«А» пришел со мной сегодня, когда я забрал D из школы. У нее и ее младшего брата Х. было полдня, так как начались весенние каникулы. Когда Х отправился на молитву Джумма со своими бабушкой и дедушкой, А составил мне компанию во время моей дневной поездки. Другие дети редко идут со мной, когда я получаю двойку. Они оба в это время сами едут домой на автобусах. Так что Э. немного смутилась, увидев, как ее старший брат засунул руки в рубашку и издал мучительные крики по дороге домой.
Почему, действительно. Я провожу много времени, пытаясь понять, почему. Хотя я не всегда такой проницательный.
Вернувшись домой, D сел за второй послешкольный обед из куриного бирьяни, который принесли ему его бабушка и дедушка. Прежде чем он начал есть, я велел ему засунуть руки обратно в рукава. Он так и сделал. Затем, через несколько секунд, он встретился со мной взглядом и застенчиво вынул из рукава пластикового динозавра, часть гусеницы игрушечной машинки и два скомканных бумажных полотенца. Подушка заткнула его рубашку, делая его похожим на полузащитника, тоже вышла и была передана мне. Затем он с удовольствием взялся за бирьяни.
Моя свекровь рассмеялась. Яй Кья Кера? Фирсай яи поурани аддат? (Что ты делаешь? Опять эта старая привычка?)
Иногда мы смеемся, а иногда я смеюсь, потому что это все, что я могу сделать, чтобы не плакать.
Мы называем это набивкой - когда D засовывает одеяла или подушки в рубашку или запихивает множество мелких предметов в рукава. Или трифекта - руки в рубашке, подушка набита спереди и толстовка на голове. Я писал об этом раньше. Все это поведение - не «просто аутизм», а скорее способ показать нам что-то: он беспокоится. Он выключен. Он нездоров. Иногда, ну, я не знаю, что это значит. но это что-то значит.
Два лета назад D так безостановочно пихал, и это продолжалось несколько месяцев. В школе мы отслеживали данные о нем, анализировали данные, искали предшественники поведения, пробовали множество сенсорных вмешательств (узкие рубашки Under Armour, спортивные повязки на руках, утяжеленные жилеты - сколько угодно, мы пробовали). искал медицинские ответы. Он болен? У него инфекция? Есть ли что-то новое в его окружении, что вызывает у него тревогу? Вспыхивает аллергия? Какая. Является. Это?
В конце концов, спустя месяцы, начинка поутихла. Мы шептали друг другу - смотрите! Руки в рубашке! Правильно носить рубашку! Он выглядит расслабленным! Боже, я была так счастлива за него.
Начинка вернулась. Становится все хуже, все хуже и хуже.
Да, это далеко не самое худшее, через что D прошел или чему подвергся. Но меня это беспокоит. Потому что я боюсь того, куда эта дорога может привести. Я расстроен, что он снова здесь. Я знаю мантры - предполагаю компетентность; нет графика прогресса. Но, о Боже, как бы я хотел, чтобы этот окольный маршрут превратился в более прямой путь. Я могу справиться с кривыми и обходными путями. Но бесконечные круги…
Хотел бы я понять, почему он делает то, что делает. Насколько мы пришли в нашем стремлении услышать его и понять во всей его невербальной красе, есть невыносимое количество неизвестного.