29 февраля 2019 года отмечается День редких заболеваний. По оценкам, во всем мире они могут поражать 6 процентов населения, то есть до 300 миллионов человек, что означает почти 2,5 миллиона пациентов в Польше. Во время польских торжеств в этот день пациенты и лица, принимающие решения, обсудят не только то, что произошло в прошлом году, но и Национальный план по редким заболеваниям, которого общество ожидало в течение многих лет, который должен внести существенные изменения в условия доступа к лекарствам, специалистам или референс-центрам.
Празднование Дня редких заболеваний в Польше
В рамках празднования Дня редких заболеваний в Польше запланированы конференция и дневная интеграционная и образовательная встреча
- 11:00 - конференция в Лазенках Королевских (Дворец на острове)
Во время празднования в этом году Дня редких заболеваний в Польше состоится торжественная конференция, посвященная подведению итогов прошлого года и прогрессу в доступе к лечению, организованная Национальным форумом по терапии редких заболеваний «Сирота» и Польской ассоциацией Больные фенилкетонурией «Ars Vivendi». Во встрече, которая начнется в 11:00 в Лазенках Королевских (Дворец на острове), примут участие руководители организаций пациентов, эксперты и лица, принимающие решения. Министр здравоохранения проф. Мацей Шумовский.
- 16: 00 - Информационно-просветительская встреча для пациентов и общества - Mysia 3
Во второй половине дня приглашаем всех желающих на второй выпуск уникальной культурно-просветительской встречи по случаю Дня редких заболеваний, которая начнется в 16:00 по адресу: ул. Mysia 3. Помимо выступлений представителей сообщества пациентов, врачей и лиц, принимающих решения, состоится музыкальное представление и фотовыставка, посвященная редким заболеваниям. Также это будет уникальная возможность встретиться с пациентами и их близкими.
>>>Подробная программа мероприятий, посвященных Всемирному дню редких заболеваний, доступна здесь.
Редкие заболевания - трудная диагностика, недостаток знаний и информации, ограниченный доступ к лечению
Редкие заболевания - это очень редкие генетические заболевания с хроническим и тяжелым течением, в основном проявляющиеся в детском возрасте, но не только. Редкое заболевание определяется как заболевание, поражающее не более 5 из 10 000 человек.люди. Считается, что около 6 тыс. редкие заболевания, но с развитием медицины этот список постоянно увеличивается. Причины многих редких заболеваний до сих пор неизвестны. Это почти все генетически детерминированные заболевания, а также аутоиммунные или онкологические заболевания.
- Знания о редких заболеваниях как у пациентов, так и у врачей по-прежнему неудовлетворительны. Это не только из-за их редкости, но и из-за сложности
в постановке правильного диагноза. С прогрессом диагностических методов и многолетними исследованиями знания по этой теме, безусловно, увеличились, но эти заболевания по-прежнему представляют собой огромную проблему для современной медицины из-за их тяжести и хронического характера, а также дорогостоящей диагностики и лечения, - говорит Станислав Мачковяк, президент Федерации польских пациентов. Эти заболевания чаще всего поражают детей и во многих случаях приводят как к физической, так и к психической инвалидности, а нередко и к летальному исходу. Польские пациенты сталкиваются с огромными проблемами, связанными не только с трудностями в получении быстрого и правильного диагноза, но и со слишком малым количеством исследований в этой области, небольшим количеством существующих терапий и ограничениями в доступе к ним при возмещении расходов. Дальнейшие проблемы связаны с трудностями в доступе к квалифицированным специалистам и центрам, а также с частым чувством социального отторжения и изоляции, - добавляет он.
Национальный план по редким заболеваниям - пациенты все еще ждут
Польские пациенты уже несколько лет ждут окончательного утверждения правительством и реализации Национального плана по редким заболеваниям, которому мы как страна были обязаны решением Европарламента и Совета ЕС сделано в июне 2008 года.
- Мы рассчитывали на принятие Национального плана по редким заболеваниям в 2019 году, когда документ, разработанный совместно сообществом пациентов, врачей и лиц, принимающих решения, находился на стадии финальных консультаций в Минздраве - говорит Мирослав Зелинский, президент Национального форума сирот. К сожалению, 2019 год не принес ожидаемых изменений. Теперь мы знаем, что план был представлен Постоянному комитету Совета министров, где были сделаны небольшие замечания от нескольких министерств. Ожидаем принятия и реализации Плана в кратчайшие сроки, - добавляет он.
- Наиболее важными изменениями, которые должен внести Национальный план по редким заболеваниям, является определение редких заболеваний, идентичное принятому в ЕС, согласно которому редкими заболеваниями являются те, которые встречаются не более 5 случаев в год. 10000 Также крайне важно признать редкие заболевания приоритетом здравоохранения и включить их в соответствующее постановление министра здравоохранения, сеть референс-центров и реестр редких заболеваний, а также изменить модель оценки лекарственных средств, предназначенных для редкие заболевания на основе модели многокритериального анализа решений (MCD), предусмотренной в Законе о возмещении - это дальнейшие изменения, которые должен внести План - резюмирует Мирослав Зелиньски.