14 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, правда семьи Али об аутизме №14
Настойчивость, согласно Merriam-Webster.com, - это «продолжение чего-либо (как повторение слова) обычно до исключительной степени или сверх желаемой точки». Согласно старой доброй Википедии, «в психологии и психиатрии персеверация - это повторение определенной реакции, такой как слово, фраза или жест, несмотря на отсутствие или прекращение действия раздражителя, обычно вызванное травмой головного мозга или другим органическим заболеванием.” Удивительно, но ни Merriam-Webster, ни Oxforddictionaries.com не имеют значения слова «стим».
Но я знаю.
Это то, что D делает с бисером. Последние почти десять лет.
Stim, сленговое название персеверативного поведения и сокращение от «самостимулирующее поведение», знакомо слишком многим людям, страдающим аутизмом. У многих людей с аутизмом есть какой-то тип стимингового поведения или что-то, на что они стимят. Классические формы поведения, которые большинство учебников связывают со стиммингом, включают махание руками, выстраивание вещей в ряд, ходьбу на носочках и некоторые другие. Самый продолжительный стимул D на сегодняшний день - это его увлечение вращением ожерелий из бисера. Прошло уже десять лет, и все началось с того, что он прял прикрепленные ручки к игрушкам Magna Doodle, чтобы связать в сложные узлы шнуры наших жалюзи. Он часами сидел за нашим кухонным столом и прял шнуры от оконных жалюзи, пока я не начала покупать марди-гра в магазинах для вечеринок и дарить их ему.
Он любил их.
Мы перебрали сотни этих бусин, которые я ненавидел, потому что они легко ломались, а D часто грыз их. Меня беспокоила краска на бусинах, и однажды я обнаружил бусинку одного из этих ожерелий в подгузнике младенца Х. Он нашел его на полу, проглотил, и оно появилось на другом конце. Именно тогда моя мама начала давать нам металлические ремешки с бусинами, такие, на которых офисные работники носят свои бейджи. Они были Божьим посланием, и мы начали заказывать их онлайн сотнями. D теряет их каждый день, и мне интересно, куда деваются все эти бусины. Но у нас бесконечный запас дома, в моей сумочке, в машине и на запястье.
D мог бы плести бусы весь день в бесконечном цикле, если бы я позволил ему. Он жаждет своих бус. И у нас есть отношения любви-ненависти с этим стимулом. В течение многих лет я придерживался мнения, что прядение бисера нужно откладывать на определенное время. Потому что, когда он плетет бусинки, он так возбуждается и так проникается этим, что до него может быть еще труднее достучаться. И я хотел, чтобы он научился больше взаимодействовать с миром, с людьми, с вещами, которым учителя пытались его научить. Поэтому в течение многих лет я требовал, чтобы ему вообще нельзя было давать бусы в автобусе или в школе. Я бы сказал учителям спрятать любые бусы в его классе.
Но по прошествии времени и по мере того, как мы пережили несколько ужасных кризисов с D, я пришел к выводу, что, возможно, этот бисерный стимулятор - это то, с чем мы можем работать. Если это делает его счастливым, если это приносит ему какое-то облегчение, тогда, возможно, стим заслуживает большего уважения. Люди с аутизмом и их близкие во многом расходятся во мнениях относительно того, вредно или полезно постоянное персеверативное поведение. Некоторые прилагают все усилия, чтобы уменьшить стимулы, полагая, что сокращение или устранение такого поведения будет полезным. Другие считают, что лучше работать со стимулом, понимать природу этих действий и их значение для тех, кто их совершает.
Честно говоря, я не знаю, как лучше. Я только знаю, что вращение бисера - такая же важная часть личности Ди и его жизни, как и его любовь к бирьяни и его любовь к своей семье.
Когда мы жили в Нью-Йорке в квартире с одной спальней с недавно диагностированной трехлетней Д. и новорожденной дочерью А, там была группа взрослых с особыми потребностями, которые жили в двух -комнатные квартиры в конце нашего коридора со своими опекунами. Когда я боролась, плакала и терялась в тот первый безумный год, когда узнала, что у D официально диагностирован аутизм, я наблюдала, как эта группа взрослых живет своей жизнью передо мной. Один мужчина, ему должно было быть лет 40 или 50, всегда носил бейсболку и перебирал в руке маленький мячик. Он постоянно подбрасывал и ловил этот мяч или передавал его туда-сюда между пальцами правой руки. Он никогда не покидал его руки. Он постоянно стиммил на этом шаре. Я никогда не слышал, как он говорит.
Я смотрела на него и чувствовала подавляющие, конкурирующие волны привязанности и отчаяния, задаваясь вопросом, было ли это будущее моего сына. В то время D не увлекался плетением бисера. Но мне стало интересно.
И вот мы здесь. И правда в том, что я до сих пор испытываю непреодолимые, конкурирующие волны привязанности и отчаяния, наблюдая, как D плетет четки. И все же, куда бы я ни пошла, особенно когда его нет со мной, я вынуждена носить бусы в кармане или носить их на запястье.
Они мои пробные камни. Он мой пробный камень.