25 апреля 2015 г., Месяц распространения информации об аутизме, Правда об аутизме №25
D принес мне свой iPad всего несколько минут назад, чтобы попросить что-нибудь поесть. Мы обнаружили кое-что новое в его способности делать выбор несколько недель назад, когда он запросил чипы со своего iPad - все чипы не одинаковы.
Несколько недель назад он нажал кнопку «Я хочу», а затем нажал «чипсы», сказав нам «киппа» (его словесное приближение к слову «чипсы»). Но когда я подарил ему пачку картофельных чипсов Lays размером с закуску, он отказался от них. Он вернулся к своему iPad и снова сделал то же самое. Но опять отказ, когда я предложил Лэйс. Тогда я подумал, ладно, может быть, он хочет другие чипсы. Я вытащила банку Pringles и показала ему.
Итак, мы добавили второй шаг к его значку изображения «фишки» в Proloquetogo, приложении для общения, которое он использует на своем iPad. Теперь, когда он нажимает кнопку «Я хочу», а затем «чипсы», он переходит к другому набору вариантов: изображение Lays и изображение Pringles. Восемь раз из десяти он выбирает Pringles. Как и его мама.
Я считаю, что способность выбирать для себя является одним из самых основных прав человека. Мы рождаемся и воспитываемся нашими родителями, которые стараются сделать за нас разумный и безопасный выбор, изучая при этом нашу личность, наши симпатии и антипатии и наши предпочтения. По мере взросления мы узнаём, что иногда мы можем выбирать, чего хотим, а иногда мы должны соглашаться с тем, что говорят нам родители (как сейчас, когда моя дочь говорит мне, что не хочет идти на новоселье). сегодня вечером, но я говорю ей, очень плохо. У тебя тоже есть. Сегодня вечером у вас нет выбора), нравится нам это или нет. Но в конце концов, когда мы взрослеем, наш выбор становится нашим собственным, и мы несем ответственность за последствия этого выбора.
Возможность делать выбор и наслаждаться результатом или столкнуться с последствиями - это фундаментальное право человека. Даже в вере нас просят подчиниться воле и учениям Бога. Но, в конечном счете, нам решать, верить нам или нет, слушать или нет.
По мере того, как D становится старше, меня очень беспокоит и беспокоит то, что его способность делать собственный выбор так сильно ограничена глубиной его аутизма. Я беспокоюсь, что по мере того, как он будет продвигаться по жизни и будет жить где-то еще, вдали от меня, другие не приложат усилий, чтобы выяснить его выбор, как это делаем мы, его семья. Как бы то ни было, слишком многое мы решаем от его имени (делаем самые обоснованные предположения о том, что он пытается нам сказать, чего он может хотеть или не хотеть, и что сработает, а что не сработает в любой ситуации, в которой мы все находимся). в данный момент) - от того, что он носит, до того, что он ест, до того, сколько он ест, и еще миллион промежуточных вещей.
Конечно, выбор его брата и сестры часто также продиктован нами. Но давайте будем честными - иногда они могут пробираться к нам, и, конечно же, они могут просить, чтобы я приготовила их на ужин. Наша дочь «А» определенно достигла того возраста, когда она достаточно самоуверенна в отношении того, что она носит и какую одежду мы ей покупаем. И я также даю D выбор в том, что он наденет, как долго он может хотеть принимать душ и так далее. Но это не то же самое. Это просто не так.
И цена незнания выбора D или его чувств часто слишком высока. Принимая родительские решения, мы видим, каким может быть его выбор или предпочтение, потому что мы думаем, что это то, чему ему еще нужно научиться, или к чему ему нужно привыкнуть (как это происходит с решениями, которые многие родители принимают для своих детей и вместе с ними). дети), может обойтись невыносимо высокой ценой, если мы ошибемся.
И мы ошибались в прошлом. Это меня убивает.
Я хочу, чтобы выбор D был известен и уважался наилучшим образом. Я хочу, чтобы у него было его фундаментальное право на выбор, насколько это возможно. Сегодня мы начнем с того, что признаем, что он хочет выбирать между Lays и Pringles, и выясняем, как облегчить этот выбор. Завтра мы надеемся на большее.
Правда в том, что наша основная работа как родителей - никогда не недооценивать его способность делать выбор или принимать решения. Наша основная работа как родителей - следить за тем, чтобы никто в его жизни не недооценивал это. Потому что аутизм, каким бы глубоким он ни был, не означает, что он теряет право пытаться выбирать пути, второстепенные и главные, в своей жизни.