Опыт одной семьи с обсессивно-компульсивным расстройством и его шокирующей первопричиной
Когда ученик средней школы Коннор Одом ехал со своей семьей из дома в Шарлотте, Северная Каролина, в Атланту, чтобы сыграть в Национальной баскетбольной ассоциации США, он пропустил первую игру. Когда приближалось время начала большой игры, 13-летний спортсмен находился в душе гостиничного номера - где он находился в течение четырех часов - то рыдая, то взывая о помощи к своим родителям, которые стояли прямо у входа. штора. Его мать и отец чувствовали себя беспомощными, умоляя его выйти. «Ты весь чист, Коннор», - сказала его мать сквозь звуки бегущей воды и яростного скребка сына.«Ты пропустишь свой баскетбольный матч. Пожалуйста, выходи. Мы любим тебя и хотим тебя видеть».
Наконец-то, когда эпизод с Коннором закончился и он смог выйти из душа, его мать, Лючия, могла только не бежать, чтобы обнять его и утешить, но она знала, что не может. За несколько месяцев до инцидента в душе Коннор вообще не позволял ей прикасаться к себе: никаких материнских объятий, никаких поцелуев на ночь. Это было не просто начало подросткового возраста, Коннор был в разгаре полномасштабного обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР). Сбитые с толку резкой переменой, его родители отчаянно пытались помочь ему и выяснить, что случилось с их сыном.
Непреодолимые страхи
ОКР - это распространенное, хроническое и продолжительное расстройство, при котором у человека появляются неконтролируемые, повторяющиеся мысли (навязчивые идеи) и действия (компульсии), которые он или она испытывает желание совершать снова и снова. Несмотря на клинические термины, те, кто живет с ОКР, знают, что в нем нет ничего «общего». За год до баскетбольного матча у Коннора все больше и больше проявлялись признаки расстройства, вызванного непреодолимой боязнью микробов. Он разработал ритуалы, чтобы избавиться от предполагаемых загрязнений, принимая многократный продолжительный душ в день и мойя руки до тех пор, пока «они не выглядели так, как будто он был в красных перчатках», - вспоминает Лючия. Он стал избегать разговоров, опасаясь, как бы на него не попали следы слюны от другого человека. Иногда он прикасался к выключателям и другим предметам в доме только с накинутыми на руки рукавами рубашки, поэтому некоторые члены семьи надевали резиновые перчатки, чтобы смягчить страхи Коннора. Полночь бегает в продуктовый магазин за специальным мылом и чистящими принадлежностями, в которых нуждался Коннор.
Все это было совершенно неизведанной территорией для семьи Коннора, в которую также входили отец Коннора, Райан, тренер по баскетболу в мужском колледже, и его тогдашний 8-летний брат Оуэн. В то время как симптомы обсессивно-компульсивного расстройства Коннора нарастали, Лючия, владелица бутика одежды, тратила большую часть своего времени на поиски и водила его к нескольким врачам, психологам и психиатрам. С каждым новым специалистом она надеялась найти облегчение для своего сына. Хотя у всех, кого видел Коннор, были идеи о том, как бороться с симптомами - СИОЗС и другие психотропные препараты, - никто не мог сказать семье, почему у Коннора развилось ОКР. С каждым новым экспертом и идеей лечения Лючия и Райан чувствовали все большее давление, чтобы просто принять диагноз без причины и сосредоточиться на попытках свести к минимуму симптомы. Но различные методы лечения и лекарства, которые рекомендовали врачи, не давали долговременного облегчения обсессивно-компульсивного расстройства Коннора. Лючия была убеждена, что что-то еще не так, но понятия не имела, что это могло быть.
Жизнь рушится
Все это время симптомы Коннора продолжали накапливаться, в том числе модели мычания, постукивания и счета. Казалось, что в ту же минуту, когда Лючия и Райан поймут один из новых ритуалов их сына, появится другой. Его новообразованные привычки нельзя было сократить или прервать, даже если пришло время школы, обеда или большой игры. Коннор сказал своим родителям, что он чувствовал себя обязанным выполнять эти действия без перерыва до завершения, сравнив каждое задание (например, мытье рук) со строительством башни из блоков. Помешать ему в действии было бы сродни «кто-то пытается снести башню». Итак, как только башня рухнула, ему пришлось перезапустить процесс и довести его до конца. К сожалению, слишком часто финишная черта испарялась, и Коннор становился неспособным выполнять задачи, которые от него требовали, оставляя его в затруднительном положении и расстроенным, как в душе отеля.
В особенно плохие недели Коннор говорит: «Я молился Богу об этом и о времени, которое помогло. Но иногда по утрам я просыпался с чувством, что должен убраться во всем доме - вымыть полы, постирать, все. В первый раз, когда я сделал это, я никогда не видел свою маму такой счастливой», - говорит он со смехом. Но, как и другие дела, уборка дома стала для Коннора ритуалом, еще одним тревожным сигналом. Неудивительно, что мир Коннора, как и мир семьи, рушился под давлением постоянно растущего обсессивно-компульсивного расстройства. Примерно в то же время Райан потерял работу в университете вместе со многими своими коллегами, когда весь тренерский штаб мужской баскетбольной команды сменился, чтобы ввести нового главного тренера. «Мы тонули», - резюмирует Лючия.
Чтобы справиться с этим, Люсия погрузилась в исследования для своего сына: она прочитала множество материалов и бесчисленное количество блогов о детском ОКР. Однажды она решила заглянуть в крошечную библиотеку по соседству, чтобы узнать, есть ли у них конкретная книга, о которой она слышала. В библиотеке не было книги, которую она искала, но, по счастливой случайности, библиотекарь привел Люсию к небольшой коллекции названий, которые у них были по этой теме. «Было всего шесть-восемь книг, и я не знаю почему, но единственная, которую я вытащила, была «Спасти Сэмми».
Спасение Сэмми: Борьба матери за лечение обсессивно-компульсивного расстройства своего сына Бет Элисон Мэлони - это история матери, которая боролась за то, чтобы найти лекарство для своего сына, который необъяснимым образом страдал обсессивно-компульсивным расстройством и синдромом Туретта. В своей миссии по излечению своего ребенка Мэлони обнаружила исследование, которое связало его психические заболевания с ранее неизвестной стрептококковой инфекцией. Несмотря на невежество и некоторую оппозицию со стороны медицинского сообщества, Мэлони нашел врачей, которые были готовы помочь вылечить Сэмми с помощью пролонгированных антибиотиков, чтобы избавить его организм от стрептококкового вируса.
Как только Лючия открыла страницы «Спасти Сэмми», она почувствовала, что нашла недостающую часть головоломки, которая так долго ускользала от нее: причиной обсессивно-компульсивного расстройства Коннора может быть простая стрептококковая инфекция.
Зная теперь, что концепция инфекционного заболевания, такого как стрептококк группы А, может быть причиной обсессивно-компульсивного расстройства Коннора, распахнула двери для Лючии. Она вспомнила, когда Коннору было 11 лет, и сказала ей, что у него было ощущение, будто мышцы задней части его шеи судорожно сокращаются и вибрируют. Она отвела его на компьютерную томографию по рекомендации врача, но результаты были нормальными. Шли месяцы, и у Коннора часто были опухшие железы вокруг горла. Врач-отоларинголог отметил, что миндалины Коннора опухли, но сказал ей, что не видит необходимости в их удалении. Подумав дальше, Лючия вспомнила о хронических болях в животе Коннора и указала на другие возможные симптомы стрептококка, возникшие в далеком прошлом; только теперь все это имело смысл. И тем не менее, у Коннора даже никогда не брали мазок на стрептококк, не говоря уже о его диагнозе.
Спасение Коннора
Основываясь на своем опыте с собственным сыном, автор Сэмми Бет Мэлони буквально написала исчерпывающую книгу о том, каково это жить с PANDAS (детскими аутоиммунными нервно-психическими расстройствами, связанными со стрептококковыми инфекциями) в те дни, когда это было еще менее известно. «Мне еще предстоит встретить родителя, который наткнется на врача, который знает, что такое PANDAS», - сказала она.
Поверенный в сфере развлечений по профессии, Мэлони стал главной силой в защите интересов детей и родителей, страдающих этим заболеванием. По данным сети PANDAS, состоящей из группы врачей, исследователей и ученых, занимающихся вопросами информированности, «дети PANDAS могут составлять до 25 процентов детей с диагнозом ОКР и тиковыми расстройствами, такими как синдром Туретта.«Консервативно это означает, что 1 из 200 детей только в США может страдать от PANDAS, хотя истинная распространенность PANDAS (и связанного с ним расстройства PANS) неизвестна».
Как и Лючия, Мэлони тоже узнала о PANDAS случайно. Кто-то из офиса ее матери услышал об изнурительной борьбе Сэмми с обсессивно-компульсивным расстройством, и у него был родственник с ПАНДАСОМ. «Она сказала мне немедленно пройти тест на стрептококк», - сказал Мэлони. Несмотря на то, что у Сэмми не было типичных симптомов стрептококка, тест на определение уровня стрептококковых антител у Сэмми показал, что они были сильно повышены. Как только он начал курс антибиотиков, его симптомы обсессивно-компульсивного расстройства исчезли. После перехода на еще более эффективный антибиотик потребовалось четыре года, прежде чем он полностью избавился от симптомов и смог полностью отказаться от лекарств. Сегодня Сэмми, которого в книге Мэлони называют «ребенком, получившим все математические награды в штате до того, как он получил PANDAS», окончил Университет Карнеги-Меллона и теперь работает в Google. Каждый, кто слышит о PANDAS, задает аналогичный вопрос: почему стрептококковый вирус может вызывать обсессивно-компульсивное расстройство? По словам Сью Сведо, доктора медицинских наук, заведующей отделением педиатрии и нейропсихиатрии развития Национального института психического здоровья, которая первой идентифицировала PANDAS, стрептококковые бактерии имеют «молекулы на клеточной стенке, которые выглядят идентично детским сердцу, суставам, кожи и мозговой ткани». Когда запускается иммунная реакция организма, она нацелена не только на стрептококковую инфекцию, но и на ткани, которые были имитированы, включая мозг, «вызывая ОКР, тики и другие нейропсихиатрические симптомы PANDAS».
Несмотря на одобрение с высоких медицинских высот, таких как NIMH, Медицинский центр Колумбийского университета и других, PANDAS до сих пор не признана самой важной организацией из всех - Американской академией педиатрии (AAP). Педиатры со всей страны обращаются к этому органу за последними исследованиями и рекомендациями по всем заболеваниям и их влиянию на детей. В 2014 году Бет Мэлони отправила письмо в AAP, в котором изложила доводы в пользу включения PANDAS в качестве возможной причины психических заболеваний у детей. Она получила вежливый ответ с просьбой о проведении доказательного исследования, на что Мэлони дал направление «сотням исследований». Но AAP еще предстоит публично изменить свою позицию. Такое явное сопротивление сбивает Мэлони с толку. Более 100 лет назад была установлена связь, что сифилис вызывает психические расстройства. И теперь, утверждает Мэлони, «похоже, мы должны верить, что сифилис - единственная инфекция, способная вызвать психическое заболевание».
Противоречие или нет, но когда Лючия Одом наткнулась на Бет Мэлони и ее книгу, она открыла некогда непроницаемую дверь. Благодаря лечению антибиотиками и поведенческой терапии Коннор заявил, что чувствует себя новым человеком. «Я Коннор, которого я никогда не знал, потому что раньше очень беспокоился. Дошло до того, что я мыл руки по 50 раз в день, и такие странные вещи, как вид босых ног людей, вызывали у меня отвращение и выводили из себя», - говорит он. Когда ему возражают, что даже людям, не страдающим этим расстройством, иногда может быть противно ходить босиком, Коннор смеется. «Да, но это не заставляет их чистить весь дом, как только они их видят». Точка принята.
В дополнение к новым лекарствам прошлой осенью Коннор и его мать взяли отпуск на 12 недель, чтобы остаться рядом с амбулаторным учреждением в Нэшвилле. Программа должна была помочь Коннору преодолеть обсессивно-компульсивное расстройство и тревогу, которые развивались в течение стольких лет. Изначально Коннор думал, что поход в учреждение означает потерю надежды, но «они так мне помогли», - сказал он. В эти дни 14-летний Коннор вернулся в школу, а Лючия вернулась к работе в своем бутике и летает по стране на торговые выставки. В то время как поведение ОКР исчезло, ожидается, что Коннор продолжит использовать антибиотики, по крайней мере, еще пару лет.(Когда он пытался отучить их раньше, симптомы ОКР обострились.) Сейчас Коннор чувствует себя прекрасно. И это не последняя хорошая новость: отец Коннора, Райан, поступил в другой университет и просто повел свою команду дальше, чем когда-либо в истории турниров NCAA.
После редкого момента покоя на заднем дворике Лючия заметила какое-то движение на кусте камелии. - Это Спаситель, - сказала она вслух ярко-красному кардиналу, сидевшему там. Когда Райан Одом был мальчиком, всякий раз, когда он видел отдыхающего кардинала, он кричал «красная птица» и посылал ему воздушный поцелуй. Игра заключалась в том, чтобы всегда загадывать желание, прежде чем кардинал снова улетит. В марте прошлого года, когда ситуация Коннора достигла дна, а Райан потерял работу, задний двор семьи внезапно наполнился кардиналами. Вместо того, чтобы загадывать желания кардиналам, Лючия и Оуэн посвятили молитвы Коннору. Один кардинал, казалось, всегда был там, и Оуэн решил назвать его «Спасителем».”
Для Люсии, вспоминая то время, все те потерянные и полные страха моменты, которые Коннор провел взаперти, чистя и моясь, пока его друзья играли на улице, причиняют боль. «Столько всего изменилось, но многое осталось прежним, - говорит Лючия. «Спаситель все еще здесь, но вместо того, чтобы чувствовать себя разбитым, когда я вижу его, Коннор играет на улице с друзьями, и жизнь возвращается туда, где она должна быть».
Распространенные симптомы ангины
1. Лихорадка (101 F или выше)
2. Боль в горле с сильной болью при глотании
3. Красные и опухшие миндалины, иногда с белыми пятнами или прожилками гноя
4. Крошечные красные пятна на нёбе
5. Головная боль, тошнота, рвота
6. Опухшие лимфатические узлы на передней части шеи
7. Сыпь, похожая на наждачную бумагу
Источник: Центры по контролю за заболеваниями