4 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, правда семьи Али об аутизме №4
Бывают дни, когда кажется, что под моей крышей существуют два совершенно разных мира.
Есть D, который проводит большую часть этого первого дня своих весенних каникул, плетя бусы в нашей спальне или в спальне на цокольном этаже, где спят его бабушка и дедушка. Сегодня связь между ним и остальными из нас далека, поскольку мы вступаем в последнюю яростную стадию покупок/упаковки/готовки/подготовки к поездке на весенние каникулы и большой семейной свадьбе. Я взял двух других наших детей с собой на день по делам, таская их из одного магазина в другой, пока они жаловались и дурачились друг над другом.
D остался дома с бабушкой и дедушкой, пока они собирали чемоданы.
В доме кипит подготовка к отъезду. Индийские свадьбы - это не шутки. Есть несколько функций, и наряды, украшения, обувь, браслеты, аксессуары для волос должны быть согласованы для каждой из них. Что наденут все девушки на свадьбу? Будет ли мальчик клясться в шервани или в костюмах? Туфли еще подходят? У нас есть чистые носки? Какие браслеты на каком наряде? И это помимо повседневной носки. Куча одежды, обуви, нарядов для вечеринок и различных мелочей растет в нашей спальне, а два зияющих чемодана стоят, ожидая, когда их наполнят.
D мало обращает внимания, по крайней мере, так кажется. Что он на самом деле думает обо всем этом, я не могу быть уверен. Я ему все объяснила: наш папа, бабушка и дедушка, брат и сестра уезжают на неделю на свадьбу. Я знаю, что эти свадьбы утомляют тебя, поэтому я останусь здесь с тобой. Мы хорошо проведем время, только ты и я!
На протяжении многих лет мы таскали D на несколько семейных свадеб в разных городах, пробуя разные подходы, чтобы максимально упростить для него этот опыт. Когда он был намного моложе, мы справлялись сами. Когда у нас родилось трое детей, игра радикально изменилась. В один год, с тремя большими свадьбами, мы попробовали три тактики: первая свадьба, мы пытались справиться с ней самостоятельно. Мой муж взял на себя основную тяжесть тусовок с D в холле отеля во время той свадьбы, в то время как двое других детей остались со мной. На вторую свадьбу мы взяли с собой доверенного терапевта/опекуна. Она присутствовала с нами на всех мероприятиях - вечеринках, продолжавшихся до поздней ночи. К тому времени, когда мы добрались до последнего мероприятия, мы знали, что D (и она) закончили, и они остались в отеле.
И для последней свадьбы в этом году мы наняли няню и договорились о том, что D будет спать в комнате, где бы ни проходило каждое мероприятие. Было много командировок, но мы справились. Но когда все было сказано и сделано, мы с мужем сели, поговорили и пришли к такому выводу:
Больше нет.
Больше никаких больших индийских свадеб для D (если только они не были в городе или поблизости, и это очень важно). Это того не стоило. Он проводил большую часть каждого мероприятия на улице или в холле, мы были в стрессе, и никому ничего не нравилось. Не говоря уже об огромных расходах. И для чего? Чтобы порадовать остальную часть нашей семьи, кто хочет, чтобы мы все пришли? Чтобы мы все вместе могли присутствовать?
Нет.
И поэтому дети взволнованно задают мне вопросы, пока я продолжаю готовить семью к поездке. D предпочитает тусоваться в любой комнате, где мы не находимся. Как бы я ни хотел, чтобы все было по-другому, чтобы мы все могли идти вместе, чтобы нам не приходилось делать этот выбор, это наша реальность. Два разных мира. Один дом. Вот как обстоят дела сейчас. Так было не всегда, но сегодня так.
И это нормально.