я предпочитаю впитывать то, что меня окружает. Осмотр достопримечательностей, наблюдение за людьми. По его словам, здорово посидеть в кафе, выпить чашечку кофе или чая и просто смотреть. Теперь она мечтает поехать в США.''
Недавно Каролина открыла для себя новое увлечение - дизайн интерьеров. Так получилось, что когда она встретила Томека, он переезжал в новую квартиру. «Я помог ему настроить его, так что у меня была работа. Я живу с ним некоторое время. Мы потихоньку строим свою жизнь, - констатирует он.
Он не скрывает, что он верующий. - Я верю в Бога. Что у него есть план на меня. Я не понимаю, почему дети болеют, почему я болею, но Он точно знает. Когда вы слышите о раке, вы думаете, что это конец света. Я отношусь к этим пяти годам борьбы как к началу. Каждый день сейчас для меня в большом почете, я хочу помнить его, наслаждаться им и окружающими, - говорит она.
Когда ее спрашивают, что бы она посоветовала делать другим пациентам, она без колебаний отвечает, что смелость. - Не будем бояться идти к своей мечте, не будем откладывать планы на потом, и, прежде всего, будем любить себя и других, - заявляет он.